06:12 16.10.2018

Ситуация очень сложная: девочке с редким генетическим заболеванием нужна помощь

Семилетней Саше Ковальчук из Барнаула нужна помощь. Девочка страдает редким генетическим заболеванием - буллезный эпидермолиз, и теперь любой прием пищи причиняет ей боль и страдания. Облегчить их способны только врачи из Германии, но на операцию нужны деньги, которых в семье Саши нет.

На протяжении четырех последних лет здоровье «девочки-бабочки» помогают сохранять множество неравнодушных людей со всей страны.

Из-за болезни у девочки очень хрупкая кожа, слизистые во рту, глаза и внутренние органы. Даже маленький кусочек твердой пищи может нанести здоровью Саши серьезный урон. На пищеводе возникают незаживающие ранки, из-за них образуется сужение, и принимать пищу становится все сложнее. Сейчас у первоклассницы вновь наступили обострения.

«У доченьки резко, до критического ухудшилось состояние пищевода. Сашенька давится уже каждый день. Давится самыми безобидными продуктами. Сколько мы еще сможем протянуть без расширения — никто не знает. Ситуация очень сложная!» - рассказывают родные Саши.

Диагноз буллезный эпидермолиз встречается примерно в одном случае на миллион. Заболевание является результатом мутаций более чем в десяти генах, и современная наука пока не нашла методов его лечения. Лишь в нескольких зарубежных клиниках специализируются на изучении недуга и помощи таким больным.

Облегчить физические страдания из-за новых ран, поддерживать правильную работу организма и продлевать пациентам жизнь способны врачи клиники немецкого города Фрайбурга. Именно они уже не раз помогали Саше в самых сложных ситуациях.

Теперь девочке вновь необходима процедура расширения пищевода, ее стоимость составляет 824 000 рублей. Те, кто не равнодушен к судьбе Саши, могут оказать семье посильную финансовую помощь. Сделать это можно на сайте проекта «Ты ему нужен», который реализует благотворительный фонд «Дети России» (президент фонда – генеральный директор УГМК Андрей Козицын). 

Отметим, что ранее неравнодушные россияне, в том числе и читатели ЕАН, помогли годовалой Василисе Мулихиной. Малышке, страдающей мышечной дистрофией, нужно было дорогостоящее оборудование, позволяющее облегчить дыхание и укрепить мышцы. Общими усилиями нужную сумму удалось собрать, фонд «Дети России» благодарит за помощь всех, кто внес вклад в поддержку девочки. 

Фото: pixabay.com, help-children.net

Новости