В преддверии Дня редких заболеваний, 29 февраля, ЕАН запускает серию историй об особенных семьях. Родители таких детей поделились мечтами и стремлениями, рассказали о сложностях, которые возникают на пути, и о главных задачах мамы и папы, среди которых помочь ребенку в процессе социализации, приобщить его к спорту и, конечно, вовремя найти и получить жизненно необходимые препараты, которых часто не хватает.
Героями первого репортажа стала семья Шафигиных, в которой у пятилетнего сына Левы есть особенность - синдром Барта. Это редчайшее генетическое заболевание, которым страдает всего около 300 человек в мире. Возникает оно из-за мутации гена TAZ и проявляется в увеличении размера сердца, слабости мышц, задержке физического развития. Утешительных прогнозов врачи при таком заболевании не дают. Нужно следить за приемом лекарств и объемом выпитой жидкости, не давать организму слишком много физических нагрузок, а также регулярно проходить обследования. Здесь можно почитать историю о Леве полностью.
Лева научил маму Викторию и папу Анатолия не искать утешения, а подружиться и жить с этой особенностью. Очень много они вкладывают в адаптацию мальчика в обществе. Внешне он особо не отличается от сверстников.
«Лева худенький, меньше ростом, он не так физически активен, как его сверстники. Что касается всего остального, сын любознательный, умный, очень открытый, добрый, коммуникабельный. Лева со всеми найдет общий язык, по крайней мере, он будет стремиться поговорить, подружиться», - рассказывает Виктория.
И лишь когда посторонним становится известно о диагнозе мальчика, происходят интересные истории. Каждая из них приносит невероятный опыт.
«Мы гуляли во дворе. Лева залез на горку, и его один мальчик прижал так, что мой сын мог упасть. Я подбежала, папа мальчика тоже включился. Я рассказала им, что у Левы больное сердце, слабые мышцы, поэтому я так среагировала. После этого случая семья стала обходить нас стороной. Позже я спросила у папы этого мальчика: «Вы нас боитесь?», - рассказала Виктория.
Папа ответил, что боится, если их ребенок сделает плохо Леве.
Врачи разрешили Леве посещать детский сад. И заведующая сначала пообещала, что проблем с устройством в старшую группу не будет. А потом началось самое интересное.
«Заведующая нам предложила пойти в ясельную группу с детками двух- и трехлетнего возраста. Лева интеллектуально великолепно развит, он уже хочет в школу, а нам тут ясли предлагают. Мы отказались, пошли устраиваться в другой. Если все сложится хорошо, будем ходить туда, в старшую группу», - поделилась Виктория.
Вопрос принятия обществом особенных детей - сложный и одновременно простой, рассуждает Виктория.
«Мы часто думаем, что вот у нас такая тяжелая жизнь, а когда видишь особенных мальчишек и девчонок, которые просто делают невероятное, то начинаешь думать: о чем я вообще?
Никакой законопроект не может заставить полюбить особенных детей. Зато можно выстроить систему инклюзивного образования, которая сблизит здорового ребенка и ребенка особенного. Нужно всегда помнить, что все мы – разные. У нас разное настроение, мы по-разному выглядим, чувствуем, думаем, живем и воспринимаем. Но одновременно мы все - часть одного общества, одного мира, мы все ходим по этой земле. Вот и все. Вот все, что нужно обществу», - говорит Виктория.
А все, что нужно родителям, - это видеть здоровым и счастливым своего ребенка и научиться жить здесь и сейчас.
«Иногда сижу, смотрю на него, он улыбается, хохочет, что-то рассказывает, а ты знаешь, что он в любую секунду может умереть.
Несмотря на то, что уже год с хвостиком нам говорят о том, что у него сердце как у здорового, что если бы не знали, что у него синдром Барта, то никогда бы в это не поверили, Лева - мой редкий особенный ребенок», - делится Виктория.
Родители Левы создали такое уютное пространство в соцсетях, которое объединяет особенные семьи: группу под названием #Яредкий. В ней многие рассказывают свои истории, обсуждают важные темы и получают поддержку.
«Это первый пост. А значит, должно быть какое-то приветствие или знакомство. А я смотрю в чистый лист и не знаю, что писать. Мыслей много. И они разбегаются. Хочется, чтобы все получилось. Но я уже пишу, значит, шаг сделан. Зачем эта страница? Я хочу показать, что Лева, несмотря на свой недуг, простой ребенок. Он любит жизнь. Он хулиганит, учится новому, радуется успехам и расстраивается, когда у него что-то не получается. Он редкий, но в то же время обычный. И в этом его уникальность», - написала Виктория в первом посте.
Страница существует уже год. За это время семья Шафигиных поняла, что они не одни. В этом году Виктория запустила интересный флешмоб. О нем она также написала в своей группе.
«Чтобы поучаствовать во флешмобе, необходимо рассказать про День редких заболеваний, даже вот так просто - «29 февраля - День редких заболеваний», — рассказала Виктория.
Также необходимо поделиться своей редкостью (это может быть необычная привычка, увлечение) и продолжить фразу «Редкий - это...». Далее надо раскрасить ладошки в яркие цвета (символ Дня редких заболеваний), сделать фото и разместить в соцсетях. Выполняя все задания флешмоба, нужно поставить хэштеги #ЯРедкий и #деньредкихзаболеваний.
В День редких заболеваний, который учредила в 2008 году Европейская организация, родители особенных детей со всего мира рассказывают свои истории, говорят о диагнозах, проблемах и задачах, которые порой годами пытается решить государство. Они устраивают акции, флешмобы, проводят прямые эфиры и верят, что их услышат.
А мы скоро расскажем истории еще двух особенных семей, которые сумели подружиться с диагнозом своего ребенка. Речь пойдет об адаптации к спорту и нехватке жизненно необходимых препаратов.
Челябинца с особенностями здоровья зачислили в 10 класс по требованию прокуратуры11 сентября 2023 в 12:43Валентина Яковлева
