По данным экспертов, каждый пятый носитель ВИЧ в России живет на Урале. При этом в Свердловской области находится ядро ВИЧ-диссидентства, чьи представители отрицают существование опасного вируса. Люди не только сами отказываются от терапии, но и лишают лечения своих детей. В итоге их через суд приходится разлучать с родителями.
О том, почему нет другого выхода и почему существующие законы дают ребенку мало шансов на спасение, агентству ЕАН рассказала Мария Волынская, врач-педиатр Свердловского областного центра СПИД.
- Мария Михайловна, вам приходится тратить время на суды с родителями-ВИЧ-диссидентами, хотя вы являетесь медиком, а не юристом. Насколько велика эта непрофильная нагрузка?
- Судов становится, к сожалению, все больше… Это связано с тем, что офис организации ВИЧ-отрицателей «Всероссийское родительское собрание» находится у нас, здесь, в Екатеринбурге. И они ведут активную работу. В суды мы выходим в год по одному-двум детям. Но, выйдя в суд с одним ребенком, мы можем потратить на участие в деле до года. И практически каждый месяц иметь судебное заседание по одному и тому же ребенку. В прошлом году более 16 дней я провела в суде по одному делу.
- Кто ваши оппоненты?
- Диссидентство – болезнь думающих людей. Основная характеристика – это люди с высшим образованием. Это читающие, слушающие и ищущие люди. Чаще всего они не имеют наркотического опыта. Они социально адаптированы, успешные, имеющие хорошую семью, которая чаще всего полная. Они не могут принять этот диагноз, поскольку у них это ассоциируется с чем-то таким, что они не могут принять, – с половой распущенностью и так далее. Но при этом они порой ведут себя крайне агрессивно.
- Специалисты Центра СПИД сами инициируют эти суды?
- Обычно мы действовали через органы опеки – в суд подавали они. Но нам не всегда удается их убедить. Например, не удалось договориться с соцслужбой в Первоуральске. Там ребенок детсадовского возраста, у которого уже стадия СПИДа. Они (соцработники, – прим. ЕАН) посмотрели, что еда в холодильнике есть, одежда у ребенка тоже есть, и посчитали, что все нормально. Угрозу жизни при проверке они не обнаружили.
В 2016 году было изменено законодательство, и медицинская организация может напрямую выходить в суд, минуя органы соцслужбы. Если ситуация в Первоуральске не изменится, то это будет первое дело, когда мы самостоятельно выйдем в суд.
- Какова судебная практика – суды встают на вашу сторону?
- В суд можно обратиться только тогда, когда у ребенка уже стадия СПИДа и инфекция разрушила его иммунную систему, у него возникает клиника вторичных заболеваний.
Если у ребенка ВИЧ-инфекция, но клинически это никак не проявляется и лабораторные анализы не доказывают, что в данный момент существует угроза жизни, то доказать в суде, что необходимо лечить и наблюдать ребенка, невозможно.
Суд – это крайняя точка. Сначала мы пытаемся работать внутри отделения – инфекционист, психолог, соцработник, создаем комиссию. Потом мы обращаемся в органы социальной службы – в опеку, в комитет по делам несовершеннолетних, и они начинают взаимодействовать с семьей. И только когда вся эта деятельность безрезультатна, мы можем выйти в суд. По сути для того, чтобы выйти в суд, мы можем потратить два-три года. А за это время состояние ребенка ухудшается…
Если есть угроза жизни, суд будет на нашей стороне. Если мы просто хотим предупредить ухудшение состояния, если мы хотим профилактировать развитие СПИДа у ребенка, то суд только вынесет предупреждение. Вот в чем парадокс. Вот в чем сложность нашей работы сегодня. Когда ситуация доведена до критической, когда существует реальная угроза жизни ребенка, тогда и происходит ограничение родителей в правах, ребенок изымается из семьи, потому что его жизнь надо спасать. И выбирается меньшее зло. Но ведь до этой ситуации можно было не доводить!
После ограничения прав семья может восстановиться, но в суде нужно предъявить весомые доказательства, что семья пересмотрела точку зрения. И эти доказательства - показатели иммунного статуса и вирусной нагрузки. Сейчас судьи тоже уже понимают, где правда, родителям приходится предоставлять медицинские документы.
- Почему все-таки не удается решить вопрос без изъятия ребенка из семьи?
- Мне кажется – выше ответ на этот вопрос. Что пока нет угрозы жизни – переживают за это только медики. Это раз.
И второй момент: мы много работаем с семьей ВИЧ-диссидентов. И медик, и психолог, и социальный работник консультируют семью. И не по разу. Мы прибегаем обязательно к помощи разных консультантов, людей, которые сами живут с ВИЧ-инфекцией, прошли специальное обучение и сейчас помогают другим ВИЧ-положительным в принятии диагноза, в сохранении приверженности лечению. Но есть, видимо, часть людей, для которых ложные утверждения – это и есть правда. Им трудно признать наличие болезни у себя и легче поверить в теорию заговора, которую проповедуют ВИЧ-диссиденты. На самом деле мы переубедили многих родителей, которые не верили в то, что есть ВИЧ, СПИД, что надо лечиться и лечить ребенка. Но мы чаще говорим не о победах, а о поражениях – когда жизнь ребенка поставлена под угрозу.
Ситуацию удается переломить до суда, только если что-то случается в семье – либо прогрессирует заболевание матери, либо ухудшается состояние ребенка и у него развивается клиника вторичных заболеваний – он попадает в стационар или реанимацию. И тут родители наконец-то прозревают. Но нередко это бывает слишком поздно.
- Что, на ваш взгляд, нужно поменять в российском законодательстве, чтобы переломить ситуацию?
- Надо сделать так, чтобы изъятие из семьи было самой крайней мерой. А для этого - нам необходимо взаимодействие с социальной службой. Самый лучший вариант для таких случаев, для таких семей – это контролируемый прием препаратов. Когда социальный работник приходит каждый день в семью и под его контролем ребенку дают препараты. Это может быть социальный работник, может быть представитель НКО, медик. Таких семей не так уж и много, и все вместе мы бы смогли решить эту проблему.
СТАТИСТИКА:
- С 1998 года в Свердловской области умерли 39 ВИЧ-инфицированных детей. Из них 23 – непосредственно от СПИДа, другие – от сопутствующих заболеваний или несчастных случаев. У половины из этих 23 детей родители были ВИЧ-диссидентами. ВИЧ у детей проявляется по-другому, чем у взрослых. Если взрослые долгое время могут не знать об инфекции, то младенцы часто умирают в первые три-пять месяцев после заражения, поскольку у них не сформирована иммунная система. Если ребенок нормально переносит эту острую стадию ВИЧ-инфекции, то стадия СПИДа у него развивается в среднем к пяти годам.
- В 2016 году в Свердловской области зафиксировано два отказа родителей от лечения ребенка с ВИЧ. Одна семья к настоящему моменту возобновила терапию благодаря подключению соцработников.
- В 2017 году от лечения детей отказались восемь семей, три из которых – в Екатеринбурге. В четырех случаях терапия была возобновлена.
- С 1998 по 2017 год в Свердловской области зафиксировано 17 224 родов от ВИЧ-положительных женщин, из них 1402 – в 2016 году.
Благодаря тому, что 90% беременных с ВИЧ принимают специальные препараты, дети инфицируются только в 2,3% случаев. За указанный период на учет в СПИД-центре были поставлены 969 ВИЧ-положительных детей. В настоящее время в регионе насчитывается 830 таких детей (кто-то стал взрослым, кто-то перехал в другой регион).
Фото: pixabay.com
