04 апреля 2016, 16:22

Общественный аутизм: на Урале не замечают будущих Стивов Джобсов

Около 70 процентов особенных людей «ни для кого не существует».

Поделитесь с друзьями

В минувшую субботу Екатеринбург впервые официально присоединился к международной акции «Зажги синим». Во всем мире 2 апреля – день распространения информации об аутистах. По словам Татьяны Флегановой, создавшей ассоциацию «Особые люди», сейчас аутисты для уральцев просто не существуют. Зачастую для взрослых с расстройствами аутичного спектра (РАС) в России нет диагноза "аутизм", и в большинстве случаев им ставят шизофрению. Официальная статистика их почти не отражает. В итоге общество теряет будущих Стивов Джобсов. О проблемах аутистов и их родителей, о том, чем можно им помочь и о поразительных дарованиях особенных детей Татьяна Флеганова рассказала в интервью агентству ЕАН.

- Татьяна, расскажите, пожалуйста, о вашей ассоциации. Она создана только в декабре минувшего года, и про нее пока мало что известно…

- На днях мы будем делать развернутую презентацию, поэтому пока расскажу в общих чертах. Наша задача – построение дорожной карты по реабилитации для детей, а также создание различных структур, которые могли бы оказывать помощь как семье, так и ребенку. По детям с РАС должны работать специалисты в кабинетах катамнеза, которые есть в наших поликлиниках.

- Кабинеты катамнеза?


- Да, оказывается, есть такие кабинеты, куда родители могут обратиться с ребенком и узнать, куда им идти, если у ребенка проблемы. Я сама только недавно узнала о них от уполномоченного по правам ребенка в Свердловской области Игоря Рудольфовича Морокова, когда я ему сказала, что нам необходимо создать структуру.

Такие кабинеты должны быть в каждой поликлинике. Но о них мало кто не знает. Что они делают, куда они направляют,
тоже мало кто не знает.
- Почему так происходит?

- Потому что нет информирования. Никто не делает рассылку по родителям. Нет единой базы родителей с детьми-инвалидами. Когда она будет, никто не знает. Из 100 процентов помощь получают 30, а 70 процентов этих людей - просто за пределами системы. Их как бы не существует. Ни для кого. Потому что кто-то не получает инвалидность, кто-то просто не знает, куда идти, кто-то просто не хочет получать такой уровень услуг, который предлагается, а для кого-то просто нет таких услуг, которые нужны.

- А у вас есть какие-то цифры, сколько у нас в регионе детей с ментальными нарушениями?

- Нет. Они даже в России не подсчитаны. Например, диагноз аутизм стал ставиться в нашей стране совершенно недавно. В аппарате уполномоченного мне сказали, что у нас на город 11 аутистов, а инвалидов – около 5 тысяч. По данным Всемирной организации здравоохранения на 2015, каждый 68-й ребенок в мире – аутист. А по данным на 2016 год - каждый 45-й. Если даже 5 тысяч поделить на 68, получится точно не 11. Зачастую взросых аутистов записывают в шизофреников, хотя это близко не шизофрения. У взрослых вообще нет диагноза «аутизм».

- Странно, как у нас тогда вообще нашли 11 аутистов…

- Не знаю. Может быть, это дети, которые родились недавно. За границей уже есть четкий алгоритм – диагноз расстройство аутичного спектра выявляют там к 18 месяцам.

- Но ведь у нас есть какие-то структуры, кроме этих самых никому не известных кабинетов, которые все-таки занимаются ментальными инвалидами? Наверное, в органах соцзащиты?

- Конечно, есть. Но в том-то и дело, что какие-то – это слово очень хорошо описывает ситуацию. А родителям в сложной ситуации нужны четкие инструкции – памятки, где есть телефоны с конкретными службами, где указаны конкретные сотрудники с фамилиями и номерами телефонов.

Не простроены программы по реабилитации. Конечно, есть реабилитационные центры. Они работают и забиты битком. Их недостаточно. И даже в них недостаточно обученный персонал и недостаточно технологий. Иногда люди приходят, а их не принимают. Нам нужно добиться согласования всех, кто задействован в работе с особыми людьми – и чиновников, и родителей, и сотрудников центров. Плюс обучить еще специалистов, которые там есть.

- Вы обозначили сейчас стратегические цели. А можно ли привести в пример конкретные проекты, которые можно было бы реализовать у нас?

- Недавно я прошла обучение в Москве. Там есть ассоциация родителей детей с инвалидностью, которые уже 15 лет создают различные проекты. Мне бы хотелось перенести в Свердловскую область, потому что они очень классные. Например, Best Buddies – «Лучшие друзья». Составляется база данных людей с инвалидностью, и среди них можно выбрать себе кого-то в друзья.

Например, я дружу с девушкой с ДЦП уже 2 года, и мы с ней переписываемся еженедельно, она сочиняет удивительно симпатичные стихи. Для меня написать ей фразу в соцсети, ответить на вопросы и что-то обсудить не сложно, а даже приятно. Мы же все ежедневно общаемся в соцсетях, и нет разницы, общаешься ты с человеком, у которого есть свои особенности в развитии или нет. У нас есть дружба, и она мне нужна. И для меня главное, что тоже чувствую, что кому-то нужна, и про одиночество можно забыть, – это обратная сторона медали общения с особыми детьми и людьми. Ведь они настолько искренни и преданы, что тут имеет место именно настоящая дружба, которой, к сожалению, так мало в наше время.

vr

Сейчас я буду искать партнеров для реализации подобных проектов во всех сферах. Это могут быть и частные лица, и организации. Есть проект по реабилитации, когда сопровождают человека и учат его работать.

Мне очень интересны проекты в ИТ-сфере, потому что аутисты в ней очень хорошо себя чувствуют. У них отличные способности к изучению языков, может быть идеальная грамотность и феноменальная память. Представляете, это использовать! В Америке есть институт, который 40 лет разрабатывает методики, с помощью которых аутистов к 7 годам ведут школы, а потом забирают в Силиконовую долину. Уже устали говорить, что Стив Джобс – это тот же аутист, просто он реабилитирован. Они могут быть внешне нормальными людьми, просто с какими-то странностями.

- Вы так или иначе знаете о проблемах особых детей уже несколько лет. Почему ассоциацию решили создать только сейчас?

- В какой-то степени меня подтолкнул кризис – я решила оставить работу в туризме. Стала больше времени проводить с ребенком и больше погружаться в ситуацию. При этом осталась потребность в какой-то внешней деятельности, которую я раньше реализовывала благодаря бизнесу.

Кстати, тема особых людей сейчас вообще, что называется, в тренде. Это и так, и не так.

В 2015 году Российская Федерация ратифицировала конвенцию по правам инвалидов. Таким людям в России должны гарантировать определенное качество жизни. Поэтому сейчас на всех уровнях все должны привести в соответствие с этой конвенцией. Думаю, что это стало толчком к тому, что везде одновременно стали говорить об инклюзии, об адаптивной физкультуре, об обучении специалистов.

В этом году Екатеринбург впервые поддержал акцию «Зажги синим», которая прошла 2 апреля во Всемирный день распространения информации об аутизме.

- В середине февраля российский детский омбудсмен Павел Астахов предложил вам стать его уполномоченной по особым детям в УрФО. Вы тогда говорили, что согласны. Как изменился после этого ваш статус?

- Конкретных инструкций, прав и полномочий мне пока не дали. Мне выдали удостоверение помощника уполномоченного при президенте РФ по правам ребенка.

- Что это вам дает, появился какой-то административный ресурс?

- Ресурс – наверное, такой, что прихожу в различные органы и инстанции уже как помощник уполномоченного по правам ребенка при президенте РФ. Могу принимать обращения, которые начинают ко мне стекаться, и буду передавать в аппарат уполномоченного по правам ребенка Свердловской области – Игоря Рудольфовича Морокова. Уверена, мы будем плотно сотрудничать с ним, он у нас замечательно отзывчивый человек, который действительно заинтересован в том, чтоб помогать в каждом конкретном случае.

- А почему они не могут стекаться прямо к Игорю Рудольфовичу? Получается, что вы его в некотором роде дублируете?

- Скорее, я ему в чем-то помогаю. Когда мы были в резиденции свердловского губернатора, Павел Астахов четко сказал: вы будете моим помощником по особым детям, а Игорь Рудольфович занимается всеми детьми. А ведь особые дети – это огромное количество людей, которых никто не видит, не слышит, не знает.

- С Павлом Астаховым обсуждалась и ситуация в доме-интернате для умственно отсталых детей на улице Ляпустина в Екатеринбурге, где за последнее время случилось несколько ЧП. Вы как-то следите за судьбой этого интерната?

- Создана рабочая группа из 8 человек, которая выслушала предложения от претендентов на место директора интерната. Кого именно выбрал министр соцзащиты, я пока не знаю.

- В чем суть этих концепций?

- Я считаю, что это не моя вотчина, и не хотела бы озвучивать подробности. Но все они имеют право на жизнь, и все идут в правильном направлении. Это реально поможет детям, которые сейчас там, и это поможет родителям, которые смогут отдавать своих детей, чтобы там была действительно нормальная жизнь.

- Как, по вашему мнению, можно исправить ситуацию в интернате?

- Детям необходимо дать почувствовать себя нужными. Организовать дошкольное и школьное обучение. Можно выбирать школу, куда бы их возили на автобусе, как предложил один из претендентов на место директора интерната, презентуя свой проект в министерстве соцполитики, а на Ляпустина создавалась бы уже досуговая деятельность, организовывалось жизненное пространство, например, занятия спортом. Мне бы хотелось, чтобы там появились трудовые мастерские.

Сейчас хотят из Ляпустина сделать ресурсно-методический центр, чтобы там отрабатывать определенные методики, которые потом транслировать по регионам. Насколько мне известно, пока таких центров в России нет.

- На какую помощь от власти вы сейчас рассчитываете?

- Не знаю, будет ли у меня встреча с губернатором. В начале февраля я ему отнесла письмо с запросом на помещение для ассоциации. Я бы хотела ему на встрече озвучить, что у области есть большая потребность в реабилитационном центре для ментальных инвалидов. У нас недавно открыли такой центр для «опорников», но для детей с ментальными нарушениями нужен другой.

Необходима тьюторская служба. Чтобы приходили люди, которые могли бы просто посидеть с ребенком и отпустить куда-нибудь маму на некоторое время выйти из дома по своим делам или на полдня на работу. У нас организована служба помощи, когда соцработники приходят, покупают продукты, убирают. А вот просто побыть с ребенком, чтобы мама куда-то отлучилась, такого нет. Во всяком случае, когда это будет, не знаю, но в нашем минсоцполитики уже понимают, что это необходимо и нужно работать в этом направлении.

- Это же не обязательно должна быть государственная служба?

- Конечно, это может делать и частная организация за деньги. Но у родителей, которые получают пенсию в 11 тысяч, вряд ли хватит средств, чтобы кого-то нанимать…

- Вы выступили организатором акции «Зажги синим», чтобы привлечь общество к проблеме аутизма – чего родители особых детей ждут от общества?

- Сейчас наша цель – подготовить общество, чтобы оно не говорило, что таких детей нет. Нам хочется доброго отношения. Чтобы люди предлагали свою помощь, например, соседской семье, где растет ребенок-аутист: пусть их дети посидят вместе.

Родители боятся, потому что не знают. Нужно просто научить людей правильно вести себя с такими детьми. Чтобы мы им говорили – этот ребенок с аутизмом, и они понимали – сейчас ребенок посмотрит то, что ему хочется, и никому вреда не причинит. А если он будет что-то резко хватать, нужно просто постараться спокойно отойти, иначе его можно испугать.
Если ребенок с аутизмом, допустим, возьмет меня за одежду, я спокойно скажу: «Отпусти» - и подожду 30-40 секунд, потом повторю спокойно просьбу и опять подожду. У таких детей медленнее идет процесс принятия решения и действия, он внутри уже готов отпустить , но руки не всегда могут это сделать. Говорить лучше спокойно, четко и коротко.

С помощью акции мы хотели поддержать и самих родителей особых детей – им ни в коем случае не надо замыкаться. Надо выходить из дома.

Вообще проблема аутизма касается очень многих. Никто не застрахован от того, что у его ребенка не возникнет это нарушение. Ученые бьются над загадкой, что такое аутизм, и спорят.

Для меня это расстройство иммунной системы. Оно возникает, как правило, в возрасте до 4 лет, когда иммунная система еще не совсем окрепла и не готова выдержать агрессивную внешнюю окружающую среду. Сбой в организме может спровоцировать что угодно – например, сильный стресс, организм также может плохо справиться с прививкой, и будут осложнения. Причин, к сожалению, тысячи.

Нарушаются и разрушаются различные связи в организме, в том числе и нейронные. Ребенку говоришь: возьми ложку, он на нее смотрит, а рука не слушается. Но если, например, он увидел интересную ручку, он ее может крепко схватить. И при этом у многих есть свои таланты и, возможно, даже феноменальная память, и ребенок – кандидат в работники разных структур и организаций, а возможно даже – Силиконовой долины. Европейско-Азиатские Новости.

Поделитесь с друзьями

Комментарии (0)

Читатели еще не оставляли комментариев.

Вам есть что сказать?

Оставьте комментарий
Дополнить новость
поиск по сайту О сайте
Карта сайта
навигация
рассылка
рассылка
мы в соц сетях
мы в соц сетях
Отправить новость
Отправить новость
ваш рид-лист (0)
ваш рид-лист (0)

Что случилось?

И раз в неделю мы будем радовать Вас тёплой рассылкой лучших материалов сайта.

вся лента новостей
вся лента новостей
Только что

Настрой новости и регионы

Темы новостей

Экономика

100%

Политика

100%

Общество

100%

Происшествия

100%

Культура

100%

Спорт

100%

Регионы

Изменения сохранены

Вам есть что сказать?



Все комментарии проходят модерацию редактором сайта. Мы не публикуем комментарии, в которых содержится ненормативная лексика, клевета или иные данные, нарушающие законодательство Российской Федерации.

Что Вы знаете об этой новости больше нас?



Мы никогда не передаём контактные данные наших инсайдеров третьим лицам. Журналисты проверяют каждый инсайт, присланный нашими читателями. При опровержении отправленной информации ложный инсайт переносится в комментарии..

ЕАН - интерактивные новости

Мы определили ваш город как

Сегодня
29 марта 2017