В день приезда генпрокурора России родители Миши Бахтина - маленького екатеринбуржца со СМА, вышли на пикет к зданию резиденции губернатора Свердловской области. Они по-прежнему требуют поставить сыну инъекцию препарата «Нусинерсен» (торговое наименование «Спинраза»). Мальчик при этом уже получил лечение «Онасемноген абепарвовек» (торговое наименование «Золгенсма»).
Прошлой весной Ленинский районный суд Екатеринбурга вынес беспрецедентное для России решение. Он обязал региональный Минздрав проводить терапию маленькому пациенту сразу двумя препаратами. Однако врачи отказываются исполнять решение. Возбуждено уголовное дело по ч. 1 ст. 293 УК РФ «Халатность» в отношении Областной детской клинической больницы (ОДКБ). Историю взял на контроль глава СК Александр Бастрыкин.
«Нам было озвучено, что СК направил письмо в адрес губернатора и министра, чтобы помочь. Нами были установлены сроки, в связи с тем, что препарат у ребенка закончился, концентрация держится недолго. Накануне в telegram-канале «Не для протокола» (связывают с губернатором Свердловской области Куйвашевым - прим. ЕАН) появилась информация, что укол Мише поставят сегодня. Но с нами никто не связался. Мы озвучили: если не получим препарат – выйдем на пикет. Нам просто некогда больше ждать», - заявила юридический представитель семьи Юлия Липинская.
В защиту коллег против юристки-сутяжницы и пациентов объединились 1500 стоматологов из Екатеринбурга 5 июня 2023 в 13:20В telegram-канале «Не для протокола», действительно, накануне вечером появилось следующее сообщение: «Родителям Миши Бахтина, болеющего СМА, завтра предложат поставить мальчику укол «Спинразы», который они просили. Такое решение принято в правительстве Свердловской области после письма из Следственного комитета. При этом родителей еще раз предупредят, что последствия для здоровья ребенка могут быть непредсказуемыми — нет подтвержденных случаев безопасного использования «Спинразы» после препарата «Золгенсма».
Однако эту информацию никто официально не подтвердил.
Тем временем в Минздраве Свердловской области заявили, что «Спинраза» для Миши Бахтина закуплена и хранится в аптеке. Однако в больницах сейчас нет ни одного врача, готового поставить ребенку укол.
«Причина прежняя — в России и в мире нет доказательно подтвержденных случаев безопасного использования «Спинразы» после препарата «Золгенсма». Необходимо решение федерального консилиума. Миша не наблюдался в Свердловской областной детской больнице больше года. Мы не знаем, в каком он сейчас состоянии. Побочные действия от инъекции могут быть непредсказуемыми. А родители до сих пор отказываются от взаимодействия с нашими медиками», - заявил министр здравоохранения региона Андрей Карлов.
По его словам, на прошлой неделе правительство получило письмо от СК с просьбой организовать повторную врачебную комиссию и рассмотреть вопрос о лечении Миши. Минздрав готов это сделать.
«Я лично жду Мишу и его родителей у себя в кабинете, его ждут в областной детской больнице. Сегодня отцу мальчика было снова предложено привезти Мишу на осмотр, но мы получили категорический отказ», - заявил Карлов.
При этом родители Миши Бахтина считают, что с помощью «лишних комиссий» врачи намеренно тянут время. По их мнению, после такого прецедента родители других детей со СМА тоже начнут бороться за двойное лечение, а это будет слишком дорого для региона. По словам Бахтиных, сейчас в Свердловской области около 50 детей со СМА.
Сегодня в ходе пикета отца мальчика позвали на переговоры в Минздрав. Он уехал, но позже к резиденции приехал сам министр Карлов. Он выразил обеспокоенность, что мальчику со СМА на улице жарко. А позже предложил маме Миши отправить семью на обследование и лечение в Москву, однако та отказалась.
«Это все делается, чтобы протянуть время», - уверена Яна Бахтина.
Она отказалась уходить и осталась на улице с ребенком.
Свердловский Минздрав для Миши Бахтина запросил у фармкомпании результаты исследования тандемной терапии от СМА. ДОКУМЕНТ15 июня 2023 в 12:23ЕАН сообщал, что в июне Минздрав Свердловской области запросил у международной фармацевтической компании Biogen результаты исследования по применению препарата «Нусинерсен» (торговое наименование «Спинраза») после инъекции «Онасемноген абепарвовек» (торговое наименование «Золгенсма»).
Интерес ведомства к исследованиям фармкомпании вызван тем фактом, что на сегодняшний день в открытом доступе нет подтвержденных данных о безопасности ввода препарата «Спинраза» после «Золгенсмы». Однако, опираясь на решения судов, на таком лечении настаивают родители больного спинальной мышечной атрофией (СМА) Миши Бахтина.
Напомним, СМА — орфанное (редкое) заболевание, при котором ребенок постепенно утрачивает моторные функции. Он может перестать двигаться и даже дышать. В настоящий момент в России зарегистрировано три препарата для лечения СМА — «Спинраза» (Нусинерсен), «Эврисди» (Рисдиплам) и «Золгенсма» (Онасемноген абепарвовек). Последний является самым дорогим лекарством в мире. Все три лекарства имеют разные механизмы воздействия. Результаты исследования тандемной терапии (применение двух препаратов одновременно) официально опубликованы только для сочетания препаратов «Золгенсма» и «Эврисди» — они признаны успешными.
ЕАН сообщал, что в России начались клинические исследования собственного препарата от СМА. Об этом в апреле объявил министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко.
СМИ: уголовное дело против свердловских медиков о лечении Миши Бахтина от СМА стало особо важным21 июня 2023 в 13:40