March 16, 2020, 9:42 AM
Антон Гуськов

«Мы надеялись на минздрав, но получаем отказы». Семья из Екатеринбурга снова собирает деньги на лекарство от СМА (ВИДЕО)

Семья Гаевых из Екатеринбурга уже три года бьется за жизнь дочки с неизлечимым генетическим заболеванием. Диагноз СМА (спинальная мышечная атрофия) маленькой Даше поставили еще в 10 месяцев. Девочка дожила до сегодняшнего дня во многом благодаря упорству родителей. Препарат Spinraza, продлевающий жизнь, до 2019 года был недоступен в России, но ребенок попал в программу от производителей лекарства и год получал уколы бесплатно.

Вопрос о включении лекарства в перечень жизненно необходимых препаратов уже давно обсуждают в Госдуме, но пока что Гаевы получают из минздрава только отказы и сами собирают 8 млн на укол, который надо сделать в сентябре. Год лечения Даши обойдется в баснословную сумму – 24 млн рублей.

Напомним, недавно в Екатеринбурге собирали деньги на лекарство для четырехмесячной девочки с СМА. Без лечения ребенок постепенно потерял бы способность двигаться, глотать и дышать. Для выздоровления ей необходима всего одна инъекция самого дорогого в мире препарата за 160 млн рублей. Средства на лечение ребенка собирали всем миром, уральские музыканты устраивали благотворительные концерты.

Реквизиты для помощи Даше Гаевой:

Сбербанк карта:

N 4276 1600 1817 1810

Мария Владимировна Г. (мама Даши)

Тел. +7 904 167-93-97

Реквизиты Сбербанка:

Получатель: Гаева Мария Владимировна

Номер счета: 40817810816541116568

Банк получателя: УРАЛЬСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК

БИК: 046577674

Корр. счёт: 30101810500000000674

ИНН: 7707083893

КПП: 665843001

Киви кошелёк

+7900 200 72 62 (папа Даши)

Номер карты УБРиР

N 4301 8088 1457 3899

Александр Сергеевич Гаев

Яндекс деньги

N 4100 1119 7959 3440 

https://www.paypal.me/dashasma 

Тинькофф карта

N 5536 9138 3059 2305

Источник фото: Антон Гуськов, видео: Антон Гуськов
Комментировать