В России множество семей, где есть дети с серьезными заболеваниями. Им приходиться бороться с недугами, проходить реабилитацию, психологическую и социальную адаптацию. Процессы эти зачастую долгие, болезненные и затратные. Куда обращаться, если ты остался один на один с бедой? Кто поможет ребенку в борьбе с болезнью? Об этом и многом другом в интервью агентству ЕАН рассказывает Юлия Нутенко – директор благотворительного фонда «Дети России» (президент – генеральный директор УГМК Андрей Козицын).
- Юлия Владимировна, фонд с 2010 года реализует масштабный проект «Ты ему нужен», в рамках которого каждый желающий может внести посильный вклад в помощь детям. Расскажите, скольким маленьким подопечным уже удалось помочь, на что обычно тратятся собранные благотворителями средства?
- За все время существования проекта помощь получили более 270 тяжелобольных детей, было собрано 185,7 млн рублей. Только за прошлый год поступило 33 млн благотворительных пожертвований, которые пошли на нужды 105 детей. Несмотря на то, что фонд базируется в Екатеринбурге, мы помогаем детям со всей России. Доброта не знает границ. Об этом ярко свидетельствует то, что среди наших благотворителей также люди из разных регионов страны. К проекту присоединяются как частные лица – пенсионеры, студенты, преподаватели, люди самых разных возрастов и профессий, так и индивидуальные предприниматели, руководители крупных корпораций.
Собранные в рамках проекта средства являются целевыми, и, согласно российскому законодательству, мы расходуем их на нужды того или иного ребенка. Если, например, требуется операция – деньги на нее направляются в клинику на основании официально выставленного счета, при необходимости мы приобретаем билеты для мамы и малыша, оплачиваем проживание, питание. Если ребенку с детским церебральным параличом нужна инвалидная коляска – покупаем и обеспечиваем ее доставку. Обо всех расходах составляются отчеты, ознакомиться с которыми любой желающий может на нашем сайте.
- Бытует мнение, что хорошее лечение можно получить только за границей. Вы отправляете детей за рубеж или же сотрудничаете только с российскими клиниками?
- Действительно, многие родители убеждены, что решить проблему можно только за границей, но это миф. И в России есть очень хорошие клиники, которые идут в ногу со временем, внедряют передовые технологии. Например, мы плотно работаем с Центром детской онкологии и гематологии Областной детской клинической больницы №1. В рамках проекта помощи детям фонд помог обновить технологическую базу: приобретено современное диагностическое оборудование на сумму 16 млн рублей.
На базе онкоцентра нами организована служба клинических психологов, которые помогают и детям, и родителям. Также наши волонтеры проводят различные мероприятия для маленьких пациентов – организуют праздники, художественные мастер-классы и так далее.
Отрадно, что процент выздоровления онкобольных детей в России растет. В этом безмерно важном результате есть скромный вклад проекта «Ты ему нужен» и наших благотворителей.
Есть случаи, когда помощь могут оказать только за рубежом, но их не так много. В таких ситуациях мы отправляем детей на лечение за границу, сотрудничаем с клиниками Чехии, Финляндии, Германии, Испании. Например, в университетской клинике города Фрайбурга в Германии проходят лечение наши подопечные с диагнозом буллезный эпидермолиз. При этом редком генетическом заболевании с самого рождения кожа у детей тонка и хрупка, как крыло бабочки, поэтому их часто так и называют – «дети-бабочки». В нашем проекте было трое таких участников. Точной статистики нет, но, по неподтвержденным данным, в нашей стране 2-2,5 тыс. детей, страдающих эпидермолизом. По мировым данным, случаи заболевания встречаются один на 50-100 тысяч. Поэтому центров борьбы с недугом немного, и именно в этом немецком городе располагается один из них. Там созданы необходимые условия для помощи таким особенным больным.
- А помимо онкоцентра другим больницам оказываете помощь?
- Для Детской городской клинической больницы №9 мы приобрели спелеокамеру, помогаем этому учреждению в проведении реконструкции бассейна и блока физиолечения. Кроме этого, у нас есть проект «Дети в больнице», в рамках которого мы оборудуем в медучреждениях специальные помещения для детей. Где-то нужна игровая комната, где-то – комната психологической разгрузки, где-то – кабинет ЛФК. С 2010 года было создано 15 таких комнат, как на Среднем Урале, так и за пределами нашего региона – в Оренбургской, Кемеровской, Челябинской областях, Алтайском крае, республике Северная Осетия-Алания.
- Возвращаясь к вопросу о помощи детям: кто и как может получить поддержку фонда?
- К нам может обратиться со своей проблемой родитель или официальный опекун любого ребенка. На сайте есть специальный раздел, в котором описано, что следует для этого сделать: нужно обозначить проблему, приложить выписку из медицинской карты, справку об инвалидности, счет из клиники на лечение, если таковой имеется. Наши специалисты рассмотрят заявку и обязательно свяжутся с отправителем. Как правило, в помощи мы не отказываем никому, ежемесячно приходят десятки заявок. Мы даже не можем одномоментно разместить на сайте список всех нуждающихся в помощи детей, иначе он будет чрезмерно длинным – рассказываем их истории «партиями».
Любой благотворитель может помочь как в целом фонду, и мы сами распределим эти средства, так и адресно – тому ребенку, которому пожелает. Возможно, кого-то заинтересует история двухлетнего Демида Поздина – мальчик родился глухим, и ему необходимо лечение в специализированном центре. Кто-то захочет пожертвовать деньги для 13-летней Маши Хаковой, которая из-за редкого генетического заболевания лишена возможности ходить и разговаривать, ей требуются специализированные технические приспособления. На нашем сайте можно поподробнее узнать историю каждого нуждающегося в поддержке ребенка.
- К сожалению, сегодня достаточно много мошенников, которые пытаются нажиться на больных детях. Известны случаи, когда средства, собираемые в Интернете или прямо на улицах, попросту не доходили до адресата. В связи с этим возникает вопрос: как отличить фонд, который действительно помогает детям, от мошенников?
- Благотворительные фонды, которые соблюдают нормы действующего законодательства, по нашей информации, не собирают деньги на улице. Учет средств, которые собраны, например, в ящики для пожертвований, – это сложная процедура. Что же касается интернет-сборов, все фонды на официальных сайтах, иных ресурсах должны публиковать полные реквизиты, уставные документы и отчеты о расходовании пожертвований.
Мы, как и многие наши коллеги из других фондов, используем для сбора пожертвований ящики-сферы. При этом на каждой такой сфере есть наш логотип, название проекта, листовка-информация с описанием, куда и кому предназначены средства, телефоном и адресом нашего сайта. Периодически мы проводим процедуру инкассации – вскрываем ящики и сдаем собранные средства в банк. Здесь мы тоже строго соблюдаем букву закона: средства пересчитываются специальной комиссией, в составе которой и представители фонда, и той площадки, где размещается сфера, готовятся и подписываются официальные акты, и вся эта отчетность предоставляется банку и контролирующим органам.
Каждый законопослушный фонд, как правило, предлагает людям несколько способов оказать помощь детям: например, наши благотворители могут перечислить деньги на банковский счет, отправить с помощью платежных интернет-систем или через СМС. А некоторые люди, как правило, бабушки и дедушки, отправляют деньги почтовым переводом. Все эти разные способы объединяет то, что платежи осуществляются либо через официальный сайт, либо по полным банковским реквизитам, или наличными, с выдачей подтверждающего документа-квитанции, где стоит наша печать и подпись ответственного лица.
Если деньги собирают на улицах, то часто этот ящик с пожертвованиями тут же «уходит» вместе с тем человеком, который его несет. В Интернете некоторые люди призывают перечислить деньги по одному лишь номеру банковской карты, так, что невозможно проверить ни получателя, ни получение средств на конкретные нужды. Мы не вправе говорить людям о том, что не стоит помогать такими способами. Просто каждый сам должен выбирать то, кому он хочет помочь, как донести деньги до адресата и важно ли ему потом убедиться в том, что помощь дошла именно туда. Мы против благотворительности «на бегу», мы за ответственную благотворительность.
- Юлия Владимировна, я знаю, что фонд помимо проекта «Ты ему нужен» реализует и ряд других инициатив. В том числе оказывает помощь талантливым детям. Один из ваших подопечных, Данил Плужников, теперь известен на всю страну - он стал победителем популярного шоу «Голос. Дети». Как получилось, что именно екатеринбургский фонд помог мальчику блеснуть на всю Россию?
- Да, историю Данила, ребенка-инвалида, победителя детского шоу «Голос», теперь знают миллионы. Мы же впервые прочитали о нем в письме, пришедшем на нашу электронную почту. Его мама Ирина Афанасьевна просила помощи для талантливого сына, который страдает редким врожденным генетическим заболеванием. У мальчика нарушено формирование костей и теряется подвижность суставов, но при этом со всей душой он отдается музыке. Помимо медицинских выписок она прислала нам видео с его выступлений, копии многочисленных дипломов и фрагмент переписки с организаторами шоу «Голос. Дети» о том, что Данила ждут на телевидении. Во время этой поездки они планировали не только выступить на очных отборочных состязаниях шоу, но и пройти медицинские обследования. Мы поверили в Данила, оплатили ему и маме перелет из Сочи в Москву, проживание в столице и дорогостоящие анализы. Очень рады, что его мечта сбылась и он одержал победу в конкурсе.
История Данила Плужникова – один из многих рассказов о талантливых детях, которые получают новые возможности благодаря фонду. Мы каждый год проводим Всероссийский фестиваль-конкурс юных дарований «Алмазные грани», в котором принимают участие тысячи одаренных детей из всех уголков страны. Юные художники, поэты, вокалисты присылают нам свои творческие работы, и опытное жюри, в состав которого входят известные деятели культуры Свердловской области, выбирают лучшие. Многие лауреаты конкурса становились нашими стипендиатами, получали яркий старт для дальнейшего творческого роста.
- Мы выделили два основных направления в работе фонда – помощь больным и талантливым детям. Уже довольно широкий круг проблем. Скажите, поддержкой этих категорий сфера работы фонда ограничивается?
- Конечно, нет! Я назвала лишь самые крупные наши проекты. Помимо этого, мы проводим различные праздники в небольших городах региона, организуем выставки победителей конкурса «Алмазные грани», планируем провести турнир для юных хоккеистов. Также есть традиционный спортивно-развлекательный праздник «Семь-Я». Он объединяет спортивных мам, пап и их детей со всей России.
В этом году, в апреле, впервые в Екатеринбурге пройдет региональный этап Всемирных детских игр победителей. Это уникальные спортивные соревнования для детей, перенесших онкологические заболевания. В них примут участие дети в возрасте от 7 до 16 лет. Они будут соревноваться в легкой атлетике, плавании, настольном теннисе, стрельбе, шахматах. Победители отправятся в Москву на Всемирные детские игры победителей, которые уже восьмой год организует благотворительный фонд «Подари жизнь». В них принимают участие команды из разных регионов России, из разных стран мира.
Надеюсь, этот первый опыт будет удачным и вместе с другими проектами пополнит копилку добрых дел УГМК и фонда. Беседовала Мария Трускова.
