Общественный аутизм: на Урале не замечают будущих Стивов Джобсов

В минувшую субботу Екатеринбург впервые официально присоединился к международной акции «Зажги синим». Во всем мире 2 апреля – день распространения информации об аутистах. По словам Татьяны Флегановой, создавшей ассоциацию «Особые люди», сейчас аутисты для уральцев просто не существуют. Зачастую для взрослых с расстройствами аутичного спектра (РАС) в России нет диагноза «аутизм», и в большинстве случаев им ставят шизофрению. Официальная статистика их почти не отражает. В итоге общество теряет будущих Стивов Джобсов. О проблемах аутистов и их родителей, о том, чем можно им помочь и о поразительных дарованиях особенных детей Татьяна Флеганова рассказала в интервью агентству ЕАН.

- Татьяна, расскажите, пожалуйста, о вашей ассоциации. Она создана только в декабре минувшего года, и про нее пока мало что известно…

- На днях мы будем делать развернутую презентацию, поэтому пока расскажу в общих чертах. Наша задача – построение дорожной карты по реабилитации для детей, а также создание различных структур, которые могли бы оказывать помощь как семье, так и ребенку. По детям с РАС должны работать специалисты в кабинетах катамнеза, которые есть в наших поликлиниках.

- Кабинеты катамнеза?

- Да, оказывается, есть такие кабинеты, куда родители могут обратиться с ребенком и узнать, куда им идти, если у ребенка проблемы. Я сама только недавно узнала о них от уполномоченного по правам ребенка в Свердловской области Игоря Рудольфовича Морокова, когда я ему сказала, что нам необходимо создать структуру.

Такие кабинеты должны быть в каждой поликлинике. Но о них мало кто не знает. Что они делают, куда они направляют,
тоже мало кто не знает.
- Почему так происходит?

- Потому что нет информирования. Никто не делает рассылку по родителям. Нет единой базы родителей с детьми-инвалидами. Когда она будет, никто не знает. Из 100 процентов помощь получают 30, а 70 процентов этих людей - просто за пределами системы. Их как бы не существует. Ни для кого. Потому что кто-то не получает инвалидность, кто-то просто не знает, куда идти, кто-то просто не хочет получать такой уровень услуг, который предлагается, а для кого-то просто нет таких услуг, которые нужны.

- А у вас есть какие-то цифры, сколько у нас в регионе детей с ментальными нарушениями?

- Нет. Они даже в России не подсчитаны. Например, диагноз аутизм стал ставиться в нашей стране совершенно недавно. В аппарате уполномоченного мне сказали, что у нас на город 11 аутистов, а инвалидов – около 5 тысяч. По данным Всемирной организации здравоохранения на 2015, каждый 68-й ребенок в мире – аутист. А по данным на 2016 год - каждый 45-й. Если даже 5 тысяч поделить на 68, получится точно не 11. Зачастую взросых аутистов записывают в шизофреников, хотя это близко не шизофрения. У взрослых вообще нет диагноза «аутизм».

- Странно, как у нас тогда вообще нашли 11 аутистов…

- Не знаю. Может быть, это дети, которые родились недавно. За границей уже есть четкий алгоритм – диагноз расстройство аутичного спектра выявляют там к 18 месяцам.

- Но ведь у нас есть какие-то структуры, кроме этих самых никому не известных кабинетов, которые все-таки занимаются ментальными инвалидами? Наверное, в органах соцзащиты?

- Конечно, есть. Но в том-то и дело, что какие-то – это слово очень хорошо описывает ситуацию. А родителям в сложной ситуации нужны четкие инструкции – памятки, где есть телефоны с конкретными службами, где указаны конкретные сотрудники с фамилиями и номерами телефонов.

Не простроены программы по реабилитации. Конечно, есть реабилитационные центры. Они работают и забиты битком. Их недостаточно. И даже в них недостаточно обученный персонал и недостаточно технологий. Иногда люди приходят, а их не принимают. Нам нужно добиться согласования всех, кто задействован в работе с особыми людьми – и чиновников, и родителей, и сотрудников центров. Плюс обучить еще специалистов, которые там есть.

- Вы обозначили сейчас стратегические цели. А можно ли привести в пример конкретные проекты, которые можно было бы реализовать у нас?

- Недавно я прошла обучение в Москве. Там есть ассоциация родителей детей с инвалидностью, которые уже 15 лет создают различные проекты. Мне бы хотелось перенести в Свердловскую область, потому что они очень классные. Например, Best Buddies – «Лучшие друзья». Составляется база данных людей с инвалидностью, и среди них можно выбрать себе кого-то в друзья.

Например, я дружу с девушкой с ДЦП уже 2 года, и мы с ней переписываемся еженедельно, она сочиняет удивительно симпатичные стихи. Для меня написать ей фразу в соцсети, ответить на вопросы и что-то обсудить не сложно, а даже приятно. Мы же все ежедневно общаемся в соцсетях, и нет разницы, общаешься ты с человеком, у которого есть свои особенности в развитии или нет. У нас есть дружба, и она мне нужна. И для меня главное, что тоже чувствую, что кому-то нужна, и про одиночество можно забыть, – это обратная сторона медали общения с особыми детьми и людьми. Ведь они настолько искренни и преданы, что тут имеет место именно настоящая дружба, которой, к сожалению, так мало в наше время.

Сейчас я буду искать партнеров для реализации подобных проектов во всех сферах. Это могут быть и частные лица, и организации. Есть проект по реабилитации, когда сопровождают человека и учат его работать.

Мне очень интересны проекты в ИТ-сфере, потому что аутисты в ней очень хорошо себя чувствуют. У них отличные способности к изучению языков, может быть идеальная грамотность и феноменальная память. Представляете, это использовать! В Америке есть институт, который 40 лет разрабатывает методики, с помощью которых аутистов к 7 годам ведут школы, а потом забирают в Силиконовую долину. Уже устали говорить, что Стив Джобс – это тот же аутист, просто он реабилитирован. Они могут быть внешне нормальными людьми, просто с какими-то странностями.

- Вы так или иначе знаете о проблемах особых детей уже несколько лет. Почему ассоциацию решили создать только сейчас?

- В какой-то степени меня подтолкнул кризис – я решила оставить работу в туризме. Стала больше времени проводить с ребенком и больше погружаться в ситуацию. При этом осталась потребность в какой-то внешней деятельности, которую я раньше реализовывала благодаря бизнесу.

Кстати, тема особых людей сейчас вообще, что называется, в тренде. Это и так, и не так.

В 2015 году Российская Федерация ратифицировала конвенцию по правам инвалидов. Таким людям в России должны гарантировать определенное качество жизни. Поэтому сейчас на всех уровнях все должны привести в соответствие с этой конвенцией. Думаю, что это стало толчком к тому, что везде одновременно стали говорить об инклюзии, об адаптивной физкультуре, об обучении специалистов.

В этом году Екатеринбург впервые поддержал акцию «Зажги синим», которая прошла 2 апреля во Всемирный день распространения информации об аутизме.

- В середине февраля российский детский омбудсмен Павел Астахов предложил вам стать его уполномоченной по особым детям в УрФО. Вы тогда говорили, что согласны. Как изменился после этого ваш статус?

- Конкретных инструкций, прав и полномочий мне пока не дали. Мне выдали удостоверение помощника уполномоченного при президенте РФ по правам ребенка.

- Что это вам дает, появился какой-то административный ресурс?

- Ресурс – наверное, такой, что прихожу в различные органы и инстанции уже как помощник уполномоченного по правам ребенка при президенте РФ. Могу принимать обращения, которые начинают ко мне стекаться, и буду передавать в аппарат уполномоченного по правам ребенка Свердловской области – Игоря Рудольфовича Морокова. Уверена, мы будем плотно сотрудничать с ним, он у нас замечательно отзывчивый человек, который действительно заинтересован в том, чтоб помогать в каждом конкретном случае.

- А почему они не могут стекаться прямо к Игорю Рудольфовичу? Получается, что вы его в некотором роде дублируете?

- Скорее, я ему в чем-то помогаю. Когда мы были в резиденции свердловского губернатора, Павел Астахов четко сказал: вы будете моим помощником по особым детям, а Игорь Рудольфович занимается всеми детьми. А ведь особые дети – это огромное количество людей, которых никто не видит, не слышит, не знает.

- С Павлом Астаховым обсуждалась и ситуация в доме-интернате для умственно отсталых детей на улице Ляпустина в Екатеринбурге, где за последнее время случилось несколько ЧП. Вы как-то следите за судьбой этого интерната?

- Создана рабочая группа из 8 человек, которая выслушала предложения от претендентов на место директора интерната. Кого именно выбрал министр соцзащиты, я пока не знаю.

- В чем суть этих концепций?

- Я считаю, что это не моя вотчина, и не хотела бы озвучивать подробности. Но все они имеют право на жизнь, и все идут в правильном направлении. Это реально поможет детям, которые сейчас там, и это поможет родителям, которые смогут отдавать своих детей, чтобы там была действительно нормальная жизнь.

- Как, по вашему мнению, можно исправить ситуацию в интернате?

- Детям необходимо дать почувствовать себя нужными. Организовать дошкольное и школьное обучение. Можно выбирать школу, куда бы их возили на автобусе, как предложил один из претендентов на место директора интерната, презентуя свой проект в министерстве соцполитики, а на Ляпустина создавалась бы уже досуговая деятельность, организовывалось жизненное пространство, например, занятия спортом. Мне бы хотелось, чтобы там появились трудовые мастерские.

Сейчас хотят из Ляпустина сделать ресурсно-методический центр, чтобы там отрабатывать определенные методики, которые потом транслировать по регионам. Насколько мне известно, пока таких центров в России нет.

- На какую помощь от власти вы сейчас рассчитываете?

- Не знаю, будет ли у меня встреча с губернатором. В начале февраля я ему отнесла письмо с запросом на помещение для ассоциации. Я бы хотела ему на встрече озвучить, что у области есть большая потребность в реабилитационном центре для ментальных инвалидов. У нас недавно открыли такой центр для «опорников», но для детей с ментальными нарушениями нужен другой.

Необходима тьюторская служба. Чтобы приходили люди, которые могли бы просто посидеть с ребенком и отпустить куда-нибудь маму на некоторое время выйти из дома по своим делам или на полдня на работу. У нас организована служба помощи, когда соцработники приходят, покупают продукты, убирают. А вот просто побыть с ребенком, чтобы мама куда-то отлучилась, такого нет. Во всяком случае, когда это будет, не знаю, но в нашем минсоцполитики уже понимают, что это необходимо и нужно работать в этом направлении.

- Это же не обязательно должна быть государственная служба?

- Конечно, это может делать и частная организация за деньги. Но у родителей, которые получают пенсию в 11 тысяч, вряд ли хватит средств, чтобы кого-то нанимать…

- Вы выступили организатором акции «Зажги синим», чтобы привлечь общество к проблеме аутизма – чего родители особых детей ждут от общества?

- Сейчас наша цель – подготовить общество, чтобы оно не говорило, что таких детей нет. Нам хочется доброго отношения. Чтобы люди предлагали свою помощь, например, соседской семье, где растет ребенок-аутист: пусть их дети посидят вместе.

Родители боятся, потому что не знают. Нужно просто научить людей правильно вести себя с такими детьми. Чтобы мы им говорили – этот ребенок с аутизмом, и они понимали – сейчас ребенок посмотрит то, что ему хочется, и никому вреда не причинит. А если он будет что-то резко хватать, нужно просто постараться спокойно отойти, иначе его можно испугать.
Если ребенок с аутизмом, допустим, возьмет меня за одежду, я спокойно скажу: «Отпусти» - и подожду 30-40 секунд, потом повторю спокойно просьбу и опять подожду. У таких детей медленнее идет процесс принятия решения и действия, он внутри уже готов отпустить , но руки не всегда могут это сделать. Говорить лучше спокойно, четко и коротко.

С помощью акции мы хотели поддержать и самих родителей особых детей – им ни в коем случае не надо замыкаться. Надо выходить из дома.

Вообще проблема аутизма касается очень многих. Никто не застрахован от того, что у его ребенка не возникнет это нарушение. Ученые бьются над загадкой, что такое аутизм, и спорят.

Для меня это расстройство иммунной системы. Оно возникает, как правило, в возрасте до 4 лет, когда иммунная система еще не совсем окрепла и не готова выдержать агрессивную внешнюю окружающую среду. Сбой в организме может спровоцировать что угодно – например, сильный стресс, организм также может плохо справиться с прививкой, и будут осложнения. Причин, к сожалению, тысячи.

Нарушаются и разрушаются различные связи в организме, в том числе и нейронные. Ребенку говоришь: возьми ложку, он на нее смотрит, а рука не слушается. Но если, например, он увидел интересную ручку, он ее может крепко схватить. И при этом у многих есть свои таланты и, возможно, даже феноменальная память, и ребенок – кандидат в работники разных структур и организаций, а возможно даже – Силиконовой долины. Европейско-Азиатские Новости.