Свердловчанка Ксения Бутакова практически с рождения борется с неизлечимой болезнью, которую в народе называют слоновость. Проблемы начались после того, как из пяточки новорожденной взяли кровь - на месте прокола образовалась шишка. В три года девочку прооперировали, но после этого нога ребенка продолжала опухать. До 2022 году Ксения могла передвигаться с помощью специального аппарата для фиксации ноги. Однако недавно ей стало хуже, и теперь свердловчанка прикована к инвалидному креслу. История Ксении – в материале ЕАН.
Ксюша живет в небольшом доме в поселке Верхняя Синячиха Свердловской области вместе с мамой, мужем и сестрой. ЕАН вместе с волонтерами приехали к ней 5 апреля, в день ее рождения. Девушке исполнилось 27 лет. В свой праздник Ксюша загадала главное желание – приобрести удобное инвалидное кресло и оборудовать дома пандус, чтобы самостоятельно выходить на улицу.
В ее документах указано сразу два диагноза: нейрофеброматоз, гигантизм правой нижней конечности. В семье Бутаковых накопилась огромная папка документов – результатов исследований и анализов Ксении.
Однако врачи помочь свердловчанке не могут, говорят, что болезнь неизлечима: лекарства не существует, а операция не поможет. Мама девушки Анна вспоминает, что по больница Ксения ездит с самого рождения.
«В пятницу вот я ее родила, а в понедельник ей сделали прививку и принесли мне, сказали, что у нее на стопе появилась опухоль. В четыре месяца врачи сказали, что у Ксюши серьезное заболевание. Мне даже предлагали отказаться от нее, советовали отдать в специализированное учреждение. Естественно, я не стала этого делать. Потом ездили по бабушкам, дедушкам, даже по экстрасенсам – везде были, но никто не смог нам помочь. Позже ей сделали операцию, она прошла курс лечения в физкабинете. После этого ее нога за месяц выросла на 5 см практически, стали появляться большие пятна. А в 9 лет у нее резко, за ночь, нога отекла», - вспоминает Анна Бутакова.
После этого Ксюшу повезли в Екатеринбург, в больнице № 11 сделали снимок и сказали, что у нее нет пятки. «Я тогда опешила, конечно», - признается Анна. Девочку отправили в онкологию, там ей сделали биопсию. Маме сказали готовиться к ампутации. Однако через неделю медики передумали.
«Сказали, что ампутировать ногу нельзя, после этого Ксюша долго не проживет. Пока ходите – ходите», - рассказывает мама Ксении.
В детстве нога Ксюши не сильно отличалась от здоровой
В 11 лет Ксюша подвернула и сломала ногу. Маме медики сказали, что опухоль «съедает» кость и в некоторых местах вместо кости у нее хрящ.
Девочка не могла учиться в школе как обычный ребенок, учителя к ней приходили на дом. Экзамены она сдавала тоже на дому. Ксюша мечтала быть ветеринаром, так как очень любит животных. Однако из-за неизлечимой болезни исполнить желание не получилось. После 9 класса обучение пришлось прекратить.
Однако девушка не отчаялась. Сидя дома большую часть времени, она стала зооволонтером. В соцсетях она вместе с подругами ведет группу «Право жить».
Активисты пристраивают в добрые руки бездомных животных, следят за их судьбой. У самой Ксюши дома шесть кошек и четыре собаки. Девушка также хотела получить водительские права, но из-за болезни ей запретили управлять автомобилем.
Недавно Ксюше резко стало хуже. Если раньше она могла ходить с помощью специального аппарата для фиксации ноги или костылей, то в январе 2022 года оказалась прикована к креслу. Опухоль стала больше в несколько раз, на ноге появились язвы.
«Даже с этими болячками гнойными пытаемся справиться сами, врачи не помогают ничем. Вот летом лопухи да подорожники привязываем и калонхоэ, чтобы вытягивало гной», - рассказывает мама Ксении.
Кроме этого, у Ксении Бутаковой появились проблемы с сердцем и сосудами. Давление стало прыгать до 280. Из-за этого она вынуждена постоянно пить таблетки. В прошлом году свердловчанка лежала в больнице, однако в ее палате кто-то заболел коронавирусом, и спустя четыре дня лечения ее отправили домой.
«Мне надо капать раз в год сосудистые препараты обязательно, они поддерживают состояние ноги, отек немного спадает. Но последнее время врачи отказывают», - жалуется девушка.
Сейчас Ксения Бутакова большую часть времени проводит дома: любит готовить, собирать огромные картины из пазлов. Их в ее доме – целая коллекция. Одну из картин девушка во время визита подарила волонтерам.
Выходит на улицу девушка только тогда, когда у ее мужа Дениса выходной. Пара познакомилась пять лет назад с помощью соцсетей.
«Я тогда служил по контракту, в соцсетях познакомились. Ксюша предупреждала, что у нее проблемы с ногой, но меня это не испугало, по общению все устраивало», - говорит Денис.
Он работает обрезчиком на местном фанерном заводе. Сейчас Ксюше без Дениса – никуда. Он помогает супруге передвигаться по дому, гуляет с ней на улице в теплое время года. Для этого он самостоятельно соорудил небольшой пандус и деревянную подставку к креслу для ноги.
«У нас есть очень хороший парк. Но на нашем кресле добраться до него очень трудно, тротуары разбиты. Денису приходится постоянно разворачиваться, чтобы меня затащить, он-то кое-как справляется. А зимой я вообще не выхожу. Как только снег выпадает, улица для меня закрыта. Наше кресло по снегу не пройдет, сразу встают колеса, проехать нигде не можем. Я понимаю, что до конца ногу не вылечить. Но мечтаю хотя бы как-то улучшить состояние. Очень бы хотела, чтобы было хорошее кресло, чтобы я могла на улицу сама выбираться. Это моя главная мечта», - делится с корреспондентом свердловчанка.
Именно поэтому девушка обратилась за помощью к волонтерам. Сейчас директор центра досуга и спорта для трудных детей и подростков «Дети Улицы» Сергей Шунеев и президент благотворительного фонда Елена Осипова планируют открыть сбор средств для покупки необходимого Ксении оборудования.
«Если вдруг не получится помочь по системе здравоохранения, то будем объединяться волонтерами и попытаемся помочь хотя бы улучшить условия жизни Ксюши. Планируем открыть сборы на пандус и коляску.
Ну и мое личное желание - купить Ксюше плазменный телевизор, потому что у нее он маленький и смотреть на это все грустно. Притом что она, если отсутствует муж, 24 часа в сутки находится дома», - поделился с ЕАН Сергей Шунеев.
ЕАН будет следить за развитием событий.
Екатерина Землянская
