В Екатеринбург приехал глава благотворительного фонда «Круг добра» Александр Ткаченко. Фонд помогает детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями и формируется за счет налогов от россиян, которые зарабатывают больше 5 млн рублей в год (для них ставка налога повышена с 13% до 15%, налогом облагается та часть заработка, которая превышает 5 млн в год - прим. ЕАН).
Ткаченко провел совещание с представителями системы здравоохранения Свердловской области по вопросу доступности и качества оказания лекарственной и паллиативной медицинской помощи детям в регионе. Корреспондент ЕАН побывал на мероприятии.
Заседание открыл сам Александр Ткаченко. Он рассказал о принципах работы фонда, способах формирования реестра болезней и о том, как эксперты выбирают детей, которым будет оказана помощь. Отдельно гость отметил, что существование фонда не заменяет помощь тяжелобольным детям на региональном уровне, а дополняет ее.
Глава фонда похвалил Свердловскую область и назвал ее примером для других регионов России. По словам Ткаченко, здесь объединены ресурсы общественных организаций, бюджета региона и фонды для того, чтобы дети могли получить полноценную медицинскую помощь.
Всего за первые полгода работы фонда удалось помочь 1513 детям – они обеспечены лекарствами до конца 2021 года и начало 2022 года. В перечень заболеваний, с которыми работает фонд, включено 21 наименование, в перечень закупок – 12 препаратов. Фонд закупает и те лекарства, которые официально не зарегистрированы в России.
Также Свердловская область ведет регистр орфанных (редких) заболеваний. В 2021 году на них в региональный бюджет было заложено 523 млн рублей. Сюда не входят средства для пациентов со спинально-мышечной атрофией (СМА). В Свердловской области сейчас 32 ребенка со СМА.
Жить на полную катушку: история четырехлетней екатеринбурженки со СМА 9 июня 2021 в 12:24Во время совещания прозвучал вопрос от детского омбудсмена Игоря Морокова о том, по каким критериям выбирают детей, которым будет предоставлена помощь. Александр Ткаченко подчеркнул, что причины чисто медицинские, социальные факторы во внимание не принимаются.
Заместитель губернатора Свердловской области Павел Креков подчеркнул, что работа с детьми с тяжелыми хроническими заболеваниями ведется через создающуюся систему хосписов и обучение родителей.
Скит, который станет хосписом. Репортаж из бывшего женского монастыря на Шарташе (ФОТО, ВИДЕО)19 апреля 2021 в 18:08Напомним, фонд «Круг добра» был создан в начале года по инициативе президента Владимира Путина. На данный момент фонд обеспечивает лекарственными препаратами 1083 ребенка с тяжелыми заболеваниями, включая детей со СМА.
В попечительский совет фонда «Круг добра» входят доктор Леонид Рошаль, актер Константин Хабенский, актриса Чулпан Хаматова и другие известные россияне.
Накануне стало известно о том, что фонд планирует проводить информационные и просветительские мероприятия для специалистов в регионах по диагностике, сопровождению и лечению пациентов. Первое совещание специалистов из регионов может пройти в Москве уже в сентябре.
Есть новость — поделитесь! Мессенджеры ЕАН для ценной информации
+7 922 143 47 42
