Председатель правительства России Михаил Мишустин подписал распоряжение о включении препарата «Спинраза» в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). Соответствующий документ опубликован на официальном портале правовой информации.
На сегодняшний день «Спинраза» является единственным зарегистрированным в России препаратом, который подходит для лечений детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). Это дорогостоящее лекарство. Стоимость одной упаковки составляет около 8 млн рублей.
Как сообщает РИА «Новости», детский омбудсмен Анна Кузнецова посчитала, что изменение законодательства позволит снизить цену на препарат на 35%.
Напомним, что нередко, в том числе в Свердловской области, объявлялся сбор на приобретение этого препарата для лечения детей с СМА. В ряде случаев родители добивались лекарств через суд.
Например, в июле 2020 года супруги Сергей и Юлия добились от свердловского минздрава покупки «Спинразы» на 40 млн рублей для своей дочери.
