04 июля 2018, 15:30

Трехлетней свердловчанке нужны средства на лечение редкой болезни

Поделитесь с друзьями

Трехлетней Арине Пушкиной из Горного Щита нужны средства на лечение опасного и редкого заболевания.

В девять месяцев у Арины начались приступы рвоты, они повторялись после каждого кормления, по несколько раз в день. Девочка стала совсем слабенькой, пару раз даже теряла сознание. «Мы обратились в Детскую городскую больницу № 15 Екатеринбурга, врачи заподозрили у Арины кишечную инфекцию, но анализы это не подтвердили», – рассказал Евгений, папа Арины.

Потом были долгие месяцы обследований, врачи никак не могли поставить диагноз и подобрать лечение. Состояние малышки ухудшалось, обмороки случались все чаще. Врачи сделали биопсию печени, полученный материал отправили на исследование в Москву. Московские специалисты обнаружили у Арины страшное заболевание – цитруллинемию.

При этой болезни из-за нехватки одного из ферментов в организме накапливаются токсичные вещества, вследствие чего происходит задержка физического и умственного развития ребенка. Врачи назначили девочке строгую диету с низким содержанием белка и препарат аммонапс. Уже через месяц терапии Арина буквально ожила: у нее улучшился аппетит, она вновь ходит, играет, говорит новые слова, осваивает счет, учит цвета. Лекарство девочке необходимо принимать постоянно, его отмена может привести к поражению печени и другим тяжелым последствиям.

Заведующая отделением научно-генетического консультирования Клинико-диагностического центра «Охрана здоровья матери и ребенка» Наталья Никитина (Екатеринбург): «Препарат аммонапс Арине жизненно необходим. Лечение позволит предотвратить развитие метаболического криза с потерей сознания и судорогами, что может привести к коме, поражению печени. Благодаря терапии девочка сможет полноценно расти и развиваться».

Но за счет госбюджета аммонапс не предоставляется. Приобрести препарат на первый курс родителям Арины помогли благотворители. Сами они купили прибор для контроля уровня аммония в крови – он также ей необходим, на лекарство у папы с мамой нет средств.

Цена лекарства составляет 322 892 рублей. Родители, Русфонд и «Европейско-Азиатские новости» просят всех неравнодушных оказать помощь Арине Пушкиной. Контакты для оказания помощи в Екатеринбурге +7 922-216-65-64,+7-912-2322-912, rusfond_ekat@mail.ru, +7 800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), тел./факс +7 495-926-35-63, адрес 125252, Москва, а/я 100, e-mail rusfond@rusfond.ru.

Помочь Арине Пушкиной также можно, отправив SMS со словом «ДЕТИ» на номер 5542 – это новый номер SMS-пожертвований для региональных проектов Русфонда. Стоимость сообщения — 75 рублей. Обратите внимание: в связи с изменением в законодательстве те, кто отправляет такие SMS, могут получить ответное сообщение с просьбой подтвердить оплату услуги.

Фото: Русфонд

Поделитесь с друзьями

Комментарии (0)

Читатели еще не оставляли комментариев.

Вам есть что сказать?

Оставьте комментарий
Дополните новость