Мама маленького екатеринбуржца Миши Бахтина, больного СМА, выложила ролик с его первыми шагами. По закону мы не можем публиковать его без официального разрешения семьи.
На видео мама помогает малышу идти. На ногах у мальчика специальные ортопедические лангетки. Ребенок старается, и у него получается несколько раз самому проделать небольшой путь по комнате.
Напомним, год назад суд обязал медиков провести маленькому пациенту дорогостоящую терапию сразу двумя препаратами: «Нусинерсен» (торговое наименование «Спинраза»). и «Онасемноген абепарвовек» (торговое наименование «Золгенсма»). На этом же активно настаивают родители мальчика. Медики, в свою очередь, исполнять вердикт не готовы, их версия - безопасное использование «Спинразы» после «Золгенсма» не доказано, как отреагирует организм мальчика на такую терапию – непонятно.
Как заявили медики, Миша наблюдается у них несколько лет, диагноз ему был поставлен в кратчайший срок. Лечить «Спинразой» ребенка начали через 10 дней после установления диагноза, уже в полтора месяца. Через некоторое время был официально зарегистрирован препарат «Золгенсма», и Миша получил его по решению федерального консилиума.
По версии Минздрава, медики согласны встречаться с родителями, наблюдать ребенка. Они предлагали свои варианты реабилитации, но отец сказал, что они уже получили ее в частной клинике.
В Минздраве РФ рассказали об итогах встречи с отцом Миши Бахтина10 октября 2023 в 18:10