January 16, 2020, 10:22 AM

Родители мальчика с дистрофией Дюшенна собирают деньги на откашливатель и инвалидную коляску

Ване Гладкову 10 лет. Он все время жаловался, что у него «болят ножки». Три года назад ему поставили диагноз - миодистрофия Дюшенна (МДД).

МДД - редкое генетическое заболевание, которым болеют в основном мальчики. Дело в том, что у больных МДД не вырабатывается белок дистрофин в гене, который отвечает за формирование мышечной ткани. С ростом ребенка происходит постепенное разрушение всех мышц в организме. Трудно ходить, дышать, кашлять. Заболевание считается самым финансово затратным в мире.

Дистрофия Дюшенна – наследственная генетическая болезнь, которая проявляется в пять-шесть лет. С 10 лет большинству больных детей необходимы костыли, с 12 почти все прикованы к инвалидным коляскам, с 16-18 испытывают дыхательные нарушения. Умирают чаще всего на втором-третьем десятке жизни.

Ваня развивался с небольшим запозданием. Пошел в год и месяц, но ходил как-то странно. Научившись говорить, стал жаловаться, что болят ножки.

«Врачи подозревали и малую мозговую дисфункцию, и цирроз печени... Не подтверждалось. В пять лет мы обращались к генетику – сказала, что впервые видит такое заболевание. И все хором: такой у вас ребенок, дети все разные и по-разному развиваются», - рассказывала мама мальчика Анастасия.

В семь лет мальчик начал падать. Тогда и диагностировали дистрофию Дюшенна.

Родители переехали из квартиры на четвертом этаже в частный дом, так как мальчик быстро устает. Со второго класса он находится на домашнем обучении. В последнее время он стал сильно набирать вес.

Анастасии посоветовали итальянского врача Марчелло Виланова. Семья залезла в кредиты и поехала в Италию.

«Он ничего не обещал. Но только взглянув на Ваню, сказал: ортезы вы не носите. Да, ему больно, плачет по ночам – и я действительно иногда не выдерживала и снимала. Он ругался, говорил, что Ваня быстро перестанет ходить», - рассказала женщина.

Врач сказал, что у семьи есть год, чтобы приобрести откашливатель. Без него Ваня может умереть.

Сейчас, чтобы оставаться на плаву, родители работают, а с Ваней и его сестренкой Ангелиной сидят бабушки. «Радуга» открыла сбор на откашливатель и коляску с электрическим приводом для Вани. Оборудование обойдется в 1 679 495 рублей.

«Лекарства нет. Но надежда есть. Если ее не будет, существовать нельзя. И я надеюсь, что лекарство появится. Чтобы сын жил, как обычные дети, насколько это возможно. Чтобы он больше не говорил мне: пусть Дед Мороз сделает так, чтобы у меня и других деток не болели ножки», - говорит Анастасия.

Для того чтобы помочь Ване, можно отправить СМС на номер 3434 с текстом «Омич 500» (где вместо 500 можно указать любую сумму). Все средства будут направлены на поддержку мальчика. Более подробную информацию можно узнать у благотворителей по телефону 8 (3812) 908-902.

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:

Полное наименование: Омская региональная общественная организация «Благотворительный центр помощи детям «Радуга».

ИНН 5503097573

КПП 550301001

Адрес: 644099, г. Омск, Красина, 4/1

тел. (3812) 24-68-60

р/с 40703810945400140695

Омское отделение № 8634 ПАО Сбербанк г. Омск

к/с 30101810900000000673

БИК 045209673

Назначение платежа – Ване Гладкову

Комментировать