Сегодня в Свердловской областной больнице пройдет медицинская консультация для Миши Бахтина – трехлетнего екатеринбуржца, больного СМА. Об этом ЕАН сообщили в пресс-службе регионального минздрава.
«Представители минздрава во главе с замминистра Еленой Чадовой провели встречу с родителями Миши Бахтина. Вручили родителям приглашение на консилиум 19 декабря и договорились со специалистами на медицинскую консультацию в Областной детской клинической больнице, 12 декабря», - говорится в сообщении.
Напомним, год назад суд обязал медиков провести маленькому пациенту дорогостоящую терапию сразу двумя препаратами: «Нусинерсен» (торговое наименование «Спинраза») и «Онасемноген абепарвовек» (торговое наименование «Золгенсма»). Медики исполнять вердикт не готовы, их версия: безопасное использование «Спинразы» после «Золгенсма» не доказано, как отреагирует организм мальчика на такую терапию – непонятно.
«Препарат однократный, действие пожизненное. После него не нужны другие генетические препараты, хотя на рынке их уже три. Это небезопасно», - подчеркивают врачи.
Одновременно стало ясно, на что в своих требованиях опираются родители Миши Бахтина, – это вердикт некоего частного тюменского врача.
«У нас была встреча с ними с участием прокуратуры, СК, уполномоченного по правам человека Татьяны Мерзляковой, чтобы понять, что нужно, какой препарат ему выбрать. Решено было вновь обратиться к федеральному консилиуму. В августе они согласились на трехсторонний консилиум, его результаты мы пока не получили, сделали запрос, ждем ответа. На всякий случай «Спинразу» для Миши уже зарезервировали, деньги в бюджете на покупку есть», - резюмировали медики.
По версии минздрава, медики согласны встречаться с родителями, наблюдать ребенка. Они предлагали свои варианты реабилитации, но отец сказал, что они уже получили ее в частной клинике.
Накануне отец мальчика вышел на одиночный пикет к зданию министерства, требуя оказания медпомощи сыну. После этого губернатор Евгений Куйвашев поручил региональному минздраву организовать расширенный врачебный консилиум с привлечением ведущих специалистов.