«Мы надеялись на минздрав, но получаем отказы». Семья из Екатеринбурга снова собирает деньги на лекарство от СМА (ВИДЕО)

Семья Гаевых из Екатеринбурга уже три года бьется за жизнь дочки с неизлечимым генетическим заболеванием. Диагноз СМА (спинальная мышечная атрофия) маленькой Даше поставили еще в 10 месяцев. Девочка дожила до сегодняшнего дня во многом благодаря упорству родителей. Препарат Spinraza, продлевающий жизнь, до 2019 года был недоступен в России, но ребенок попал в программу от производителей лекарства и год получал уколы бесплатно.

Вопрос о включении лекарства в перечень жизненно необходимых препаратов уже давно обсуждают в Госдуме, но пока что Гаевы получают из минздрава только отказы и сами собирают 8 млн на укол, который надо сделать в сентябре. Год лечения Даши обойдется в баснословную сумму – 24 млн рублей.

Напомним, недавно в Екатеринбурге собирали деньги на лекарство для четырехмесячной девочки с СМА. Без лечения ребенок постепенно потерял бы способность двигаться, глотать и дышать. Для выздоровления ей необходима всего одна инъекция самого дорогого в мире препарата за 160 млн рублей. Средства на лечение ребенка собирали всем миром, уральские музыканты устраивали благотворительные концерты.

Реквизиты для помощи Даше Гаевой:

N 4276 1600 1817 1810

Мария Владимировна Г. (мама Даши)

Тел. +7 904 167-93-97

Реквизиты Сбербанка:

Получатель: Гаева Мария Владимировна

Номер счета: 40817810816541116568

Банк получателя: УРАЛЬСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК

БИК: 046577674

Корр. счёт: 30101810500000000674

ИНН: 7707083893

КПП: 665843001

+7900 200 72 62 (папа Даши)

N 4301 8088 1457 3899

Александр Сергеевич Гаев

N 4100 1119 7959 3440

N 5536 9138 3059 2305