Челябинские родители рассказали, какие сложности и задачи встречаются на пути адаптации особенных детей к спорту. Плавание, футбол, хоккей, горнолыжный спорт… Для ребенка это не только полезные физические нагрузки, но и своеобразная умственная терапия. Как подобрать правильный вид спорта для детей с ограниченными возможностями здоровья? И почему эти возможности на самом деле безграничны? Об этом и не только расскажем во втором репортаже ЕАН ко Дню редких заболеваний.
«Лучшее время — сейчас» — подвеску с такой надписью особенная мама Юлия Кудрина носит, не снимая. Украшение появилось после рождения сына Ильи и служит напоминанием о том, что не надо ничего откладывать на потом. Надо жить здесь и сейчас.
Юлия — инструктор по бочче (игра с килограммовыми шарами), начинающий оратор, бухгалтер, куратор направления «Терапевтические виды спорта» в Центре помощи детям «Бумеранг добра» (Снежинск), волонтер в школе-интернате спортивного профиля (Челябинск). И все это случилось с ней благодаря одному важному человеку в ее жизни — восьмилетнему сыну Илье. У мальчика синдром Ангельмана. У пациентов с такой особенностью слабо развиты мышцы. Дети практически не разговаривают, имеют минимальный набор слов. Поэтому Илья общается с людьми с помощью карточек-рисунков, которые описывают действия: играть, есть, спать, купаться.
«Рождение Ильи, в принципе, перевернуло мою жизнь с ног на голову. Мы начали жизнь с чистого листа. Это был достаточно тяжелый период адаптации, потому что наша семья тогда переехала из Челябинска в Снежинск, и я оказалась одна в неизвестном городе с коляской. С ребенком у меня был день сурка, спасали только подработки», — вспоминает Юлия.
Сначала Илье поставили ДЦП, затем выяснилось, что диагноз ошибочный.
«И я уже не рыдала, как в первый раз, не посыпала голову пеплом. Сказала: «Синдром, так синдром». Мы выяснили, что ни муж, ни я в этом не виноваты, просто так сложилось, так поделились клетки в момент зачатия, мы не носители», — вспоминает девушка.
Через год у Юлии получилось принять особенность Ильи и его инвалидность. Они начали ходить в Центр помощи детям «Бумеранг добра». Девушка занялась волонтерством, а теперь она возглавляет направление адаптивных видов спорта.
Спорт стал неотъемлемой частью реабилитации Ильи. Юлия отдала сына в плавание, когда ему исполнилось полтора года.
«Плавать он научился раньше, чем ходить. Далее мы стали осваивать конный спорт (иппотерапию). Через шесть лет Илья начал участвовать в соревнованиях, а к восьми годам он дорос до Всероссийской спартакиады Специальной Олимпиады России по конному спорту. Он был самым маленьким участником в Москве и занял призовые места: получил золото в «Английской езде» и бронзу в «Рабочей тропе».
Для нас это является классной школой. Я учусь принимать своего ребенка, видеть его работу прежде всего над собой. Я пытаюсь себя переучить не сравнивать его с другими, а сравнивать с самим собой. Понятно, что ему далеко не все удается, но он — молодец, он крут!» — делится Юлия.
Сидя на лошади, особенные дети осваивают другой угол обзора и по-другому ощущают свое тело. Это стимулирует создание новых нейронных связей, что очень важно, объясняет девушка.
В три с половиной года Илья встал на горные лыжи, а в четыре – на ролики. Эти физические нагрузки приносят ему большую радость. Сейчас мальчик увлекся бочче. Эта игра стимулирует глазомер и умственную деятельность.
Для развития адаптивного спорта в городе и области делается много, рассказывает Юлия. Но закрыть все потребности невозможно. Особо «тяжелые» дети остаются без терапии, тренеры опасаются с ними работать.
«Жизнь не стоит на месте, нужно понять, что вы не виноваты, что от психоэмоционального и физического состояния мамы зависит состояние семьи и ребенка. Никогда не опускайте руки, продолжайте мечтать. Закрывая одну дверь, жизнь всегда открывает множество других. Ваша задача — вовремя их рассмотреть. Поэтому реализуйте, творите, любите, вдохновляйтесь, ищите то, что вас заряжает и помогает принять ситуацию. Это очень важно. И просто живите эту жизнь, она у нас одна», — советует Юлия.
В адаптивном спорте важно, чтобы все развивалось в содружестве. Например, должно быть партнерство между государственными органами и некоммерческими организациями. Тогда все причастные будут лояльнее реагировать на потребности нашей целевой аудитории и создавать для нее условия. А интерес и инициатива должны прежде всего исходить из семей, которые в этом заинтересованы. Потому что, по словам Юлии, иждивенческая позиция семей, которые воспитывают детей с особенностями развития, часто просто убивает все старания некоммерческих организаций на корню.
«Никто вам ничего не должен, эта работа совместная, обоюдная, очень кропотливая, она делается и в ваших интересах. Поэтому очень важно двигаться всем заинтересованным сторонам в одном направлении», — рассуждает Юлия.
Чтобы выбрать, какой вид спорта подходит вашему особенному ребенку, необходимо попробовать все. Информация о Центрах, которые предоставляют такую возможность, доступна в интернете. Также проконсультироваться можно и у самой Юлии. Ведь теперь мама особенного ребенка рассказывает их с Ильей историю с открытым сердцем.
«Как бы это странно ни звучало, я переменам в жизни рада, потому что они открыли те дороги, которые зажигают мое сердце и глаза. Когда я вижу успехи детей, наворачиваются слезы радости, а значит, мы все это делаем не зря. Никто не готовит тебя к тому, что родится особенный ребенок, и это твой путь на оставшуюся жизнь. А я сделала нашу историю местом силы», — поделилась Юлия.
Серию репортажей ко Дню редких заболеваний мы начали с истории семьи Шафигиных. Про маленького Леву с большим сердцем можно почитать здесь.
«Доказывали, что Лева нормальный»: пятилетнему челябинцу с редким заболеванием предложили ходить в ясельную группу 8 сентября 2023 в 10:48Валентина Яковлева
