Четырехлетней Ксюше Пустынниковой из Арти требуется коляска с электроприводом.
До шести месяцев Ксюша росла и развивалась согласно возрасту. Родители ждали, что она вот-вот начнет сидеть, но девочка была слаба и смогла сесть только через два месяца после курса массажа. В год педиатр во время осмотра заметил, что у Ксюши слабая опора на ноги, и отправил ребенка на обследование в областную детскую больницу в Екатеринбурге, где у Ксюши предварительно диагностировали спинальную мышечную атрофию. «К нашему ужасу, этот диагноз подтвердился после сдачи генетических анализов, было очень сложно понять и принять такой диагноз», – рассказала Юлия Викторовна, мама Ксюши.
Интеллектуально девочка развивается по возрасту, но физически слаба. Быть активной и общительной ей помогли читатели Русфонда, благодаря которым родители смогли приобрести откашливатель и аппарат неинвазивной искусственной вентиляции легких – они очищают дыхательные пути от мокроты, слизи и облегчают дыхание. Другие благотворители помогли приобрести электроколяску, с помощью которой девочка стала более самостоятельной, научилась открывать и закрывать двери.
Однако Ксюша быстро растет, и, к сожалению, имеющаяся электроколяска стала мала. Чтобы сохранять активность, девочке требуется новая.
«Ксюша быстро растет, ее антропометрические данные увеличиваются. Поэтому девочка нуждается в новой инвалидной коляске с электрическим приводом с боковыми поддержками и отодвигающимся джойстиком», - говорит невролог отделения выездной консультативной помощи детям с паллиативными состояниями Областной детской клинической больницы Елена Сапего.
Такая коляска стоит дорого, за госсчет не предоставляется. Родители не в силах самостоятельно приобрести рекомендованную врачами электроколяску. Ее стоимость составляет 280 560 рублей.
Родители ребенка, Русфонд и «Европейско-Азиатские Новости» просят всех неравнодушных оказать помощь Ксюше Пустынниковой.
Контакты для оказания помощи: в Екатеринбурге +7 922-216-65-64, rusfond_ekat@mail.ru. +7 800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), тел./факс +7 495-926-35-63, адрес 125252, Москва, а/я 100, e-mail: rusfond@rusfond.ru.
Помочь Ксюше Пустынниковой также можно, отправив SMS со словом «ДЕТИ» на номер 5542 – это новый номер SMS-пожертвований для региональных проектов Русфонда. Стоимость сообщения — 75 рублей. Обратите внимание: в связи с изменением в законодательстве те, кто отправляет такие SMS, могут получить ответное сообщение с просьбой подтвердить оплату услуги.
