Родители трехлетнего Марка Угрехелидзе заступились за врача-невролога, директора фонда «Помощь семьям СМА» Александра Курмышкина. По их словам, именно благодаря этому медику ребенок получает нужное лечение.
Напомним, деньги на лечение Марка препаратом «Золгенсма» помогал собирать весь Екатеринбург во главе с бывшим мэром Евгением Ройзманом. Для этого Ройзман продавал картины из личной коллекции. Однако, когда деньги были собраны, консилиум врачей в Краснодарском крае отказал родителям в закупке «Золгенсмы». Тогда Курмышкин открыто объяснил, что причиной отказа консилиума является контроль «благотворительных» денег коммерческими группировками, которые «под прикрытием детей делят бабки». После этого Русфонд обвинил Курмышкина в корысти.
По словам родителей Марка, история его болезни началась в 2020 году. В Москве после постановки диагноза родителям дали назначение на препарат «Спинраза». Его должны были дать в больнице Краснодара, где проживает семья, однако в медучреждении заявили, что лекарство нужно ждать до 2021 года. Тогда родители познакомились с доктором Курмышкиным, который начал им помогать.
«Он и юристы фонда помогли составить исковое заявление в суд. Несмотря на то, что суд несколько раз переносился, юристы каждый раз прилетали, и в итоге 12 января 2021 года было вынесено решение Минздраву региона о немедленном исполнении. Именно благодаря именно этому Марк сейчас получает препарат «Рисдиплам», а не из-за чей-то доброй воли», - написали родители в Instagram.
«Это единственный врач, который показывал нам картину целиком, а не отдельные пазлы. И самое главное, ни разу в наших беседах речь не заходила о деньгах. Ни за один его перелет к нам, ни за гостиницу, ни за что, он с нас копейки не взял. Сейчас в интернете на Александра Александровича льют грязь люди, которые в своей жизни ничего хорошего не сделали и вряд ли когда-нибудь сделают, им доказывать что-то бесполезно, да и вряд ли это стоит делать [...] именно такие люди, как Курмышкин, приходят на помощь, и благодаря им остается в душе вера в человечество», - заявила семья Угрехелидзе.
Есть новость — поделитесь! Мессенджеры ЕАН для ценной информации
+7 922 143 47 42
«Откликнулись иностранные клиники»: Ройзман - о ситуации мальчика со СМА, которому помогал весь Екатеринбург15 февраля 2022 в 09:29