«Каждый день – это борьба»: как живет свердловчанка, в одиночку воспитывающая особенных детей

Юлия Год из Верхней Пышмы одна воспитывает дочерей-двойняшек с множеством серьезных диагнозов. Пятилетняя Дарина пока не может самостоятельно ходить и передвигается только в инвалидной коляске. Ее сестренка Диана – наоборот, очень подвижная и так и норовит убежать от мамы, но отпускать ее одну нельзя – из-за слабости мышц и проблем с сосудами девочка может неожиданно упасть и удариться.

Каждый день для Юлии – это борьба: и с заболеваниями дочек, и с непониманием, а порой и откровенной злобой со стороны окружающих. О том, с какими трудностями семье приходится сталкиваться, женщина рассказала в интервью ЕАН.

- Юлия Сергеевна, вы боретесь за здоровье дочек с самого их рождения?

- Да, девочки родились раньше срока, одна весила лишь 1 кг 100 г, вторая – 1 кг 150 г. Первые семь суток дети провели на искусственной вентиляции легких, питались через зонд. По разным медицинским учреждениям мы ходим с самого начала их жизни. У Дарины и Дианы ДЦП, сенсомоторная алалия, задержка речевого и психомоторного развития, у обеих есть проблемы со зрением и еще целый ряд сопутствующих диагнозов.

Сейчас девочки активно развиваются, они сообразительны – умеют считать, любят играть друг с другом. Но чтобы добиться таких существенных сдвигов, приходиться прилагать много усилий. С Дианой по четыре часа в день мы занимаемся ЛФК, Дарине я делаю массажи, чтобы размять мышцы. Мы записались на занятия музыкой, дважды в неделю ходим к логопеду, на кинезиотерапию. Летом занимались иппотерапией – девочки полюбили кататься на лошадках.

Помимо всего этого, много времени занимают бытовые вопросы. Элементарно для того, чтобы сбегать в магазин, нужно одеть обеих, а учитывая особенности детей, это может занять пару часов. Оставлять их дома одних я пока не решаюсь, а за пределами дома мы каждый день сталкиваемся со множеством трудностей.

- Сейчас много говорится о развитии среды для людей с ограниченными возможностями…

- Это все слова, а по факту окружающую лично нас среду доступной назвать нельзя. У нас в доме живет четыре человека с инвалидностью, но никаких пандусов там не предусмотрено. Чтобы выйти на улицу, мне приходится на руках тащить коляску с Дариной. 

Диана идет сама, но ее нужно придерживать – из-за миотонии и сосудистого заболевания у нее в любой момент может закружиться голова и она может упасть.  

На выходе из подъезда стоит длинная бетонная клумба, которая препятствует проезду коляски. Когда мы идем к машине, нам нужно либо ее долго объезжать, либо перетаскивать детей через нее. Ладно бы клумба служила украшением двора, но внутри нее просто грязь. Я обращалась в управляющую компанию с просьбой убрать ее, но там меня переадресовали в администрацию Верхней Пышмы. Написать туда у меня пока не было времени.

В детской поликлинике, к которой мы прикреплены, для людей с ограниченными возможностями оборудован только туалет. А вот с парковкой проблема – место для инвалидов настолько узкое, что, когда раскрываешь двери машины, достать коляску крайне сложно. Тут же располагается вход в саму поликлинику, и получается, что, когда мы выходим, мы преграждаем его. Люди ругаются, и их можно понять – они торопятся, но и нам приходится очень трудно.

Но что говорить об общественных местах, если даже в специализированном коррекционном детсаду, куда ходили девочки, мы столкнулись с неподобающими для особенных детей условиями и человеческой жестокостью. Сейчас пока мои дочки садик не посещают – мы вынуждены были отказаться от этого.

- Что там произошло?

- Нет необходимых условий, и, судя по всему, из-за этого воспитатели не справляются.

Несмотря на то, что это коррекционный детсад, там, к примеру, нет колясок для детей-инвалидов. Мы ездили со своей, но даже при этом, когда все дети были на прогулке, Дарина сидела с няней в группе одна. Воспитатель заявила, что не хочет таскать моего ребенка. К тому же на улице нет пандуса, к которому можно было бы поставить Дарину. 

Вместе с ней группу посещают и ребята с диагнозом «аутизм», и с другими заболеваниями – за всеми, видимо, следить не получается. Так, один мальчик ударил Дарину в лицо и практически выбил ей зуб. То, что он сильно шатается, мы обнаружили только дома – затем выяснилось, что персонал детсада знал об инциденте, но предпочел скрыть его. Сейчас дочка ходит без зуба.

У Дианы тоже ситуация в детсаду сложилась непросто – ее и толкали, в результате чего она падала и получала ушибы, и воспитатель с головой накрывала ее одеялом в сончас. После такого буллинга я вынуждена водить детей к психологу.

Продолжая разговор о так называемой «доступной» среде, хочу сказать, что и в медучреждениях, куда нас, бывает, направляют на реабилитацию за счет бюджета, зачастую нет всех необходимых условий для детей с инвалидностью. Именно поэтому я везу с собой и специальный стульчик, и коляску, и вертикализатор, и многое другое – набирается полный багажник. Порой чувствую себя грузчиком.

- Юлия Сергеевна, расскажите, какие реабилитации девочки уже прошли и какие – в ближайших планах?

- Мы стараемся всегда узнавать о новых технологиях, методах лечения. Проходим как бесплатные реабилитации, так и те, которые можем позволить себе платно. Те накопления, которые у меня были, мы истратили еще до того, как девочкам исполнилось четыре года. Тогда, к примеру, 10 дней реабилитации стоили 250 тыс. рублей – и это на одного ребенка! Сейчас порой спасают кредиты.

Бесплатного качественного лечения, к сожалению, нет для детей с такими диагнозами. Мы, конечно, ходим туда, куда нас направляют, но нет такого эффекта, который достигается на занятиях с коммерческими специалистами, ведь они постоянно учатся чему-то новому, в том числе и проходят обучение за границей. 

Мы с той периодичностью, с которой можем себе позволить, посещаем реабилитационный центр «Здоровое детство», стараемся выполнять все, что рекомендуют врачи. Девочки ходили и на ЛФК, и на иглорефлексотерапию, и на логомассаж, и на много других различных процедур.

Конечно, это все дорого. Как-то знакомые посоветовали обратиться за помощью в благотворительный фонд, но первый опыт оказался неудачным - в одном из них, когда нам нужен был вертикализатор, нам предложили продуктовую корзину. Мы отказались и купили это оборудование в кредит. 

Тогда я думала, что больше никогда не буду обращаться в такие организации, но знакомая рассказала о фонде «Дети России» и о том, что там действительно помогают детям с тяжелыми заболеваниями. Я обратилась и была просто в шоке, когда на оборудование для девочек буквально за две недели собрали больше 200 тыс. рублей. В то, что такое в принципе возможно, я не верила до последнего! Хочется сказать огромное спасибо людям, которые работают в фонде и делают добрые дела! Спасибо и тем, кто жертвует деньги на помощь детям, хотя сейчас, в пандемию, у всех много своих проблем!

- Что именно фонд приобрел для девочек?

Для Дарины – специализированный костюм REFORMA, запатентованный петербургским научным институтом. Мы были на консультации там, и нам очень рекомендовали его для тренировок – дочери необходимо бороться со спастикой, научиться расслаблять напряженные мышцы.

Мы уже делали ботулинотерапию, чтобы мышцы не атрофировались. Но постоянно это делать не советуют – с ростом организма требуются очень большие дозы, и до конца непонятно, как данный препарат отразится на здоровье. 

Поэтому мы надеемся, что справиться с болезнью и начать ходить Дарине поможет новейшая разработка питерских ученых.

Для Дианы нам привезли тренажер-райдер, который должен помочь ей укрепить мышцы, научиться управлять ими, координировать свои движения. Я верю, что все это поможет и девочки будут дальше активно развиваться.

Весной планируем поездку на реабилитацию в Петербург, возможно, что вновь придется обратиться за помощью к благотворительным фондам – нам будет необходимо оплатить не только лечение, но и проживание там.

Думая о будущем, надеюсь, что лет в 8 девочки уже пойдут в обычную общеобразовательную школу, где смогут и успешно учиться, и завести друзей. Я сама же мечтаю выйти на работу - в моей сегодняшней жизни почти нет места общению с людьми, так как я все время провожу с дочками, и я надеюсь, что в перспективе смогу вернуться к обычной жизни.

Беседовала Мария Трускова

Есть новость — поделитесь! Мессенджеры ЕАН для ценной информации

+7 922 143 47 42