Консилиум врачей после четвертого собрания разрешил поставить препарат «Золгенсмы» трехлетнему Марку, средства для лечения которого собирали в Екатеринбурге.
Как рассказал ЕАН врач-невролог, директор фонда «Помощь семьям СМА» Александр Курмышкин, в четвертый раз консилиум собрали, когда «поднялся шум» после отказа консилиума назначать этот препарат. На протяжении всего времени борьбы за Марка на Курмышкина, по его словам, оказывалось колоссальное давление.
«Когда мы в третий раз обратились (к врачам — прим. ЕАН), чтобы нам объяснили причину, нам отказали. Но после того, как поднялся шум, через десять дней мы получили протокол, в котором прописали решение — сделать повторное обсуждение. Четыре часа обсуждали и на четвертый раз приняли это решение. Вот что произошло. Я должен торжествовать, но я испытываю жуткую депрессию потому что в следующий раз меня просто уничтожат», — сказал Александр Курмышкин.
При этом он добавил, что помощь получат и другие дети, которым поставлен аналогичный диагноз. Но не за счет средств, собранных фондом Евгения Ройзмана.
«После того как мы подняли шум, препарат назначили и другим детям, для которых деньги собирали. Но деньги Марку не понадобятся, деньги Ройзман направит на другие благотворительные цели. И, как и полагается, по российскому закону Марк получит лекарство. Тут главное - это исполнение российского закона. По моему мнению, вся эта кутерьма возникла из-за желания двух сил. Одна всеми путями пытается установить собственные правила игры: что можно, а что нельзя. И эти правила имеют коммерческую подоплеку. А есть закон РФ. И вся глубина этой проблемы не в Марке, а в системе исполнения законов, которые не выполняются», — отметил директор фонда «Помощь семьям СМА».
«Под прикрытием детей делят бабки»: директор фонда – об отказе на закупку лекарства для мальчика, которому помогал весь Екатеринбург 4 февраля 2022 в 12:45