«Я боюсь исчезнуть»: что чувствуют онкобольные дети и кто их поддерживает

Боль, страдания и неизбежная смерть – такое представление об онкологии живет в головах большинства россиян. Человек впадает в панику и отчаяние, когда страшный диагноз ставят его близким, особенно если речь идет о ребенке. Что чувствуют онкобольные дети, как их поддержать и почему не нужно бояться смерти, в интервью агентству ЕАН рассказывает психолог, психоаналитик Антон Олегович Кузнецов.

Антон Кузнецов является сотрудником психологической Службы клинических психологов, созданной Благотворительным фондом «Дети России» при Центре детской онкологии и гематологии ОДКБ № 1 г. Екатеринбурга. Также специалист сотрудничает с областным онкологическим диспансером для взрослых, консультируя больных.

- У них нет таких ярких проявлений, как у взрослых. Чаще бывает, что, когда врач объявляет диагноз, первая психологическая помощь требуется родителям заболевшего ребенка. Также взрослое поведение могут показывать подростки-старшеклассники.

С 2014 года под руководством команды клинических психологов и при поддержке фонда «Дети России» в Центре детской онкологии и гематологии работает и волонтерская служба. Добровольцы регулярно устраивают праздники, мастер-классы и развлечения для маленьких пациентов и их родных.

Совсем маленькие дети не понимают, что происходит – они болеют, когда у них что-то физически болит. Когда болевых ощущений нет, это те же самые обычные хулиганистые дети, которые бегают по отделению, играют с волонтерами.

А ребята среднего школьного возраста прекрасно понимают, что такое рак, но реагируют на диагноз более спокойно и естественно. Я, к примеру, разговаривал с детьми 9-10 лет. Они говорят: мы хорошо знаем об этом заболевании, мы знаем, к чему оно может привести, у нас погибают наши друзья, с которыми мы познакомились в онкоцентре. Но относятся они к этому иначе, чем взрослые, как будто спокойнее.

- Дело в том, что у взрослых много «злокачественных» мифов вокруг онкологии. Они очень боятся умереть. У нас общество построено, скорее, на отрицании смерти, чем на понимании, что она естественная часть нашей жизни. А ребенок изначально в нормальных отношениях со смертью. Его еще не научили ее отрицать и не навязали ту систему стереотипов, которая сегодня распространена в нашем обществе.

Осознание смерти – это энергетический ресурс, и ребенок может этот ресурс направить на борьбу с онкологией и вылечиться. Неслучайно у детей показатели выздоровления от онкологии намного выше, чем у взрослых. Главное – не мешать ребенку выздоравливать!

Ведь болезнь – это не только физический, но и психологический процесс. Есть мамы, которые настолько переживают о ребенке, что стараются постоянно находиться рядом. Ребенок будет расценивать такое поведение как высокую тревогу и сделает вывод, что мама не справляется. Ребенка это, во-первых, может раздражать, а во-вторых, он вынужден тратить свои ресурсы не на выздоровление, а на то, чтобы успокаивать маму.

Поэтому мы, в случае необходимости, и проводим в первую очередь инструктаж для родителя – как себя вести и что делать. Надо, чтобы человек понял, на что ему опираться. Затем, когда родитель немного приходит в себя, я рассказываю о том, как устроена психика, с какими реакциями он столкнется. И что в этой ситуации мысли о том, что ребенка может не стать, – допустимы.

- Все зависит от их запросов. Часто, когда человеку ставят диагноз рак, у него возникает чувство одиночества: есть я, а есть все остальные. И тут психологическая задача – присутствовать рядом с человеком, просто поговорить с ним, причем темы могут быть вовсе не связаны ни с онкологией, ни с клиникой.

Есть запросы, связанные с нарушением питания, – например, когда ребенок после химиотерапии не может есть. Эта процедура приводит к интоксикации организма, как правило, человека тошнит, рвет. Есть определенные сроки, когда врачи разрешают вообще не кушать. Но если ребенок не ест дольше, чем можно, нас просят помочь ему вернуться к нормальному режиму питания. Заставлять силой ни в коем случае нельзя – иначе у него включится сопротивление, и он может не есть неделю-две, в итоге придется кормить его через зонд. Поэтому мы начинаем разговаривать с ним: просим вспомнить, что у него самое любимое в еде, что бы он хотел. В результате ребенок должен проголодаться и в психологическом, и физическом смысле и постепенно вернуться к нормальному питанию.

И, конечно, мы работаем со страхами. Наша задача – научить онкобольного пациента, будь он взрослый или ребенок, понять, откуда возникли эти страхи и что за ними стоит.

- Да, некоторые даже во сне видят себя в гробу, им снится, как их хоронят. Но помимо страха умереть также есть страх рецидива, у взрослых – страх за работу, за близких: «Как они без меня?», - кто-то боится боли, лечения. Но когда мы начинаем беседовать с человеком, эти страхи рассеиваются и выясняется истиная причина переживаний.

Например, ребенок заявляет: я боюсь, что я исчезну. Спрашиваем, откуда он это взял, и выясняется, например, что малыш посмотрел фильм, в котором герой конкретно исчез. Начинаем разбирать, а почему так произошло, объясняем, что в жизни все иначе, и страх рассеивается. Кроме того, ребенок начинает понимать, что он может говорить о своих страхах, и ему психологически становится легче.

Или человек боится химиотерапию. Выясняем – почему. Как правило, это недостоверная информация о таком лечении от других людей или из интернета. Или же родственники так стремительно начали его лечить, что он сам для себя просто не успел принять решение о начале лечения. Тут задача - помочь человеку прийти к мысли, что он решился на лечение сам, что это нужно. По сути такое решение – это подписание психологического контракта о том, что проводимая терапия принимается как помощь в выздоровлении, несмотря на побочные эффекты.

На практике видно, что если человек у себя в голове этот контракт подписал, то и побочных эффектов после процедуры у него намного меньше, чем у тех, кто проходил ее без такого осознания.

Определенная работа проводится и с находящимися на паллиативном лечении, с теми, кто уйдет из жизни. Дети школьного возраста могут это осознавать. Некоторым хочется поговорить о том, что их ждет, но взрослые, как правило, не хотят этого делать, говорят о том, что все будет хорошо. Психолог работает над тем, чтобы родители могли говорить со своим ребенком на эти темы.

- Надо помнить, что умирание – это процесс, требующий предельной искренности. Перед смертью люди прекрасно чувствуют фальшь, и она их раздражает, вызывает злость.

Им не нравится, когда говорят, что все будет хорошо, когда этого не будет. Вот говорят: «Не вешай нос, держись». А за что держаться-то? За капельницу?

С ними надо говорить и об обыденном, и о глубоком. Можно приводить друзей, если разрешает врач. Нельзя, чтобы ребенок, если он чувствует, что он умирает, думал, что его от всех изолировали. Желательно, чтобы он вообще провел последние дни дома. Если есть возможность обеспечить качественное обезболивание – лучше уходить в родных стенах.

- В таких ситуациях в работу включаются сестры Службы милосердия, с которой мы сотрудничаем, священник. Они приходят и разговаривают с человеком на эту тему. Но спрашивают об этом довольно редко. Мы, психологи, в работе придерживаемся принципа не смешивать психологическую и духовную части. Иначе у пациента может возникнуть какая-то нежелательная реакция и потом мы не сможем ему помочь.

Вообще изначально у любого ребенка надо формировать правильное отношение к смерти. А современное общество старается убежать от этой темы. Раньше люди понимали, что рождение и умирание – это естественные процессы, и спокойнее к этому относились. Вот ваша бабушка вам рассказывала, зачем ей узел и конвертик в шкафу?

- И у меня была такая бабушка. Когда человек умирал, гроб стоял в доме три дня, все могли приходить и прощаться с покойным. В день похорон гроб выносили во двор и ставили на столы, все прощались, и затем его увозили на кладбище. Детям давали конфеты, они радовались, бегали, обсуждали происходящее. А сейчас кладбища за бетонными заборами за пределами города, прощаются с покойным не дома, а в ритуальном зале или крематории. Все происходит очень быстро.

И большинство современных фильмов отрицают смерть. Там фигурируют, например, супергерои, которые не умирают. Или в компьютерных играх если героя убили, игрок нажал кнопочку перезагрузки, и вот тот снова живой! Помните, в Америке подростки устроили стрельбу в школе? Скорее всего, они на полном серьезе думали, что сейчас постреляют, а потом смогут все перезагрузить. А кнопки–то не оказалось.

Стараясь убежать от смерти, мы бежим от самих себя. А ведь благодаря тому, что смерть есть, нам и нравится жизнь. Нам нравятся люди, потому что они не навсегда, нам нравится удовольствие, потому что оно скоротечно.

Поэтому если ребенок спрашивает: «Я умру?» - не надо ему врать. Надо отвечать, что придет время и мы все умрем.

Но некоторые родители реагируют иначе: нет, ты не умрешь - или придумывают какие-то небылицы. Например, как-то к моей коллеге на прием привели ребенка, у которого родители заподозрили невроз: мальчик не спал ночами и смотрел на Луну. А потом выяснилось, что он хочет там увидеть своего дедушку, так как родители сказали ему, что он улетел на Луну. На самом деле дедушка умер. Никакого невроза у мальчика в итоге не оказалось.

- Если объяснять смерть без Бога, то мы будем сеять страх. Ребенок должен знать, что есть смерть и есть Бог. Человек стареет, его тело умирает, а душа улетает к Богу. Взрослые порой боятся таких разговоров, но потом видят, что у ребенка абсолютно адекватная реакция на них. И ребенок не спросит больше, чем может понять.

Я общался с онкобольными ребятами лет десяти, которые знали, что их не будет. Мы играли в карты, и они сами начинали задавать вопросы, про то, что такое рай. Таким образом ребята исследуют, что их ждет. Не надо избегать этих разговоров, а родители их пугаются, впадают в панику. В результате ребенок свое внутреннее отодвигает в сторону и начинает спасать родителей.

- Люди часто думают, что они могут повлиять на другого человека, на его судьбу, здоровье. Но порой человек сам знает, как ему лучше. Неизлечимые пациенты, как правило, чувствуют, что не поправятся, хотя могут не говорить об этом вслух. Кто-то из них уже не хочет лечиться, а его таскают по разным больницам, не оставляют в покое.

Я один раз видел маму, сын которой сказал, что он не хочет лечиться. Женщина ответила: я ему верю, я не буду его лечить, и остаток времени его детства мы проведем так, как он хочет, – в поездках по монастырям по всей стране.

Но это, конечно, высший пилотаж - с уважением отнестись к болезни человека и к его желанию умереть.

Подчеркну, я сейчас говорю не о самоубийцах – суицид провоцирует ужас и страх, и человек не знает, что творит. В данном случае я имею в виду ситуации, когда человек принял болезнь и принял исход.

Бывает, он уже готов умереть, хочет избавиться от страданий, а родственники его тянут и тянут. В таких ситуациях наше желание продлить ему жизнь противоречит его желанию успокоиться. Бывает, когда ребенок уже находится в искусственной коме, мы работаем с его мамой. Когда мама психологически смиряется с мыслью об уходе своего ребенка, то он может умереть. У детей настолько сильная связь с матерью, что даже в коме они чувствуют ее эмоции.

- Смерть ребенка навсегда меняет родителей. Это рана на всю жизнь. Конечно, в таких случаях родитель сталкивается и с собственной смертью – «ребенок умер, а значит, что продолжения меня больше не будет». Даже если есть другие дети, то вот именно в этом ребенке продолжения все равно не будет. Много сожаления о том, что он не проживет свадьбу, не родит своих детей. Но это - сожаление не о ребенке, а о себе.

Есть естественный процесс: горевание. Если вы не горюете, вы не сможете начать следующий этап жизни. И этот процесс надо пережить.

- После смерти маленьких пациентов вы продолжаете помогать их родителям?

- Мы говорим им, что у них всегда есть возможность обратиться за помощью. Но обращаются редко. Кому-то помогают справиться родственники, кто-то уходит в церковь.

- Единого реабилитационного центра в нашем городе пока, к сожалению, нет, и действительно, люди порой не знают, куда обратиться. При детском онкоцентре есть наша служба. Есть также план сделать детский реабилитационный центр.

Также я сотрудничаю с некоммерческой организацией «Вместе ради жизни». Она выиграла грант и в феврале планирует открыть свой центр по оказанию помощи – как социальной, так и психологической – взрослым онкологическим больным. Я надеюсь, что эти планы реализуются, это действительно важно.

Беседовала Мария Трускова

Фото: euractiv.com, pixabay.com, health.clevelandclinic.org