«Система штампует инвалидов»: в Екатеринбурге родители детей с аутизмом взяли в заложники министра

В Екатеринбурге родители детей с аутизмом и поставщики социальных услуг едва не сорвали круглый стол областного Министерства социальной политики и Законодательного собрания, превратив мероприятие в митинг и устроив скандал. Они требовали, чтобы чиновники пересмотрели стандарты по количеству часов детских занятий. Кроме того, активисты добивались увеличения тарифов на оплату социальных услуг. Подробности – в репортаже ЕАН.

В пригласительном письме к НКО от комитета по социальной политике областного парламента тема звучала нейтрально - перспективы повышения роли негосударственных организаций в реализации госзаказа на оказание социальных услуг. Однако уже на месте представители этих организаций узнали, что обсуждаться будут совсем другие вопросы – реабилитация детей с РАС (расстройством аутистического спектра), разработка стандарта пакета соцуслуг и появление некоей социальной экспертной комиссии, которая будет заниматься определением точного диагноза у детей.

 Среди подопечных – внук легендарного писателя: семьи екатеринбуржцев с аутизмом объединились для помощи родным. ВИДЕО 

Эксперты ведомства проанонсировали появление нескольких диагностических площадок в Екатеринбурге. Около часа представители Минсоцполитики рассказывали о пилотном проекте, который будет запущен в Свердловской области. Но когда глава ведомства Андрей Злоказов попросил присутствовавших родителей высказаться, тема изменилась, а градус обсуждения резко вырос.

Микрофон взяла Анна, мать двоих детей с РАС. Она призвала к диалогу с чиновниками по поводу снижения количества часов, выделенных на оказание социальных услуг особенным детям, тем самым сменив тему собрания. Женщина рассказала, что в государственных центрах ей помочь не могли, но после обращения к негосударственному поставщику психиатр изменила диагноз ее детям, дав благоприятный прогноз.

«Это огромная радость для меня. Когда у твоих детей появляется будущее, это окрыляет. Я слышала, что идет речь об урезании количества часов для занятий, нам бы хотелось, чтобы было наоборот - была помощь другим детям в большем объеме», - сказала она.

Министр возразил, что речь идет не о сокращении, а о развитии, но слово взяла глава фонда «Я особенный» Александрина Хаитова.

Хаитова раскритиковала инициативу, которую презентовало министерство. По ее мнению, она станет лишним бюрократическим барьером. Также глава фонда отметила, что никто не занимался замерами результативности реабилитации детей в регионе, и привлекла внимание собравшихся к проекту приказа по стандартам соцуслуг. Он сейчас находится в разработке и, по мнению Хаитовой, совершенно неэффективен. Она спросила, на какие экономические данные опирались авторы документа.

"Стандарты разрабатывали те, кто не имеет отношения к реабилитационной работе. Кроме того, там нет экономики: если вы изучите стандарт, то увидите, что о средствах и реальном количестве времени работы с ребенком там нет речи. Путем несложного анализа сложившейся в регионе практики любому заинтересованному станет ясно, что настоящей работой по эффективности соцадаптации детей никто не занимался. На какие данные опирается регулятор Минсоцполитики?" - спросила она.

 Власти хотят сократить объем соцуслуг свердловским особенным детям, общественники бьют тревогу 

Глава фонда «Я особенный» сообщила, что на НКО, оказывающие социальные услуги, приходится лишь 1 % финансирования Минсоцполитики, остальное достается бюджетным организациям. По ее словам, речь идет о десятках миллиардов в год.

- Вариантов у вас несколько, - объявила Хаитова чиновникам. – Вы можете пересчитать тарифы стоимости социальных услуг для независимых поставщиков, чтобы одна услуга стоила столько, сколько за нее получает бюджетная организация - несколько тысяч рублей. Ирина Воропаева (олигофренопедагог, основатель центра поведенческой терапии «Тактика» - прим. ЕАН), вам хватит таких денег?

- Безусловно! Я даже готова увеличить количество времени, которое уделяю каждому ребенку, - ответила та.

Александрина Хаитова продолжила.

«Второй путь – финансировать государственные организации только по тем тарифам, по которым мы получаем компенсацию. Это рубль, три рубля, 30 рублей, 76 рублей. А мы посмотрим, как они смогут выстроить свою работу. Третий вариант – занять конструктивную позицию и внести в проект приказа одну строку: «По его стандарту будут работать только его авторы». Вы можете также ничего не сделать, и мы пойдем на федеральный уровень», - закончила она под дружные аплодисменты родителей.

Министр в ответ заявил, что в ведомстве всегда рады советам и конструктивным предложениям.

«Мы всегда готовы слушать и слышать. А вы про что сейчас говорили? Вы смешали мух, котлеты, слонов, машин добавили и поездили людям по ушам, извините за такой каламбур. Вы хотите-то что? Обсуждать технологии, как помогать семье? Или денег?» - возмутился он.

Началась полемика между Злоказовым и Хаитовой. Она обвиняла чиновников в том, что круглый стол был проведен ради галочки, чтобы отчитаться, что обсуждение стандарта состоялось. Однако министр счел, что его обвиняют в пиаре, и попенял собеседнице, что в зале нет камер и фотографов.

Стороны попыталась примирить присутствовавшая руководитель «Благого дела» Вера Симакова, призывая к конструктивному диалогу, а не к обвинениям. Она согласилась с коллегой, что тарифы нужно пересматривать, но призвала делать это спокойно. Голоса участников диспута становились все громче.

- Александрина Иосифовна, у нас с вами давний диалог идет, и я постоянно призываю вас: давайте спокойно обсуждать все, - предложил министр.

- Я уже не могу. Мои дети выросли, но детям этих матерей еще можно помочь. Ваши решения мертворожденные, система штампует инвалидов, так нельзя! - парировала Хаитова.

 К спору подключились родители из зала, которые стали кричать с мест, не дожидаясь микрофона.

- Я живу в Первоуральске, в маленьком городе. От меня все отвернулись. Я пришла к психиатру с ребенком, мне сказали: «Ждите до четырех лет, там, может, какой-то коррекционный садик будет». Пришла в «Росинку», там нет ни одного педагога, а только одна воспитательница, которая работает с разными детьми, и все. Нет логопедов, в садике ничего не дают. Благодаря социальным поставщикам сейчас хотя бы я обучилась, у меня есть няня, свободное время, ребенок развивается. Время идет, потом уже ничего нельзя будет изменить, - высказалась женщина, еле сдерживая слезы. 

- То есть у вас в итоге появилась возможность, - осторожно заметил министр.

Мама возразила, что только благодаря поставщикам, которые оказывают ей помощь. К ней стали присоединяться другие родители, Злоказов призвал высказываться не в режиме митинга.

- До 2016 года понятия «социальный поставщик» и вовсе не было. Это явление, по-вашему, откуда взялось? Разве это не шаг государства навстречу? - попробовал он успокоить собравшихся, но только больше распалил: мамы начали кричать, что поставщиков должно стать больше.

Министра перебила одна из матерей:

 - Вы знаете, сколько государственных центров я прошла в Екатеринбурге, мотаясь из Ревды? В последнем мне сказали: «До свидания, мы вам помочь не можем».

- Видимо, у них отсутствовали специалисты, технологии… - предположил Злоказов, вызвав еще более бурную реакцию у зала.

- Так мы о чем вам и говорим! Нас гонят, а у негосударственного поставщика специалист нашел подход к моему ребенку. На сегодняшний день мой ребенок с тяжелой умственной отсталостью может читать и писать. Для меня это очень много. А до этого от нас все отказались! – ответила министру одна женщина.

- Это прекрасно, теперь он должен закончить школу. Я хочу сказать, что мы предлагаем помощь, именно это мы сегодня и обсуждали… - начал было Злоказов, но его уже никто не слушал.

Родители по очереди брали слово и требовали поддержки для НКО, которые помогают их детям. Министр и остальные чиновники регулярно пытались усмирить собравшихся, но потом слово взял юрист фонда «Я особенный» Павел Акулов. Он отметил, что новый приказ распространяется не только на особенных детей, но и на всех людей с инвалидностью. Также юрист отметил, что сейчас существует 24 вида соцуслуг, которые можно получать без каких-либо ограничений. После нововведения их можно будет получить только несколько раз в год.

 «Каждый день – это борьба»: как живет свердловчанка, в одиночку воспитывающая особенных детей 

Акулов привлек внимание к проблемам отдаленных городов, предположив, что из-за изменения стандартов без того непростая ситуация с особенными детьми и инвалидами там усугубится. Кроме того, Павел Акулов поделился результатами общения с предпринимателями, которые не хотят идти работать в сферу соцуслуг из-за того, как она устроена.

Когда он начал оперировать цифрами из бюджета, рассказывая о распределении средств и призывая эффективно тратить деньги, Злоказов попросил забрать у него микрофон и призвал его не заниматься манипуляциями.

После этого круглый стол окончательно потерял формат, люди начали выходить из себя, высказывания с мест пошли чаще, а чиновникам явно было непросто сдерживать эмоции. Глава комитета по социальной политике Заксо Вячеслав Погудин решил выступить с примирительной речью, заявив, что проблемы НКО будут обсуждаться обязательно, и попросил всех умерить пыл. Однако родители и представители поставщиков были настроены решительно.

В результате главу министерства продержали в зале четыре часа вместо двух, но представители НКО уверяют, что добиться внятного ответа на свои вопросы им не удалось. Министр пообещал вернуться к обсуждению вопроса тарифов и стандартов позднее. 

ЕАН будет следить за развитием событий.