Свердловский минздрав обратился в суд с заявлением о прекращении исполнительного производства, обязывающего ведомство предоставить Мише Бахтину, болеющему СМА, препарата «Спинраза» ("Нусинерсен"). Эту информацию ЕАН подтвердили в пресс-службе минздрава.
От более подробного комментария в ведомстве воздержались. Предположительно, юристы руководствуются тем, что медицинского назначения для предоставления мальчику данного лекарства нет. Кроме того, семья Бахтиных публично заявляла, что он принимает препарат «Эврисди» ("Рисдиплам"), соответственно, в «Спинразе» не нуждается.
ЕАН сообщал, что консилиум свердловских врачей, а затем и московских не рекомендовал самостоятельно назначенную родителями терапию препаратом «Рисдиплам» после проведенной генозаместительной терапии препаратом «Золгенсма» ("Онасемноген абепарвовек"). История Бахтиных тянется уже несколько лет. В активную стадию она перешла год назад. Тогда суд обязал медиков провести маленькому пациенту дорогостоящую терапию сразу двумя препаратами: «Спинраза» и «Золгенсма». Медики исполнять вердикт не готовы, их версия: безопасное использование «Спинразы» после «Золгенсмы» не доказано, как отреагирует организм мальчика на такую терапию – непонятно.
«Препарат однократный, действие пожизненное. После него не нужны другие генетические препараты, хотя на рынке их уже три. Это небезопасно», - подчеркивают врачи. Одновременно стало ясно, на что в своих требованиях опираются родители Миши Бахтина, – это вердикт некоего частного тюменского врача.
«У нас была встреча с ними с участием прокуратуры, СК, уполномоченного по правам человека Татьяны Мерзляковой, чтобы понять, что нужно, какой препарат ему выбрать. Решено было вновь обратиться к федеральному консилиуму. В августе они согласились на трехсторонний консилиум, его результаты мы пока не получили, сделали запрос, ждем ответа. На всякий случай «Спинразу» для Миши уже зарезервировали, деньги в бюджете на покупку есть», - резюмировали медики.
По версии минздрава, медики согласны встречаться с родителями, наблюдать ребенка. Они предлагали свои варианты реабилитации, но отец сказал, что они уже получили ее в частной клинике.
Источник ЕАН: Москва запретила лечить Мишу Бахтина со СМА двумя препаратами одновременно21 декабря 2023 в 13:10