April 2, 2021, 10:54 AM
Александра Аксёнова

«Это не поведение, это язык». Мамы людей с аутизмом о том, как им живется рядом с нами

Сегодня вечером центральные улицы Екатеринбурга зальются синей подсветкой. «Зажигая синим», весь мир хочет обратить внимание каждого на проблемы людей с аутизмом.

Мы можем сколь угодно говорить о толерантности, но, встречая мам и пап с необычным ребенком, теряемся. Кто-то от незнания может пробурчать «следите за своим ребенком», кто-то – попытаться уладить конфликт конфетой, кто-то просто кинет сочувствующий взгляд. И в редком случае мы будем себя вести так, будто ничего не происходит. Что, к слову – самая правильная реакция.

Журналист ЕАН пообщался с мамами людей с аутизмом, которые поделились мыслями, как каждый из нас мог бы здорово облегчить жизнь им и их детям.

«Смотреть в окно и читать книгу, не обращая внимания – это и есть принятие». Екатерина Нэйман. Мама Миши (8 лет)

Диагноз моему ребенку поставили пять лет назад. До этого мы ходили по всем врачам, какой-то конкретики не было. Ближе к трем годам мы попали к хорошему неврологу, которая нам сказала о сильном поражении мозга. Нас направили к психиатру, который, в свою очередь, поставил диагноз.

Когда я узнала диагноз ребенка, я, конечно, выдохнула. Пусть в тот момент было непонятно, в каком направлении двигаться дальше, я не знала, что такое аутизм, мое окружение с ним не сталкивалось. Но я приняла эту ситуацию. Хотя не у всех так бывает, например, мой супруг долго говорил о том, что сын это «перерастет». Это распространенная реакция. Мой супруг принял сложившийся факт только два года назад, он очень сильно переживал, что дело в нем.  

Конечно, с ребенком-аутистом сложнее выйти в магазин, он в постоянном негативе, его раздражают люди, звуки, он не прекращая плачет. Конечно, реакция окружающих соответствующая. Кто-то подходит с просьбой: «Мамочка, успокойте своего ребенка». Кто-то пытается дать конфетку, но сын никак на это не реагирует, либо плачет еще громче.  

Когда вы, к примеру, едете в общественном транспорте, и понимаете, что с вами рядом мама с таким ребенком, не нужно напрягаться – она точно знает, что и как делать. Вы видите, что происходит из ряда вон происходящее: к примеру, у нее 33 сумки на руках, она подъехала к свой остановке, а ребенок не хочет выходить. Ей надо вытащить ребенка, а он упирается, потому что в его мире совсем другой маршрут. В этот момент, конечно, нужно спросить, нужна ли помощь.

Надо сказать, родители детей с аутизмом уже начали привыкать к адекватному поведению окружающих. Бабушки, которые говорят: «Я тебя с собой заберу, если не будешь слушаться маму», – в данный момент это самое страшное, что может произойти.

Хотелось бы донести до людей, что нам, родителям детей с аутизмом, не нужны сочувствующие взгляды. Постарайтесь не бурчать себе под нос оскорбления в адрес таких детей и их родителей. Если хотите оказать помощь – спросите, нужна ли она. Если нет – едем дальше, читаем книжку, смотрим в окно, слушаем музыку – постарайтесь ехать так, как ехали бы вне этой ситуации. Это и есть реакция понимания.

Как родитель, могу сказать, что главное для меня – верить в своего ребенка. Чего желаю абсолютно всем. Если развитие будет идти такими же темпами, то я уверена, что он сможет поступить в вуз, самостоятельно жить, завести семью. Да, поведенческие особенности останутся, но они не будут помехой для социализации. Некое отсутствие эмпатии относительно болевых ощущений у окружающих – это проблема, с которой мы сейчас работаем. Если его гиперактивный младший брат падает, он может засмеяться. Конечно, посторонние говорят ему, что он «злой», но он искренне не понимает, почему люди так говорят. Такого рода эмпатия – это чувство, которое мы будет искусственно ему прививать.   

«В нулевые никто не знал про аутизм ». Мама Ивана (21 год)

Сегодня мой сын ездит по городу на занятия самостоятельно. И мне достаточно спокойно. Потому что на каждом этапе поездки он мне звонит – когда выходит из дома, когда заходит в автобус, когда выходит на остановке. А когда мы обучали Ваню этому, было очень страшно. Возможно, я бы не решилась, но мы с мужем работаем и приняли решение по шажочкам приучать сына к самостоятельности. Поначалу я даже втайне контролировала его поездки. 

Иногда Ваня может привлечь внимание прохожих своими вокализациями – непривычными для людей странными звуками. Но так он успокаивает себя, сбрасывает эмоциональное напряжение. К счастью, каких-то неприятных ситуаций с ним не происходило.

 Все-таки времена меняются в лучшую сторону, люди больше узнают об аутизме и более адекватно реагируют.

А вот несколько лет назад одной маме пришлось даже объясняться с полицией в метро. Когда ее маленький сын с аутизмом устроил, говоря обыденным языком, истерику. Такое случается с нашими детьми, когда происходит сенсорный перегруз. В итоге эта мама даже создала памятку, в которой пояснила, как в такой ситуации реагировать людям.

Не спешите обвинять мать в том, что она не может успокоить своего ребенка. Многие путают необычные реакции таких детей с плохим воспитанием.

В нулевые мало кто знал, что такое аутизм. В общественных местах мне часто приходилось выслушивать упреки в свой адрес, из-за этого я находилась в постоянном стрессе. Обвинения со стороны окружающих у меня вызывали либо слезы, либо агрессию. Наверное, я и сама была не совсем адекватна, не могла всю эту ситуацию принять. Сегодня я наблюдаю, что люди лояльней реагируют на особенных людей. Думаю, что за это можно поблагодарить не только интернет, но и ежегодную акцию «Зажги синим», и некоммерческие организации, которые проводят большую работу по популяризации знаний о людях с особенностями. 

Не надо давать никаких советов и конфет – последнее особенно любят делать бабушки. Возможно, ребенок при этом успокоится, но конфетка станет поощрением нежелательного поведения.

Лучше всего сохранять спокойствие, можно спросить, нужна ли помощь. При этом не стоит быть назойливым, родитель в данном случае лучше знает, что делать. Думаю, что достаточно показать, что вы не осуждаете и готовы оказать поддержку.   

Чуть больше года назад мы создали проект «Ванин сувенир». Стали делать веселые кружки с рисунками Вани и забавными подписями. А ещё летние сумки, футболки с вышитыми рисунками (вышивка сейчас очень модна и вытесняет принты на одежде).

Кружка с рисунком Вани

Горжусь нашей «Азбукой» с рисунками Вани и стихами современных детских поэтов. Их иронию и тонкий философский подтекст уже оценили взрослые.

«То, что мы считаем плохим поведением – их язык». Наталья Кошелюк – специальный психолог, эксперт общественной палаты Свердловской области. Мама Анастасии (17 лет)

Для людей с аутизмом нахождение в общественном месте может стать серьезным испытанием. Они боятся всего нового – новое им кажется непредсказуемым. Также у людей с аутизмом есть нарушение с обработкой сенсорных сигналов. Поэтому им может быть тяжело находиться в том месте, где находится много людей, много разных громких звуков. Всё это повышает уровень тревожности.

Когда у людей с аутизмом повышается тревожность, они могут это выражать по-разному. Если человек может говорить - он скажет, что ему в этом месте плохо, ему нехорошо, он хочет уйти. Если по каким-то причинам речь ему недоступна, то свою тревожность он будет выражать через поведение. Например затыкать уши, закрывать лицо, отворачиваться, пытаться уйти из этого помещения. Иногда люди с аутизмом, ощущая какие-то сильные эмоции (радость, страх, тревога), могут повторять какие-либо движения: хлопать в ладоши, прыгать на одном месте, бегать по кругу. Как правило, эти движения их успокаивают.

Если вы увидели в общественном месте человека, который странно себя ведет, то сначала постарайтесь найти его сопровождающего, посмотрите на его реакцию. Если сопровождающий стоит рядом с человеком с аутизмом спокойно, то опасаться нечего, такой человек сделает всё для того, чтобы человек с аутизмом и все окружающие были в безопасности. Можно спросить у сопровождающего, нужна ли ему помощь, если она нужна – просто выполняйте его инструкции.

Большинство людей с аутизмом безопасны для общества. Как правило, люди с аутизмом добрые, открытые, бесхитростные, доверчивые. Реакции людей с аутизмом, которые мы наблюдаем, имеют под собой нейрофизиологические причины.

 Аутизм это расстройство развития, в данном случае можно говорить, что в процессе в формировании организма что-то пошло не так. Это врожденное расстройство не дискретное заболевание, а комплекс симптомов. При аутизме мы наблюдаем устойчивые нарушения в социальной коммуникации, а также ограниченность, повторяемость в структуре поведения, в интересах или деятельности человека.

Когда у ребёнка с аутизмом появляется проблемное поведение, то через это поведение ребёнок хочет сказать о том, что его беспокоит. В силу нейрофизиологических причин нарушения в развитии центральной нервной системы ребёнок не может сформулировать, в чём проблема.

И через проблемное поведение ребёнок пытается донести до нас информацию, которая для него очень важна. Поэтому введение альтернативной коммуникации приводит к снижению либо к исчезновению социально неприемлемого поведения. Таким образом, мы понимаем, что социально неприемлемое поведение у ребёнка с аутизмом – это не результат неправильного воспитания, а результат нарушений в развитии ребёнка.

За последние пять лет появилось очень много информации об аутизме: как достоверной, так не соответствующей действительности.

Такие благотворительные организации, как «Обнажённые сердца», «Выход», Центр проблем аутизма, РОО «Контакт» поспособствовали тому, что общество начало принимать и понимать людей с аутизмом.

В последние годы в РФ происходит много изменений и в психиатрии. Сегодня гораздо чаще стали ставить диагноз «ранний детский аутизм», перестали ставить диагноз шизофрения после 18 лет.

В нашем регионе есть несколько площадок, на которых люди, дети с аутизмом могут реализовать свой потенциал. Это известные екатеринбуржцам организации «Особые люди», «Благое дело», «Открытый город», АНОПЛОВЗ «Сейчастье», родительская организация «Дорида». Благодаря им люди с аутизмом занимаются творчеством, спортом, профориентацией, трудовой занятостью.

Моя организация СОООРДИ ОМОФОР, например, занимается проектом «Отдых со смыслом». В рамках этого проекта подростки, молодые люди с ментальными нарушениями имеют возможность отдохнуть за городом без родителей.

То есть для развития, социализации детей, взрослых с аутизмом в Свердловской области делается много, но, конечно, ещё в недостаточном количестве. Людей с аутизмом, нуждающихся в помощи наших организаций, гораздо больше, чем мы можем принять.

Есть новость — поделитесь! Мессенджеры ЕАН для ценной информации

+7 922 143 47 42

Источник фото: Татьяна Доукша.
Комментировать