Пятилетней Алисе Чуйковой из Полевского нужна помощь. Девочка страдает редким генетическим заболеванием. Ей необходима дорогостоящая инвалидная коляска активного типа.
Из комнаты в комнату малышка часто передвигается на собственном «автотранспорте» — машине, в которой можно ехать, отталкиваясь ногами и направляя движение с помощью руля. Маленький важный «водитель» ласково улыбается родным. С радостью откликается на просьбы и без лишних возражений принимается за ежедневные тренировки.
Алиса привыкла каждый день трудиться по несколько часов. И прекрасно знает, для чего это нужно. Только так, регулярными занятиями, удается останавливать развитие редкого недуга.
У Алисы врожденная мерозин-негативная мышечная дистрофия. Эта болезнь вызвана генетическими мутациями белка. И хотя ее симптомы известны — мышечная слабость, ограничения в подвижности суставов (контрактуры), проблемы с дыханием, глотанием, искривления позвоночника, — лекарств и протокола лечения пока не существует.
«Установили диагноз, и мы оказались в полной неизвестности, — вспоминает мама девочки. — Нас нашли родители детей с таким же заболеванием, включили в общий чат и группы. Подсказали, как бороться с симптомами. Регулярные ЛФК и растяжки, сеансы иглоукалывания и другие методы позволяют не только останавливать прогресс, но даже укреплять тело».
Женщина рассказала о том, что дочь может чуть-чуть находиться в вертикализаторе и даже несколько десятков секунд постоять у опоры. Умеет ползать, но делать это запрещают врачи — в тазобедренных суставах образовались подвывихи, у ребенка также есть контрактуры.
Интеллект Алисы развит по возрасту. Вместе с мамой она учит буквы и цифры, с радостью встречается со сверстниками и не обижается, когда те обращают внимание на особенности ее здоровья.
Услышав от врачей о болезни дочери, родители начали ждать – таблетки, укола, открытия чудодейственного лекарства, которое спасет Алису. Они следят за ведущими разработками и надеются на лучшее.
А пока для передвижения по дому врачи рекомендовали девочке коляску активного типа стоимостью 150 тыс. рублей. Помочь семье приобрести ее может каждый — внести посильный вклад предлагается на странице проекта «ТЫ ЕМУ НУЖЕН» благотворительного фонда «Дети России».
