РИА «Европейско-Азиатские Новости» на ДзенеРИА «Европейско-Азиатские Новости» вКонтактеРИА «Европейско-Азиатские Новости» в ОдноклассникахРИА «Европейско-Азиатские Новости» в ТелеграмРИА «Европейско-Азиатские Новости» в YouTubeРИА «Европейско-Азиатские Новости» в RuTube
[18+]
Опубликовано: 31 января 2025 в 10:33

Четырехлетнему свердловчанину удалось получить лекарство от опасного заболевания лишь через суд

Маленький Илья, больной муковисцидозом, получил лекарство только через суд
Четырехлетний Илья из Екатеринбурга, страдающий муковисцидозом, смог получить жизненно важный препарат «Трикафта» только после вмешательства прокуратуры и судебного разбирательства. Несмотря на сложности, семье удалось добиться обеспечения дорогостоящим лекарством, без которого ребенок не мог вести нормальную жизнь.

Жизнь с муковисцидозом и борьба за лекарство

Диагноз «муковисцидоз» Илье поставили сразу после рождения. Это редкое наследственное заболевание, из-за которого в легких и других внутренних органах накапливается густая слизь, препятствующая их нормальной работе. Единственным эффективным средством для таких пациентов является препарат «Трикафта», произведенный в США. Однако его стоимость делает лечение недоступным без государственной помощи — одна упаковка лекарства, рассчитанная на месяц, стоит около 2 млн рублей, пишет «ФедералПресс».
«Длительное время мы добивались получения этого препарата, обращались во все возможные инстанции. Летом, наконец, получили рецепт, но препарат нам так и не выдали. Тогда мы обратились в прокуратуру, и благодаря ее участию минздрав Свердловской области закупил долгожданное лекарство», — рассказала мама Ильи Юлия Галиева.
Семье выдали три упаковки лекарства — этого хватит примерно на три месяца. «Мы увидели потрясающий эффект уже с первых дней. Ребенок изменился, стал жизнерадостным, активным. Надеемся, что поставки не прервутся», — поделилась Юлия.

Проблемы с поставками «Трикафты»

В 2023 году на российском рынке появился аргентинский аналог американского препарата — «Трилекса», который стоит значительно дешевле. В связи с этим Федеральная антимонопольная служба (ФАС) дважды останавливала госзакупки «Трикафты», что затруднило доступ пациентов к оригинальному лекарству.
«После получения решения ФАС закупочные процедуры будут продолжены. Мы сделаем все возможное, чтобы каждый подопечный фонда «Круг добра», нуждающийся в этом препарате, получил его», — сообщили в подведомственном Минздраву РФ учреждении, занимающемся закупками лекарств.

Фонд «Круг добра» и лекарственное обеспечение

С 2021 года в России действует фонд «Круг добра», созданный для поддержки детей с редкими и тяжелыми заболеваниями, включая муковисцидоз. При выявлении ребенка, которому требуется дорогостоящее лечение, региональные минздравы подают заявки в фонд.
В 2023 году Свердловская область получила от фонда 9051 упаковку дорогостоящих лекарств на сумму 4,166 млрд рублей. Однако на 23 января 2024 года «Трикафта» в регион не поступала. В настоящее время лечение препаратом в области получают 13 человек.
Семья Ильи надеется, что государственная поддержка не прекратится и ребенок сможет продолжить терапию, необходимую для нормальной жизни.
zori
almaceramica
Главные новости
Орский санаторий отдают под больницу - детский отдых под вопросом«Никакой политики, только боль» - эсеры высказались о конфликте в березовой роще ЕкатеринбургаМассовые рейды по безбилетникам в автобусах и троллейбусах анонсировали власти ЕкатеринбургаАналитик прогнозирует падение цен на старые квартиры в ЕкатеринбургеВласти Екатеринбурга проектируют новую ветку метроВ свердловской гильдии строителей оценили риски банкротства девелоперов на фоне кризиса