Все многообразие звуков окружающего мира шестилетней Онеге Полиной не доступно. Сложный диагноз «двусторонняя кондуктивная тугоухость третьей степени, аномалия развития ушей, двусторонняя микротия ушных раковин, полная и частичная атрезия слуховых проходов» на самом деле «переводится» просто. У девочки нет ушек, и она не слышит.
Дочку Ольга и Павел Полины ждали с легким сердцем. Беременность протекала благополучно, все анализы и результаты обследований – в норме. Малышку уже ждало редкое имя – папа, узнав о существовании города Онега в Архангельской области, влюбился в это мелодичное сочетание звуков.
Онега родилась точно в срок. «Когда мне показали дочку, я увидела, что у нее практически нет ушек, – рассказывает Ольга. – Справа сформировалась только мочка, а слева был маленький кожный валик. Но я была так счастлива, что сразу решила – косметический дефект та проблема, с которой мы справимся. Я еще не знала, сколько проблем придется решать с нашим особым ребенком». Аудиоскрининг, который проводят в роддомах всем новорожденным, Онега не прошла. При выписке, родителям девочки настоятельно порекомендовали показать ребенка сурдологу.
Девочку обследовали в медицинском центре «Бонум» Екатеринбурга. Там и был поставлен диагноз «двусторонняя кондуктивная тугоухость». Когда Онеге было 1,8 месяцев ей впервые надели слуховой аппарат костной проводимости. Поскольку слева слуховой проход у ребенка полностью закрыт, а справа – сужен, звук может проникнуть во внутреннее ухо только по костям черепа.
«О слуховозвращающей операции нам никто даже не говорил, – говорит Ольга. – Предлагали пластику ушных раковин – их «реконструируют» из реберных хрящиков. Но врачи честно предупреждали, что это многоэтапное хирургическое вмешательство, что ребенку придется пережить сильную боль, что будет много шрамов. Еще я узнала, что такие ушки часто не приживаются, происходит их отторжение. А самое главное, эти операции не восстановят слух».
Родители девочки старались максимально использовать потенциал слуховых аппаратов. Ежедневные занятия дома по индивидуальным программам, уроки с логопедом, ежегодные госпитализации в «Бонум», где с девочкой занимался сурдолог, позволили развить у Онеги речь. Но все это время родители искали врачей, которые взялись бы за операцию по восстановлению слуха.
Однажды Ольга увидела сюжет про подопечного «Русфонда» Ваню Приймака – мальчику собирали средства на оплату слуховозвращающей операции в США. Ольга самостоятельно обратилась в клинику Глобал Хиаринг, благо ей, как учителю английского языка для общения с доктором Джозефом Роберсоном не требовался посредник.
«По рекомендации доктора мы сделали компьютерную томографию и аудиограмму. Результаты отправили в клинику, – рассказывает Ольга. – И тут выяснилось, что у нас еще одна, очень серьезная проблема – в среднем ухе правого слухового прохода была обнаружена опухоль – холестеатома».
Эту опухоль нужно удалять в первую очередь. Она имеет обыкновение расти, разрушая соседние ткани. Это значит, что Онега может потерять даже остаточный слух, и даже слуховые аппараты не помогут. Опухоль была диагностирована год назад, а сейчас Ольга замечает, что дочка уже стала хуже слышать в аппаратах, сказанное е приходится повторять. Средства на операцию по удалению опухоли Полиным удалось собрать. В октябре Ольга с Онегой летят в клинику США. Но после восстановления, малышке будет назначена комплексная операция на левое ухо. Онеге будет воссоздан слуховой проход, а из искусственного материала медпор будет сформирована ушная раковина.
Шанс на восстановление слуха велик. По десятибалльной шкале, на правом ухе – 7 баллов, на левом – 8. Но чтобы использовать этот шанс необходимо 85 тысяч долларов (4 867 100 рублей). Такую сумму Ольге и Павлу Полиным при всем желании самостоятельно не собрать. Им надо помочь. Никак нельзя лишить маленькую Онегу надежды обрести слух.
Родители верят, что с помощью неравнодушных людей их дочка, в конце концов, сможет обходиться без слуховых аппаратов, что в будущем году она вместе со сверстниками пойдет в первый класс. Что ей больше не придется по несколько раз переспрашивать сказанное, что ей не будет дискомфортно в шумных компаниях (сейчас в них она не может определить источник звука), что не придется заниматься танцами в дальнем уголке, потому что у источника музыка аппарат фонит. Верят, что у Онеги появятся аккуратные ушки, и став девушкой, она не будет стесняться своего дефекта.
Онеге повезло, никто из ребят в детском саду ее не дразнит. Но, несмотря на это она то и дело спрашивает маму: «Когда у меня ушки вырастут?». Мы с вами можем помочь Ольге ответить на этот вопрос.
«Ознакомившись с данными компьютерной томографии и другими медицинскими документами, мы пришли к выводу, что сможем восстановить слух Онеге в два этапа хирургического лечения. Сначала проведем операцию по удалению холестеатомы в правом ухе. Затем, после периода реабилитации, проведем комплексную операцию на левом ухе: полностью воссоздадим слуховой канал и барабанную перепонку, сделаем имплант ушной раковины. Девочка будет слышать, а значит – сможет жить как все здоровые дети», — сказал отолог клиники Глобал Хиаринг доктор медицинских наук Джозеф Роберсон (Пало Альто, США).
Для восстановления слуха Онеге Полиной необходимо 4 867 100 рублей.
Родители детей, Русфонд и «Европейско-Азиатские Новости» просят всех неравнодушных оказать помощь Онеге Полиной.
Контакты для оказания помощи: в Екатеринбурге +7 922-216-65-64,+7-912-2322-912, rusfond_ekat@mail.ru. +7 800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), тел./факс +7 495-926-35-63, адрес 125252, Москва, а/я 100, e-mail: rusfond@rusfond.ru.
Помочь Онеге Полиной также можно, отправив SMS со словом «ДЕТИ» на номер 5542 – это новый номер SMS-пожертвований для региональных проектов Русфонда. Стоимость сообщения — 75 рублей. Обратите внимание: в связи с изменением в законодательстве те, кто отправляет такие SMS, могут получить ответное сообщение с просьбой подтвердить оплату услуги.
