РИА «Европейско-Азиатские Новости» на ДзенеРИА «Европейско-Азиатские Новости» вКонтактеРИА «Европейско-Азиатские Новости» в ОдноклассникахРИА «Европейско-Азиатские Новости» в ТелеграмРИА «Европейско-Азиатские Новости» в YouTubeРИА «Европейско-Азиатские Новости» в RuTube
[18+]
Опубликовано: 16 марта 2020 в 14:42

«Мы надеялись на минздрав, но получаем отказы». Семья из Екатеринбурга снова собирает деньги на лекарство от СМА (ВИДЕО)

© Антон Гуськов, видео: Антон Гуськов
Семья Гаевых из Екатеринбурга уже три года бьется за жизнь дочки с неизлечимым генетическим заболеванием. Диагноз СМА (спинальная мышечная атрофия) маленькой Даше поставили еще в 10 месяцев. Девочка дожила до сегодняшнего дня во многом благодаря упорству родителей. Препарат Spinraza, продлевающий жизнь, до 2019 года был недоступен в России, но ребенок попал в программу от производителей лекарства и год получал уколы бесплатно.
Вопрос о включении лекарства в перечень жизненно необходимых препаратов уже давно обсуждают в Госдуме, но пока что Гаевы получают из минздрава только отказы и сами собирают 8 млн на укол, который надо сделать в сентябре. Год лечения Даши обойдется в баснословную сумму – 24 млн рублей.
Напомним, недавно в Екатеринбурге собирали деньги на лекарство для четырехмесячной девочки с СМА. Без лечения ребенок постепенно потерял бы способность двигаться, глотать и дышать. Для выздоровления ей необходима всего одна инъекция самого дорогого в мире препарата за 160 млн рублей. Средства на лечение ребенка собирали всем миром, уральские музыканты устраивали благотворительные концерты.
Реквизиты для помощи Даше Гаевой:
Сбербанк карта:
N 4276 1600 1817 1810
Мария Владимировна Г. (мама Даши)
Тел. +7 904 167-93-97
Реквизиты Сбербанка:
Получатель: Гаева Мария Владимировна
Номер счета: 40817810816541116568
Банк получателя: УРАЛЬСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК
БИК: 046577674
Корр. счёт: 30101810500000000674
ИНН: 7707083893
КПП: 665843001
Киви кошелёк
+7900 200 72 62 (папа Даши)
Номер карты УБРиР
N 4301 8088 1457 3899
Александр Сергеевич Гаев
Яндекс деньги
N 4100 1119 7959 3440
https://www.paypal.me/dashasma
Тинькофф карта
N 5536 9138 3059 2305
almaceramica
Главные новости
Резкий скачок заболеваемости сифилисом зафиксировали свердловские врачиЕкатеринбуржцы потребуют от «Астона» компенсации из-за точечной застройкиРоссийские вирусологи оценили выводы США о происхождении COVIDПрямая линия челябинского губернатора Текслера пройдет 11 декабряСвердловчане вернули десятки миллионов рублей, оплачивая проезд по QR-кодамЯркое космическое явление увидят свердловчане в середине декабря