Годовалой екатеринбурженке Василисе Мулихиной нужна помощь. Малышка появилась на свет с генетическим заболеванием. Чтобы просто дышать и стоять, девочке необходимо дорогостоящее оборудование. Его стоимость почти 700 тыс. рублей. Найти такую сумму родители не в силах.
У семьи Мулихиных непростая история: три года назад умер семилетний сын супругов Кирилл, который также из-за сложного генетического сбоя с рождения страдал мышечной дистрофией. Несмотря на все усилия родителей, спасти мальчика не удалось.
В 2017 году в семье появилась дочка Василиса. Хотя внешне малышка ничем не отличалась от сверстников, ее родители решились провести генетический анализ.
«Результаты анализа разрушили наш хрупкий, собранный по крупицам мир. Оказалось, что и дочка обречена на жизнь с неизлечимым генетическим заболеванием. У Василисы, как и у Кирилла, — врожденная семейная мышечная дистрофия. Вернулись вновь слезы и страхи, но вдруг стало спокойнее: казалось, теперь мы знаем, как не наделать ошибок!» — рассказывает мама девочки Альбина.
Родители маленькой Васи решили: раз нельзя изменить жизнь дочери, необходимо менять свою. Папа освоил профессию массажиста и теперь ежедневно занимается реабилитацией дочери дома. Мама изучает мировые практики восстановления и воспитания особенных малышей и помогает не только своим, но и другим детям. Она стала координатором сообщества родителей детей с нервно-мышечными заболеваниями.
«Наши дети изменили нашу жизнь! Мы не только сами научились существовать в постоянном ритме реабилитации, но и нашли в себе силы и желание поддерживать других: я помогаю информацией, супруг — физической реабилитацией. Вместе мы пытаемся изменить и отношение к нашим детям. Василиса, как все малыши, несмотря на мышечную слабость, хочет играть, мечтает научиться ходить и, наконец, просто свободно дышать. Однако для всего этого ей необходимо дорогостоящее оборудование», — рассказывает Альбина Мулихина.
Научиться стоять правильно Василиса сможет только в специализированном вертикализаторе. Ежедневные «тренировки» нужны и для легких. Из-за слабости мышц всех органов девочке сложно дышать. Приобрести откашливатель и вертикализатор семья не в силах, стоимость оборудования — 693 853 рубля.
Все, кто не равнодушен к судьбе малышки, могут оказать семье посильную финансовую помощь. Сделать это можно на сайте проекта «Ты ему нужен», который реализует благотворительный фонд «Дети России» (президент фонда – генеральный директор УГМК Андрей Козицын).
Фото: help-children.net, pixabay.com
