Правительство Свердловской области и Фонд поддержки детей с тяжелыми, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра» 24 января подписали соглашение о сотрудничестве. Со стороны региона документ подписал губернатор Евгений Куйвашев, от Фонда — председатель правления Александр Ткаченко.
По словам Евгения Куйвашева, в Свердловской области благодаря фонду помощь получили 165 детей.
«Объем финансовой помощи, оказанной «Кругом добра» этим ребятишкам, превышает 4 млрд рублей», — подчеркнул губернатор.
Как заявил глава Фонда протоиерей Александр Ткаченко, подписанное соглашение позволит повысить эффективность совместной работы, регламентировав максимально возможное количество аспектов сотрудничества фонда и органов власти на Среднем Урале.
«На самом деле то, как конструктивно строится диалог губернатора, областного Минздрава и фонда, явно указывает на глубокую вовлеченность органов власти. В Свердловской области этот диалог отстроен, а значит, губернатор и правительство реально ставят интересы и здоровье детей на одно из первых мест»,— отметил Ткаченко.
Глава фонда также пояснил суть соглашения. По его словам, документ закрепляет круг лиц, ответственных за различные аспекты сотрудничества с фондом, определяет приоритетные направления взаимодействия, регламентирует сопровождение семей с тяжелобольными детьми на всех этапах подготовки и удовлетворения заявки. Теперь от момента подачи законными представителями ребенка заявления на портале "Госуслуги" до начала обеспечения потребности по конкретному случаю отводится 7 дней.
Напомним, фонд «Круг добра» создан указом президента России Владимира Путина. В перечне заболеваний, с которыми работает Фонд, — 59 болезней. Это, например, миодистрофия Дюшенна, спинальная мышечная атрофия (СМА), нейрональный цероидный липофусциноз второго типа, первичные иммунодефициты с дефицитом антителообразования, ахондроплазия, наследственный ангионевротический отек и другие. За два года работы Фонда по всей стране на поддержку детей-орфанников направлено уже 94 млрд рублей. Бюджет фонда формируется из «налога на роскошь»: разницы между обычной (13%) и повышенной (15%) ставкой НДФЛ. По повышенной ставке облагаются налогом доходы граждан России, превышающие 5 млн рублей в год.
В Екатеринбург летит руководитель президентского проекта «Круг добра»23 января 2023 в 16:15Артем Рябов
