В последние годы общество стало уделять больше внимания детям с аутизмом. Однако, как показывает практика, когда речь заходит о взрослых людях с ментальными особенностями, то они, как правило, мало кому нужны, кроме родственников. В Екатеринбурге семьи таких людей объединились, чтобы создать центр для дневного пребывания совершеннолетних людей с расстройством аутистического спектра (РАС). В беседе с ЕАН три человека, имеющие непосредственное отношение к его работе – Надежда, Татьяна и Илона – рассказали, как им это удалось, чем живет центр и что делать тем, кто нуждается в помощи.
Задумка создать центр дневного пребывания возникла давно. Семьи, объединившись в 2020 году, сменили несколько арендованных площадок, а потом им все же удалось добиться от мэрии Екатеринбурга отдельного помещения. Сейчас «Шанс» своими силами и силами благотворителей ремонтирует и осваивает помещения, которые ранее занимал «Театрон». Арендную плату администрация с них не берет, но коммунальные услуги приходится оплачивать самостоятельно.
Центр «Шанс» сегодня входит в сеть тренировочных квартир, которую создает некоммерческая организация АНО ПЛОВЗ «Сейчастье» сразу в двух городах – Екатеринбурге и Березовском. Проект реализуется при поддержке благотворительного фонда «Абсолют-помощь», также его поддерживает Всероссийская организация родителей детей инвалидов (ВОРДИ). Такое объединение помогает усилить положительный результат.
Обитатели центра дневного пребывания "Шанс" во время занятий
В тренировочной квартире 14 постоянных участников, это максимум, который может принять «Шанс». Но желающих присоединиться гораздо больше. Организаторы центра всегда готовы проконсультировать семьи, в которых проживают «особые» дети и взрослые, чтобы те могли повторить их опыт и тоже объединиться.
«Ребята находятся у нас с утра и до конца рабочего дня. Но это не ПНИ, не передержка: у нас нет задачи просто передать их живыми и целыми обратно родителям.
Мы хотим улучшить качество их жизни, помогаем чувствовать себя успешными, полноценными членами общества.
Наши участники научились многому: самостоятельно выполнять домашние обязанности, готовить, ходить в магазины, выносить мусор, принимать гостей. Некоторые даже помогают ассистентам, за что получают небольшую зарплату и очень этим гордятся», - рассказывает Надежда, руководитель площадки.
Так выглядит место для принятия пищи
Такие центры позволяют социализировать молодежь с аутизмом, а у родителей появляется шанс выйти на работу, решить накопившиеся проблемы, просто отдохнуть.
«У нас в стране принято помогать детям, тем более инвалидам, и старикам – тем более инвалидам. А среднее звено из этой цепочки выпадает.
Только в Свердловской области проживают 13 тыс. человек с ментальными особенностями в возрасте от 18 до 30 лет.
И для них не предусмотрено никаких возможностей социализироваться. Редкие кружки, мастер-классы – такое бывает, но, чтобы была система, где они могут полноценно развиваться – ничего похожего нет, поэтому приходится брать все в свои руки. Я считаю, что такие центры, как наш, должны быть в каждом районе, ведь люди очень в этом нуждаются», - поясняет Надежда.
Почти все постояльцы "Шанса" умеют читать и писать
Публика в центре «Шанс» совершенно разная, с разными способностями. И для каждого предусмотрена своя программа, посильная для его уровня. В основном, у каждого участника свое индивидуальное расписание. С ребятами занимаются логопеды, дефектологи, их ассистенты. Группа уже сформировалась, люди привыкли друг к другу: они помогают одногруппникам, понимают особые сигналы, которые порой не в состоянии понять посторонний, неподготовленный человек. При этом воспитанники "Шанса" очень дружелюбны и достаточно открыты.
Есть среди этих ребят и настоящие таланты. Алексею Попову 26 лет, у него РАС, он занимается музыкой и живописью, но при этом не разговаривает. Работы Алексея участвуют в выставках, сам он выступает на концертах. Мама Илона смеется: видимо, талант в творчестве ему на роду написан.
«Дедом Алексея и моим отцом является писатель Николай Никонов. Вот и думаешь: у одного собрание сочинений, улица в его честь названа, а второй - с ментальными особенностям, зато музыкант и художник», - говорит она.
Илона признается, что такие коллективы – настоящее спасение. Чаще всего, когда человек с ментальными особенностями взрослеет, мать остается с ним один на один. Бабушки, дедушки и другие родственники помогать боятся, да и не могут: чтобы справиться с ним, нужна специальная подготовка. Поэтому центры, подобные «Шансу», очень помогают таким женщинам возвращаться к жизни или хотя бы просто немного выдохнуть.
«Я работающая пенсионерка и теперь могу посвящать работе больше времени. А работать таким родителям, как я, необходимо: как ради денег, так и ради выхода в люди не в халате, а с прической, ради самореализации, поддержания социальных связей.
Общение и моральная поддержка особенно необходимы в таких ситуациях, чтобы не «утонуть».
Вот мы объединяемся и, как те заезженные лягушки, взбиваем масло, чтобы обрести твердую почву под ногами, опору», - говорит Илона.
Илона Попова, мама Алексея
Илона признается, что тема стигматизации подобных Алексею людей живет даже среди профессионалов. Логопеды, дефектологи боятся пациентов с РАС, берутся за это редкие и высококвалифицированные специалисты. Но их единицы, и как только в Екатеринбурге появляется такой – к нему моментально выстраиваются очереди.
"Аутизм – это очень интересное явление, только если оно имеет место не в вашей семье", - говорил один американский психиатр. "Форрест Гамп", «Человек дождя» и прочие художественные произведения отнюдь не показывают истинную суть проблемы. "Можно взять 10 человек с аутизмом, и ни один не будет похож на другого", - отмечает Илона.
У Алексея абсолютный слух, преподаватель по музыке просто показывает ему, как сыграть мелодию, и он может повторить ее со второго раза. Он может играть вальсы, музыку из советского кино, мировую классику. На день рождения своего отца Алексей выучил и сыграл его любимую песню Let it be группы The Beatles. Если же ему предложат мелодию, которая ему не нравится, – Алексей будет долго с нею мучаться. Еще он любит мультики, и весь небольшой запас слов, которые использует молодой человек, – это фразы из мультиков.
«Молодец», - говорит он тоном дяди Степы, когда хочет кого-то похвалить.
Самый музыкальный советский мультфильм – «Бременские музыканты» - Алексею не нравится, так как там много громких звуков. При этом юноша обожает громкие аплодисменты, которыми балует его публика во время выступлений.
«Когда в его детстве я пела ему колыбельные, он просто брал руку и затыкал мне рот. Кто же знал, что мое неточное пение раздражает его абсолютный слух», - смеется Илона.
Одной из главных проблем для взрослых людей с РАС является профориентация. В части западных стран государство обязывает крупные компании брать на работу особенных людей, в России эта схема пока в достаточной мере не работает.
Разве что западные сетевики трудоустраивали людей с аутизмом, но многие из них ушли с российского рынка после начала военной спецоперации на Украине.
Вообще вывести людей с аутизмом на открытый рынок труда достаточно трудно, признается Татьяна, PR-директор. Можно допустить, что какую-то определенную группу можно подготовить, привести в пекарню или кофейню и предложить устроить людей на работу при условии помощи и присмотра со стороны куратора. После обучения, которое займет несколько месяцев, новые сотрудники останутся в компании и будут спокойно работать. Но есть группа людей с аутизмом, к которым российский рынок труда просто не готов.
Кухня "Шанса", где люди с аутизмом сами готовят себе пищу
С марта вступило в силу постановление Правительства Российской Федерации от 14 марта 2022 г. N 366, согласно которому российский бизнес все же вынужден будет брать на работу людей с инвалидностью. Причем фиктивно этого сделать уже будет нельзя ввиду строгого контроля государства.
«Молодые люди с ментальными особенностями могут очень успешно выполнять определенную работу. К примеру, в крупной бургерной, где есть четкое распределение обязанностей: один жарит котлеты, второй занимается овощами, третий – булками, соусами и т.д. Человек с РАС сможет готовить котлету одну за другой, как конвейер. Ввиду особенностей психики такой человек будет очень четко выполнять все необходимые действия, и это будет для него очень важно. Котлеты будут одинакового веса, диаметра – он по-другому просто не сможет. Кроме того, его не нужно будет раз в неделю ставить на другую работу, как обычного человека, чтобы тот не сбежал от монотонности», - поясняет Татьяна.
Люди с аутизмом прекрасно могут выполнять работу, требующую четкой схемы: производить какую-то продукцию, чтобы потом продавать ее через интернет, заниматься сортировкой, в том числе и на дому. В Екатеринбурге есть мастерские «Открытого города», которые шьют мешочки, многоразовые бахилы, шоперы, украшения из полимерной глины, и все это успешно продают, в том числе через маркетплейсы.
В качестве следующего уровня развития подобных проектов Татьяна приводит в пример своих коллег из Верх-Нейвинского.
«Коллеги из «Благого дела» помогают людям с различными типами инвалидности начать самостоятельную жизнь после ПНИ. В Верх-Нейвинском есть уже несколько площадок для круглосуточного сопровождаемого проживания. Люди там живут и работают постоянно. Это уже не дневное пребывание, а сопровождаемое проживание на постоянной основе. Чаще всего это выпускники детских домов или молодые люди, чьи родственники умерли или отказались от них. Они живут в Верх-Нейвинском и работают здесь – например, в мастерских», - рассказывает Татьяна.
На данный момент в Березовском функционирует вторая площадка проекта «Шанс», где ребята также занимаются по программе тренировочной квартиры.
У каждого "шансовца" свое индивидуальное расписание занятий
«Мы стремимся помогать и тем родителям особых детей, которые пока не являются нашими подопечными. На базе центра «Шанс» существует один из консультационных пунктов «Семейные приемные» ВОРДИ, где родители или опекуны детей и взрослых с инвалидностью могут получить консультации по различным юридическим вопросам, оформлению опеки, прохождению МСЭ и многому другому», - заключает Татьяна.
От редакции:
Сегодня в Екатеринбурге около двух десятков организаций, которые занимаются помощью людям с особенностями умственного развития. Восемь из них тесно взаимодействуют друг с другом, объединившись в Лигу поддержки молодежи с ментальной инвалидностью «Жизнь впереди!». Очевидно, что этого недостаточно, чтобы в полной мере охватить нужды таких людей и их семей. ЕАН призывает работодателей откликнуться, пусть и в такое непростое для всех время, и помочь молодым людям с инвалидностью с трудоустройством. Также можно оказать финансовую или любую другую поддержку, например, визиты волонтеров – все это будет бесценным подарком для них. В свою очередь мы готовы будем рассказать о вашей помощи на нашем сайте. Можно обращаться в Лигу напрямую, а можно найти все необходимые контакты в редакции ЕАН.
