25 июля 2018, 10:07

Маленькой екатеринбурженке нужны деньги на жизненно важное лекарство

Поделитесь с друзьями

Трехлетней Маше Кирюхиной из Екатеринбурга нужно лекарство. У девочки с рождения мышцы были слабыми, Маша почти не поднимала ручки и ножки, не могла держать голову, на груди у нее образовалась впадинка, обнаружился еще и подвывих левого бедра. Невролог заподозрил генетическое заболевание и рекомендовал отправить анализы дочки в Москву.

«В пять месяцев Маше поставили диагноз «мукополисахаридоз 1-го типа, синдром Гурлер» – у дочки не вырабатывается фермент, который отвечает за вывод продуктов обмена веществ из организма», – рассказала Марина Анатольевна, мама Маши.

Из-за этого все органы постепенно выходят из строя.

Остановить болезнь удалось благодаря пересадке костного мозга от неродственного донора, которую провели в январе прошлого года. Оплатить поиск донора и лекарства помогли читатели Русфонда.

Сейчас у Маши длительный восстановительный период, ее состояние понемногу улучшается: девочка может сидеть с поддержкой, говорит отдельные слова, начала интересоваться игрушками и книжками.

Исполняющая обязанности заведующей отделением НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой Татьяна Быкова (Санкт-Петербург):

«Сейчас у Маши идет восстановительный период после трансплантации костного мозга. Иммунитет девочки ослаблен. По жизненным показаниям ей необходима терапия противогрибковым препаратом ноксафил».

Но это лекарство не предоставляется государством бесплатно. А стоит очень дорого – родителям такую сумму не собрать, живут на небольшую зарплату мужа.

Цена лекарства составляет 384 307 руб. Родители, Русфонд и «Европейско-Азиатские новости» просят всех неравнодушных оказать помощь Маше Кирюхиной. Контакты для оказания помощи: в Екатеринбурге +7 922-216-65-64,+7-912-2322-912, rusfond_ekat@mail.ru. +7 800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), тел./факс +7 495-926-35-63, адрес 125252, Москва, а/я 100, e-mail: rusfond@rusfond.ru.

Помочь Маше Кирюхиной также можно, отправив SMS со словом «ДЕТИ» на номер 5542 – это новый номер SMS-пожертвований для региональных проектов Русфонда. Стоимость сообщения — 75 рублей. Обратите внимание: в связи с изменением в законодательстве те, кто отправляет такие SMS, могут получить ответное сообщение с просьбой подтвердить оплату услуги.

Фото: Русфонд

Поделитесь с друзьями

Комментарии (0)

Читатели еще не оставляли комментариев.

Вам есть что сказать?

Оставьте комментарий
Дополните новость


поиск по сайту О сайте
Карта сайта
навигация
18+
рассылка
рассылка
мы в соц сетях
мы в соц сетях
Отправить новость
Отправить новость
ваш рид-лист (0)
ваш рид-лист (0)

Что случилось?

И раз в неделю мы будем радовать Вас тёплой рассылкой лучших материалов сайта.

вся лента новостей
вся лента новостей
Только что

Настрой новости и регионы

Темы новостей

Экономика

100%

Политика

100%

Общество

100%

Происшествия

100%

Культура

100%

Спорт

100%

Видео

100%

Регионы

Сохранено

Вам есть что сказать?



Все комментарии проходят модерацию редактором сайта. Мы не публикуем комментарии, в которых содержится ненормативная лексика, клевета или иные данные, нарушающие законодательство Российской Федерации.

Что Вы знаете об этой новости больше нас?



Мы никогда не передаём контактные данные наших инсайдеров третьим лицам. Журналисты проверяют каждый инсайт, присланный нашими читателями. При опровержении отправленной информации ложный инсайт переносится в комментарии..

ЕАН - интерактивные новости

Мы определили ваш город как

Сегодня