«Вся зарплата уходит на лечение». Екатеринбурженка с донорской почкой лишилась бесплатного доступа к швейцарскому лекарству

В редакцию ЕАН обратилась 35-летняя екатеринбурженка Ксения с просьбой обратить внимание на ситуацию с жизненно необходимыми пациентам с донорской почкой лекарствами.

Три года назад, не дождавшись очереди на трансплантацию, отец Ксении принял решение стать донором почки для собственной дочери. Операция прошла в 2018 году, о ней много писали в СМИ. Сегодня девушка с папиной почкой переживает, что на самом деле ее проблемы только начинаются.

По словам Ксении, два года назад ей перестали бесплатно давать швейцарский иммунодепрессант «Майфортик», который препятствует отторжению почки. Оригинальный препарат заменили на якобы малоисследованный дженерик.

«Уже два года я покупаю «Майфортик» за свой счет. С начала года цены взлетели в два раза, и на лекарства у меня выходит 30 тысяч рублей – это вся моя зарплата. По рецепту «Майфортик» выдают только в Москве. Когда мне пересаживали почку, заведующая отделением Свердловской областной больницы №1 говорила о том, что оригинальные лекарства будут всегда, что свердловские медики «выбили» на региональных пациентов «Майфортик» пожизненно», – поделилась с ЕАН Ксения.

На фото: Ксения

Однако в итоге вместо оригинального препарата Ксении начали предлагать аналогичный отечественный – «Феломика». Хотя лечащие врачи ГКБ №40 честно посоветовали пациентке не торопиться менять лечение и воспользоваться запасами:

«После того, как запасы начали заканчиваться, я стала покупать оригинальный препарат. На момент, когда ввели препарат «Феломика», он был не исследован, врачи сами к нему относились с опаской. При этом «Феломика» рублей на 500 дешевле оригинального препарата. Когда я подняла вопрос о «Майфортике» в очередной раз, врачи мне сказал: «Ты попробуй «Феломику» пить, если у тебя почка начнет отказывать, мы попытаемся выбить тебе «Мафортик». Я поняла, что даже пробовать не хочу. Вдруг врачи не успеют: я не хочу ни умирать, ни возвращаться на диализ. Я не для того ждала 13 лет почки и получила ее от папы», - пояснила Ксения. По словам пациентки, вместо «Феломики» в последние два месяца врач начал выписывать еще один новый препарат «Никвесел»:

«Этот препарат тоже недостаточно исследован. Не понимаю, как в течение двух лет меняют лекарства для таких пациентов, как мы. В любой книге указано, что нельзя менять препараты, ведь неизвестно, как себя поведет почка».

В условиях замены иммуннодепрессантов Ксения переживает, что невозможно будет получить основной препарат – «Адваграф».

«Эти таблетки не обновляются, выдают одну и ту же партию «Адваграфа» сроком хранения до 2022 года. Эти лекарства – самые важные для людей с донорской почкой, они эту почку удерживают», – сообщила ЕАН Ксения.

Редакция ЕАН отправила запрос в министерство здравоохранения с просьбой прояснить ситуацию с иммунодепрессантами для пациентов с донорской почкой.  

Есть новость — поделитесь! Мессенджеры ЕАН для ценной информации

+7 922 143 47 42