«Солнечный» ликбез: как правильно воспринимать людей с синдромом Дауна

Недавно во всем мире отмечался Международный день человека с синдромом Дауна. О том, как таким людям живется на Урале, на что они способны, и о том, что нужно ли как-то особенно себя вести при общении с ними, агентству ЕАН рассказала председатель организации «Солнечные дети» Татьяна Черкасова.

Синдром Дауна – самое распространенное генетическое нарушение. Встречается, по разным источникам, 1 на 600 – 800 младенцев во всем мире. С чем оно связано, пока до конца не ясно. Бытует мнение, что вероятность рождения такого ребенка увеличивается после того, как маме исполняется 35 лет, но есть много примеров, когда дети с синдромом появлялись у мам, которым еще не было 30.
В каждой клетке людей с синдромом Дауна есть 1 лишняя хромосома. И 9 месяцев созревания у мамы в животе не хватает для того, чтобы каждая клеточка созрела. Поэтому у них есть сопутствующие заболевания, есть сложности в контактах с другими людьми, замедленная реакция. Им нужно больше времени для того, чтобы они отреагировали на то или иное обращение, слово.
Еще одна особенность – мышечная слабость, особенно она заметна у маленьких детей. Их состояние похоже на то, что бывает после тяжелого инфекционного заболевания. Но оно корректируется с помощью массажа и занятий физкультурой.
Строение речевого аппарата тоже отличается. С этим, в частности, связаны сложности в общении. «У них очень большой язык по сравнению пространством рта – если положить зефир на язык и попробовать с ним поговорить, мы получим то ощущение, с которым разговаривают наши дети», - объясняет Татьяна Черкасова.

«Солнечными» их называют потому, что они очень любвеобильные, открытые, улыбчивые и очень отзывчивые, очень хорошо идут на контакт.

«У них какая-то фантастическая особенность быстро отходить от обид и боли – всего, что приносит негативные эмоции. Например, ребенок споткнулся, упал, ему больно – я его подошла, поцеловала. У него текут слезы, но он улыбается, потому что он получил поддержку», - рассказывает общественница. Но при этом нельзя сказать, что люди с синдромом Дауна совсем не умеют сердиться и обижаться. Разумеется, бывает, что они становятся мишенью для насмешек. Они понимают, что они особенные, и такие ситуации их расстраивают.

Чем раньше начать заниматься особенным ребенком, тем больше шансов, что он успешно социализируется. Несколько лет назад наше общество ставило крест на таких детях, но, благодаря мужеству и инициативности их родителей, особенные уральцы ходят в детские сады и школы.
«Раньше наших детей даже в коррекционные школы не брали. А в этом году, по закону об инклюзивном образовании, у нас три человека пойдут в общеобразовательные школы. Родители допускают огромную ошибку, жалея ребенка и больше находясь с ним дома», - считает Татьяна Черкасова.

Она говорит, что люди с синдромом Дауна вполне могут работать. И такие примеры уже есть в России – Никита Паничев трудится поваром в московском кафе. А 27-летний Александр Юшин трудоустроен в самой организации «Солнечные дети», где он следит за порядком.

Люди с синдромом Дауна могут найти себя в сфере обслуживания. Они могут заниматься мытьем посуды, уборкой и так далее – то есть механическим трудом, который требует четкого выполнения инструкций. Вообще в плане соблюдения правил особенные люди выгодно отличаются – если они привыкли к определенному порядку, то будут идеально ему следовать.

С другой стороны, «солнечные» люди обладают творческими способностями – они могут быть актерами, музыкантами и поэтами.
«Нужно понимать, что для них работа – это не заработок средств к существованию. Она нужна им прежде всего для того, чтобы жить в обществе и не замыкаться в себе.
По словам Татьяны Черкасовой, в Екатеринбурге пока известно об одном работающем человеке с синдромом Дауна. Это уже упомянутый Александр Юшин.
«Наших взрослых детей, рожденных в эпоху перестройки и 90-х, – вообще очень мало. И, как правило, многие из них плохо социализированы – тогда родители если и не отказывались от них, то зачастую у них не было сил и ресурсов, чтобы заниматься развитием», - поясняет Татьяна Черкасова.
Кроме того, чтобы трудоустроить человека с синдромом Дауна, нужно предварительно адаптировать как будущего особенного сотрудника, так и весь коллектив. Все должны друг к другу привыкнуть. И на это потребуется время. Сначала лучше организовать вводные знакомства и что-то типа практики.

Юноши с синдромом Дауна не могут иметь детей – их сперматозоиды не способны оплодотворять. Девушки могут забеременеть, причем в 4 случаях из 10 есть вероятность родить здорового ребенка. О том, чтобы «солнечные» люди создавали семьи, в России пока неизвестно. За рубежом такие примеры есть.

Люди с синдромом Дауна так или иначе нуждаются в сопровождении, даже взрослые.
«Показательна история с одной из наших девушек, которая прекрасно говорит, рисует, читает Байрона и сама пишет стихи. Когда у нее дома закоротил удлинитель, в ее понимании это пожар, и она этот удлинитель полила водой…» - рассказывает Татьяна Черкасова.
Таким образом, если особенный человек вдруг лишится родственников, его помещают в интернат. Он лишается перспективы жить в обычном обществе и работать.
Но сейчас общественники лоббируют идею поддерживаемого проживания, когда с группой людей, у которых есть нарушения, все время находится куратор, но при этом они имеют возможность самостоятельно принимать решения, строить планы и не оказываются запертыми за забором.
«Например, несколько человек живут в трехкомнатной квартире. Они могут самостоятельно готовить еду, ходить за покупками, ходить в кино и театр. И при этом с ними постоянно находится специалист, который может этот процесс регулировать в той или иной степени», - поясняет Татьяна Черкасова. Она отмечает, что таким образом могут жить люди с различными нарушениями – не обязательно, чтобы все были именно с синдром Дауна.

Общественники рассчитывают на поддержку власти в организации такого способа проживания особенных людей. Кроме того, они выступают за создание служб ранней помощи для детей с теми или иными нарушениями.
«Речь идет не только о медицинской помощи, а чтобы родителям с самого рождения или даже уже во время беременности рассказали, какие должны быть игрушки, как заниматься таким ребенком. Чем раньше это начнется, то тем больше шансов, что отставание будет минимальным», - отмечает Татьяна Черкасова.

В ближайшее время организация также планирует разрабатывать проект по обучению «солнечных» подростков навыкам социализации, чтобы они могли устроиться на работу.

«Когда мы начали работать 8 лет назад, 85 процентов родителей детей с синдромом Дауна от них отказывались. Сейчас – только 8. Раньше родителям говорили, что это растение и вы будет привязаны к нему всю жизнь. Сейчас ситуация изменилась, и родителей мотивируют, чтобы они не отказывались от ребенка. И всем нам нужно жить в одном обществе», - говорит Татьяна Черкасова.
По ее словам, за помощью в организацию «Солнечные дети» обратились в общей сложности 270 семей из УрФО и Пермского края – это примерно 10 процентов от количества рожденных детей с синдромом Дауна.
«Вообще нам с вами никто при рождении не обещал, что мы всю жизнь проживем на ногах и с руками, - обращает внимание Татьяна Черкасова. - Старший мой сын в 8 лет играл в цепи кованные. Цепи разбил, стукнулся головой о поребрик: трепанация черепа. Он у меня родился без синдрома…»

Люди с синдромом Дауна способны показать пример искренней любви. Обычно такие люди ласковы и дружелюбны. Но у каждого свой характер и настроение, как у обычных людей, оно бывает переменчивым. Сведений о преступлениях, совершенных людьми с синдромом Дауна, нет, свидетельствует Татьяна Черкасова.
«Если вас что-то поражает в неадекватном поведении любого ребенка, просто спросите родителей, нужна ли им помощь. С другой стороны, родители особенных детей тоже должны проявлять открытость. У меня у самой особенный сын, и недавно, когда мы с ним заехали в большой магазин, получилось, что это было крайне необходимо. Он тяжело переживал, находясь в большом помещении, где много людей и предметов, – психика не справляется, и он начинает кричать. Люди начали оглядываться – я начала им говорить, чтобы они не пугались – у моего ребенка синдром Дауна и аутизм. После этого одна женщина взяла плюшевого маленького мишку, прошла через кассу, расплатилась, вернулась, нашла нас и подарила», - рассказала общественница. Европейско-Азиатские Новости.

Фото:sundeti.ru