Ее атакуют все болезни одновременно: 5-летней пермячке поставили самый редкий диагноз в мире
Пятилетней пермячке Ангелине Гаппасовой поставили один из самых редких диагнозов в мире. У ребенка иммунодефицит крайне редкой формы. Это значит, что девочку одновременно атакуют тяжелые болезни сердца, суставов и глаз, передает корреспондент агентства ЕАН.
Как рассказали в благотворительном фонде «Дедморозим», едва малышке исполнился год, у нее открылось носовое кровотечение. Ребенка отправили в Москву – в ФНКЦ онкологии и иммунологии имени Рогачева.
В это время ребенка мучили сильные боли в суставах. Девочка не могла ходить, постоянно говорила, что ей больно, на горшок ее приходилось носить на руках.
В московской больнице Ангелине назначили препарат «Джакави». Первый же курс лечения позволил Ангелине в прямом смысле встать на ноги. Он не только помог сделать первые шаги, но и избавиться от маленьких шишек, которые нарастали по всему телу, облегчить проявления сопутствующих заболеваний сердца, суставов.
«Мы с женой общались по Skype, жена говорит: «Дочка ходит». А мне в душе не верилось, говорю: «Покажи, покажи». И до слез», – вспоминает папа Ангелины.
«Джакави» не входит ни в один перечень лекарств, которые можно было бы получить по льготам. Жителей России, которые принимают его, можно пересчитать по пальцам.
Пока Ангелина лечилась в столице, покупать редкое лекарство помогал московский фонд. Сейчас девочка вернулась домой, в деревню Ломь в 300 километрах от Перми, и осталась без поддержки.
В марте ее ждут на контрольное обследование в Москву, а до этого времени ей требуется 3 пачки «Джакави» стоимостью 476 тысяч рублей. Препарат создает своеобразный щит, который не подпускает к маленькой девочке страшные болезни. Без лекарства Ангелина остается с ними один на один.
Спасти ребенку жизнь можно, поделившись любой посильной суммой на покупку препарата. Узнать, как перечислить пожертвование, и дополнительную информацию о ребенке можно на сайте благотворительной организации «Дедморозим». Европейско-Азиатские Новости.
