Трехлетней Маше Кирюхиной из Екатеринбурга нужно лекарство. У девочки с рождения мышцы были слабыми, Маша почти не поднимала ручки и ножки, не могла держать голову, на груди у нее образовалась впадинка, обнаружился еще и подвывих левого бедра. Невролог заподозрил генетическое заболевание и рекомендовал отправить анализы дочки в Москву.
«В пять месяцев Маше поставили диагноз «мукополисахаридоз 1-го типа, синдром Гурлер» – у дочки не вырабатывается фермент, который отвечает за вывод продуктов обмена веществ из организма», – рассказала Марина Анатольевна, мама Маши.
Из-за этого все органы постепенно выходят из строя.
Остановить болезнь удалось благодаря пересадке костного мозга от неродственного донора, которую провели в январе прошлого года. Оплатить поиск донора и лекарства помогли читатели Русфонда.
Сейчас у Маши длительный восстановительный период, ее состояние понемногу улучшается: девочка может сидеть с поддержкой, говорит отдельные слова, начала интересоваться игрушками и книжками.
Исполняющая обязанности заведующей отделением НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой Татьяна Быкова (Санкт-Петербург):
«Сейчас у Маши идет восстановительный период после трансплантации костного мозга. Иммунитет девочки ослаблен. По жизненным показаниям ей необходима терапия противогрибковым препаратом ноксафил».
Но это лекарство не предоставляется государством бесплатно. А стоит очень дорого – родителям такую сумму не собрать, живут на небольшую зарплату мужа.
Цена лекарства составляет 384 307 руб. Родители, Русфонд и «Европейско-Азиатские новости» просят всех неравнодушных оказать помощь Маше Кирюхиной. Контакты для оказания помощи: в Екатеринбурге +7 922-216-65-64,+7-912-2322-912, rusfond_ekat@mail.ru. +7 800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), тел./факс +7 495-926-35-63, адрес 125252, Москва, а/я 100, e-mail: rusfond@rusfond.ru.
Помочь Маше Кирюхиной также можно, отправив SMS со словом «ДЕТИ» на номер 5542 – это новый номер SMS-пожертвований для региональных проектов Русфонда. Стоимость сообщения — 75 рублей. Обратите внимание: в связи с изменением в законодательстве те, кто отправляет такие SMS, могут получить ответное сообщение с просьбой подтвердить оплату услуги.
Фото: Русфонд
