В Свердловской области живет шестилетняя девочка Ева с редким генетическим заболеванием "синдром Лежена", или, как его называют по-другому, «кошачий крик». Подробности об этом заболевании и о жизни ребенка ЕАН узнал у семьи девочки.
О том, что дочка родится не такой, как обычные дети, Анна Нехороших узнала на 22-й неделе беременности. С тех пор прошло шесть лет. В Полевском, маленьком свердловском городе, Ева - единственный ребенок с таким диагнозом, в Екатеринбурге таких детей чуть больше - семь человек. Всех их врачи и мамы ласково называют «наши котята». Синдром Лежена уникален тем, что у ребенка происходит хромосомная мутация. Одной особенностью этого является строение гортани: такие дети не говорят, а только могут издавать звуки, похожие на плач котенка.
Мировая статистика приводит данные, что на 50 тыс. родившихся младенцев у одного может выявиться подобный синдром.
По словам Анны, мамы шестилетней Евы, уход за такими детьми зависит от тяжести течения болезни: есть дети, которые могут принимать пищу только через зонд, передвигаться с помощью инвалидной коляски, а кто-то и вовсе не может ходить, стоять или даже ползать. Ева - паллиативный ребенок, с самого рождения она под чутким присмотром мамы, в свои шесть лет она выглядит как ребенок полутора - двух лет. Принимать пищу, которую мама перемалывает в блендере, девочка может только с помощью вертикализатора - конструкции, которая дает телу опору, чтобы в процессе ребенок не подавился.
«Встречаются обучаемые дети с таким синдромом, они учатся в коррекционных школах. А есть необучаемые, такие как Ева. Я знаю, что она никогда не пойдет в школу, она не будет ходить, есть ложкой и не заговорит. Но для нас она - самый любимый ребенок, мы Евочку очень любим», — поделилась с ЕАН Анна.
Маленькую свердловчанку поддерживает любящая и дружная семья. По словам Анны, поддержка нужна и взрослым, поэтому мамы таких детей объединились в одном закрытом комьюнити. Сейчас их насчитывается 300 человек со всей России и нескольких зарубежных стран - женщины обмениваются опытом и помогают друг другу на расстоянии.
В разговоре с ЕАН Анна отметила, что родителям, попавшим в такую ситуацию, не нужно отчаиваться.
«Видела, конечно, много таких детей, и состояние их мамочек понимаю. Вера в своего ребенка - это самое сильное. Принять это сложно, но нужно верить, потому что бывают чудеса», — рассказала ЕАН мама малышки.
Если за моральной поддержкой можно обратиться к единомышленникам, то финансовый вопрос зачастую приходится решать самостоятельно. Содержание паллиативного ребенка порой бывает очень затратно. Частично в России таким семьям помогает государство: можно бесплатно получить вертикализаторы, опоры для стояния и лежания детей, но все они стандартны и не всегда подходят конкретному ребенку, и тогда их полезность сводится нулю.
Многие необходимые вещи, например коляска для прогулок с паллиативным ребенком, бывают недоступны даже для родителей со средним достатком, потому что цена начинается от 100 тыс. рублей. На помощь приходят благотворительные организации и фонды. Анна в разговоре с ЕАН признается, что впервые обратилась за какой-либо помощью в благотворительный фонд «Ника»: коляску стоимостью порядка 150 тыс. рублей удалось приобрести за два дня.
«Мне было очень сложно обращаться за помощью, но мы нуждались в такой коляске для улицы. Обычные не подходят для Евы, потому что нет фиксации таза, грудной клетки, головы», - объяснила ЕАН Анна.
Анна находит силы и время не только заботиться о дочери Еве и семье, но и заниматься рукоделием и творчеством. Девушка плетет декоративные вещи для интерьера в технике макраме, вяжет и делает куклы на заказ - для нее это хобби, которое еще и приносит доход.
«Когда фонды бессильны, остается надеяться на себя»: как челябинские семьи с особенными детьми борются за их жизнь. ФОТО14 марта 2023 в 15:58Зоя Новгородцева
