Научиться ходить к школе: «мальчику-лягушонку» из Екатеринбурга врачи заново собрали ноги (ФОТО, ВИДЕО)
Даниил Беулов до семи лет не мог ходить из-за ДЦП: младенцем он ползал, подгибая обе ноги, как лягушонок, а позже научился бегать… на коленях. Его мать посвятила себя реабилитации сына, но это не решало проблемы в корне. И вот недавно ему сделали операцию: подрезали мышцы и переставили кости в стопах. Теперь он учится ходить. Мама, воспитывающая сына одна, объявила сбор средств: ближайшие месяцы она проведет с ним, но без работы. Мать надеется, что 1 сентября Даня пойдет в школу своими ногами.
Перенесенная операция должна помочь ребенку встать на ноги
«Я очень волновалась перед операцией, — признается Ирина. — Представляла, как будут доставать кости из одного места и вставлять в другое. И конечно, нервничала, пока ждала ребенка из операционной: обычно такая операция длится 60-90 минут, а ждать пришлось три часа».
Операция, которую провели чуть больше месяца назад в институте Турнера в Санкт-Петербурге, должна навсегда изменить жизнь семилетнего екатеринбуржца Даниила Беулова. Раньше он мог лишь ползать или передвигаться с опорой. Ходить самостоятельно мальчик не мог из-за ДЦП и вальгуса — искривления стоп.
Узнав о диагнозе, Ирина всю свою жизнь посвятила сыну
Страшный диагноз
Даниил родился обычным, нормальным ребенком, из роддома его с мамой выписали на третьи сутки, и по документам с выписки все было нормально. В месяц, когда родные пришли на кашу, он хорошо держал голову — казалось, ничего не предвещало проблем со здоровьем. Но со временем мама заметила, что Даня отстает по развитию от сверстников.
Мальчик научился бегать на коленках
«Когда он начал ползать, подгребал обе ноги под себя, как лягушонок. И никогда не садился на попу ногами вперед — ему так неудобно, — рассказывает Ирина. — В частной клинике, где мы наблюдались до года, посоветовали массаж и лечебную физкультуру, и после первого же курса был ощутимый результат: он сразу пополз правильно. Но постепенно отставания пошли все больше».
Сперва врачи ставили Даниилу пирамидальную недостаточность, говоря, что это нормально и что к полутора годам это само пройдет. «В год мы поехали в Сочи отдохнуть. И я там решила сходить к ортопеду, чтобы посоветоваться насчет обуви. И он тогда сказал нам, что если Даня через несколько месяцев не пойдет, то у нас ДЦП, — вспоминает Ирина. — Естественно, у меня было непринятие, тем более, что в развивающем центре специалист по ЛФК успокаивала нас, что никакого ДЦП нет. Но в год и три он только-только начал вставать с опорой. В 1,5 года не пошел. Мы обследовались в девятке (ДГКБ №9 в Екатеринбурге), и нам поставили этот диагноз».
Поначалу Ирина корила себя. «Как и многие мамы, я прошла всех, в том числе гадалок, целительниц — у всех спрашивала, что это, откуда. Кто-то говорил, что это врачебная ошибка. Я рожала в перинатальном центре, и у меня была возможность наблюдаться там платно, но поскольку я встала на учет раньше срока и хорошо себя чувствовала, я посчитала, что это лишние траты. А один врач-остеопат сказал, что это я во время беременности была в зажатом состоянии. У меня действительно тогда были семейные сложности, организм не расслаблялся и, возможно, давил на ребенка — отсюда и могла возникнуть гипоксия».
Два месяца после операции Даниил провел в гипсе со специальной распоркой
#Янеброшу
Узнав о диагнозе, Ирина решила не сдаваться и с тех пор ее жизнь превратилась в сплошную борьбу за сына: они постоянно занимаются в школах развития, ездят на реабилитации. «Мое любимое выражение — из «Алисы в стране чудес»: „Нам надо бежать в два раза быстрее, чтобы оставаться на месте“, — говорит Ирина. — В церкви, куда мы постоянно ходим, сказали: „Ты помнишь, как вы пришли несколько лет назад? Ты же на руках его носила — он вообще ходить не мог! “ А я, честно говоря, уже и не помню: я вижу конкретные результаты, какие-то мелочи после каждого курса реабилитации, а что было тогда…»
Теперь, после снятия гипса, Даниил занимается в туторах
Сегодня Даня очень быстро передвигается по дому, научившись бегать на коленках (но на улицу приходится ходить с коляской). Он с удовольствием делает поделки, любит все космическое и может часами возиться со своими игрушками или играть в компьютер, мечтает стать врачом или поваром. Он успешно посещал коррекционный детский сад (правда, не все воспитатели готовы были уделять ему отдельное внимание, но в дошкольной группе воспитательница прекрасной справлялась с ним без мамы). Сейчас ему семь, но в школу он пойдет лишь в следующем году. «Во-первых, хочется, чтобы он мог уверенно писать и читать, — говорит мама. — А во-вторых, нас все-таки взяли на операцию».
Ирина выкладывает в соцсетях отчет о расходовании средств, которые ей присылают люди
Институт Турнера
«Пару лет назад мы ездили на консультацию в центр Илизарова в Кургане к доктору Попкову, — рассказывает Ирина. — Но тогда операцию было бы еще рано делать. А недавно в Екатеринбург приезжал доктор Умнов из института Турнера (г. Санкт-Петербург). Мы попали к нему, он посмотрел нас и сказал, что берет на операцию».
Она состоялась в августе — Ирина до сих пор вспоминает об этом с содроганием. «Когда его вывезли из операционной, Даня был опухший (ревел, видимо), — вспоминает мама. — Он очень тяжело отходил после наркоза: несколько суток спал, а когда просыпался, плакал от боли, у него была прямо истерика! Я, как могла, успокаивала его, но сама рыдала рядом с ним. Его обезболивали, и он снова спал. Питание два дня получал через капельницу — сам есть не мог».
К отчетам прилагает предписания врачей, чтобы было понятно, что ЛФК, бассейн и иппотерапия — это не прихоть
Помимо боли, шоком для мальчика стали и загипсованные ноги. «Гипс сначала был по пояс, плюс распорка — палка между ногами, которая раздвигает их: поскольку ему подрезали приводящие мышцы, необходимо было зафиксировать ноги в таком положении, — объясняет мать. — Мы долго привыкали к этому, передвигались на инвалидной коляске со специальной доской. Было неудобно с этой распоркой, например, в метро мы проходили в двери, когда гуляли потом по Питеру. Но постепенно приспособились».
Через месяц гипс обрезали до сапожков, распорку убрали, и теперь мать каждый день массирует сыну ноги, разминая мышцы и растягивая связки. Они уже пробуют стоять на ногах, но пока только в защитных туторах. «Мышцы у него пока слабые, и он сразу же складывает ноги домиком — тутора нужны, чтобы он не сгибал их. Начинаем понемногу ходить в них, например, в туалет: сделаем несколько шагов — постоим у стеночки, и на кровать. Тутора сложно даются — в гипсе было легче», — рассказывает Ирина.
Кроме массажей и физических нагрузок каждый день Ирина и Даня занимаются умственным трудом — английский, шахматы, подготовка к школе. До середины ноября они пробудут в Санкт-Петербурге, после чего планируют уехать в Сочи в санаторий (билеты уже куплены). Правда, с этой поездкой возникли сложности: за больничными хлопотами Ирина забыла поставить вовремя прививку. Без QR-кода в санаторий ее не пустят, поставить оба компонента в Санкт-Петербурге ей уже не успеть, а «Спутника Лайт» в северной столице нигде не найти. Знакомые предлагают Ирине ехать в Сочи через родной Екатеринбург, где больше шансов вакцинироваться «Лайтом».
После операции Даниил с мамой несколько раз гуляли по Питеру
Чтобы отправиться вместе с ребенком на операцию и заниматься его реабилитацией, Ирине пришлось оставить свою работу (она была администратором клуба боевых искусств и автоняней — вместе с Даней возила других детей на занятия). Понимая, что своих сил и финансовых возможностей ей точно не хватит, она объявила сбор средств, обратившись за помощью к своим подписчикам в Instagram. Из предстоящих расходов — прописанные врачами ЛФК, гидрокенезиотерапия и иппотерапия. В Сочи, помимо санатория, она хочет поставить Даню на лыжи (там есть проект «Лыжи мечты», хорошо помогающий детям с ДЦП).
Перевозка на специальном транспорте для инвалидов
Суммарно все это — под миллион, включая технические средства реабилитации (одни только аппараты на голеностопы, чтобы стопа не поехала в ходе вертикализации — 74 тыс.). За первый месяц удалось собрать около 60 тыс. рублей. Ирина говорит, что будет решать проблемы по мере их поступления. «Наша цель — пойти в школу своими ногами, — говорит Ирина. — Но сначала надо вернуться в состояние до операции. То есть бежать нам надо в два раза быстрее…»
Андрей Гусельников
Есть новость — поделитесь! Мессенджеры ЕАН для ценной информации
+7 922 143 47 42
