Чтобы жить и дышать: маленькому свердловчанину нужна ваша помощь
Четырехлетнему Олегу Крохалеву из свердловского села Порошино нужна помощь. Малыш страдает неизлечимым генетическим заболеванием - врожденной мерозин-негативной мышечной дистрофией. Для того, чтобы нормально дышать и поддерживать мышечный тонус, ему нужно дорогостоящее оборудование, денег на которое в семье мальчика нет.
Детей с таким диагнозом, как у Олега в России чуть больше тридцати. Течение болезни таково, что все мышцы в организме постепенно слабеют. Не только теряется двигательная активность в руках и ногах, но и внутренние органы постепенно утрачивают свои функции.
«Глядя на Олега, не сразу поймешь, что у ребенка неизлечимое заболевание, ведь он такой обаятельный!» — отмечают его родители.
Вопреки диагнозу и прогнозам, мальчик не только остается веселым, активным и жизнерадостным. Ему удается укреплять некоторые группы мышц и осваивать новые двигательные навыки. Благодаря постоянным тренировкам и лечению, Олег научился сидеть и кататься на детской игрушечной машинке, отталкиваясь ногами. В последнее время чуть сильнее стал хват руки.
«Мы не стоим на месте. Ездим в бассейн, на сеансы иглоукалывания, используем медицинские препараты и методики ЛФК. Нам непременно нужно сохранить здоровье сына к тому моменту, когда будет создано лекарство. Его разработки уже ведутся за рубежом, и мы пристально следим за ними», - говорит мама малыша.
Настраивая сына только на победу, родители помогают ему расти, крепнуть и не сдаваться. Помимо «работы», которая занимает большую часть времени мальчика, есть и развлечения. Семья любит походы в музеи и театры, но, когда не хватает средств на билеты, не расстраивается: есть масса мест, куда можно попасть бесплатно.
С мощной поддержкой в лице родителей и старшей сестры Олег растет умным, общительным и очень терпеливым. Он без слез переносит сеансы иглоукалывания и разминки. И взрослым даже в самых сложных ситуациях запрещает расстраиваться.
«Как-то в Екатеринбурге я оставила машину возле клиники, забыв разместить на лобовом стекле знак, что среди пассажиров – инвалид. Вышла, транспорта нет. Тут же покатились слезы: как мы будем добираться до дома? Олег не ходит, не стоит. «Мама, не плачь, я же с тобой», — сказал сынишка. И я успокоилась. Правда, подумала, все же хорошо, мой мальчик рядом. Мы быстро разрешили ситуацию и получили наш автомобиль обратно», — вспоминает мама.
Все, кто тронула история Олега Крохалева, могут помочь мальчику. Чтобы поддерживать мышечный тонус и функции внутренних органов, требуется вертикализатор, а для нормального дыхания необходим откашливатель. Стоит оборудование 686 тыс. рублей. Оказать поддержку Олегу можно на сайте проекта «Ты ему нужен» благотворительного фонда «Дети России» (президент фонда– генеральный директор УГМК Андрей Козицын).
Отметим, что ранее, благодаря поддержке всех неравнодушных, в том числе и читателей ЕАН, помощь получила Саша Ковальчук. Из-за редкого генетического заболевания «буллезный эпидермолиз» у девочки повреждаются не только кожные покровы, но и слизистые. В последнее время сужение пищевода достигло критического уровня и «девочка-бабочка» почти лишилась возможности принимать пищу. Теперь, когда помощь оказана, Саша отправится на лечение в немецкую клинику.
Фото: help-children.ne, pixabay.com
