April 2, 2017, 5:02 PM

«Такие симпатичные дети и родители!»: Disney, Авдотья Смирнова и Ройзман сделали подарок аутистам Екатеринбурга

Сегодня в Екатеринбурге состоялось открытие кинозала для зрителей с расстройствами аутистического спектра. Площадкой для необычных показов стал кинотеатр «Радуга парка», принадлежащий ко всероссийской сети кинотеатров «Каро». Открытие прошло при поддержке компании Disney в России, инициатором проекта выступил благотворительный фонд «Выход», уже несколько лет продвигающий собственную программу «Аутизм. Дружелюбная среда».

Немногим ранее в Ельцин Центре состоялась пресс-конференция, посвященная этому амбициозному проекту. Инициативу презентовали президент фонда «Выход» Авдотья Смирнова, генеральный директор Disney в России Марина Жигалова-Озкан, а также директор Ельцин Центра Дина Сорокина. От лица представителей власти говорил глава Екатеринбурга Евгений Ройзман.

Для Авдотьи Смирновой этот день оказался в числе самых важных. «Мы сложили пазл, - заявила общественница. - Ельцин Центр, мэр города, кинотеатр, компания Disney, фонд «Выход» и родительские организации соединились вместе».

«Мы находимся в самом начале пути, но при этом все движимы одинаковым желанием: сделать наш мир открытым для людей с аутизмом. Очень важно понимать, что, когда мы отвергаем ребенка с аутизмом, мы отвергаем всю его семью. «Инвалидизируем» ее, запираем в четырех стенах. Мама не может пойти вместе с ребенком и подружками выпить кофе - ее ребенка выгонят. Нет парикмахерской, где его подстригут. В кинотеатре ребенка могут попросить выйти с показа, потому что он, например, встает во время сеанса. Это неправильно и несправедливо. Это нехорошо говорит о нас. Но мы все в состоянии это изменить», - резюмировала Смирнова.

Принятие людей с аутизмом и их родных, по словам Смирновой, важно для того, чтобы все подобные семьи могли «почувствовать себя людьми»: пойти в кино или музей, посетить кафе. «Аутизм не знает границ - ни национальных, ни возрастных, ни мировоззренческих. Он не зависит от генетики. Мы до сих пор точно не знаем, почему рождается ребенок с аутизмом», - подчеркнула общественница.

Благотворительный фонд «Выход» уже несколько лет занимается работой по созданию дружелюбной среды для людей с аутизмом. Одним из направлений их работы стали ликбезы для различных культурных площадок. Фонд организует специальные тренинги для персонала, составленные родителями детей с аутизмом, мероприятия имеют весьма выразительный эффект. «Охранник кинотеатра, который слушал тренинг, в конце рассказал: «Такие симпатичные дети, родители тоже... А я всегда думал, что это какие-то дети алкоголиков». Поэтому мы и проводим такие мероприятия», - поделилась Смирнова. В понедельник «экзамен» предстоит пройти работникам Ельцин Центра.

«Завтра мы проведем первую экскурсию для детей аутистов. Будет использовано специальное оборудование, организуем специальные «зоны разгрузки», - рассказала Дина Сорокина. Она пообещала, что все медиафакторы будут учтены, свет и звук будут приглушены там, где это нужно. Сорокина надеется, что программа станет регулярной. Проводить такие мероприятия в Ельцин Центре собираются по понедельникам, когда для остальных посетителей вход в музей закрыт.

Часть специального оборудования, судя по словам Сорокиной, Ельцин Центр позаимствовал у российского представительства медиагиганта Disney. Для них подобный опыт не первый, Disney в России открывают уже третий кинотеатр такого типа.

«Первый открыли в Москве. Второй в Санкт-Петербурге. Сначала было непонятно, насколько такая площадка будет востребована», - рассказала Марина Жигалова-Озкан. Тем не менее этот вопрос был достаточно быстро снят с повестки. Директор Disney в России надеется, что и в Екатеринбурге кинозал будут посещать так же, как в столицах. «Нам важно, чтобы это были не разовые мероприятия. Чтобы семьи знали, что их ждут, что они всегда желанные гости. Надеюсь, что проводимые мероприятия помогут изменить сознание и принятие, которые существуют в обществе», - резюмировала Жигалова-Озкан.

«То, что это происходит в Екатеринбурге, чрезвычайно важно. Это свидетельство высокой цивилизованности города», - подчеркнула Авдотья Смирнова.

Чтобы подготовить площадки к специальным мероприятиям, организаторам предстоит провести серьезную работу как с контентом, который будет демонстрироваться зрителям с расстройствами аутистического спектра, так и с окружающим пространством. Например, помимо выбора подходящих кинокартин и адаптации подобранных вариантов кинопрокатчики организуют специальные «разгрузочные» зоны в фойе кинотеатров, где маленькие зрители в любой момент смогут отвлечься и, например, поиграть, а также приглушают громкие звуки и настраивают световое оборудование особым образом. Привычные кресла заменяются пуфиками, чтобы ребенок мог смотреть кино в любом удобном для него положении.

«Представьте себе, что вам приходится разговаривать на иностранном языке, который вы к тому же не очень хорошо знаете, под грохот трактора, звонок телефона, работающий отбойный молоток и завывание сирены. Вот что такое мир для ребенка с аутизмом. Ему или ей очень хочется посмотреть мультфильм, сходить в кино, но восприимчивость в этом случае другая. Ребенку нужна возможность выйти в мир! Вот почему мы постоянно говорим о зонах разгрузки, приглушенном звуке и постоянном освещении», - пояснила Смирнова.

Стоит отметить, что специальные киносеансы смогут посещать все желающие. На вопрос о предоставляемых для аутистов льготах Смирнова дала однозначный отрицательный ответ. «Весь смысл состоит в этом, - подчеркнула общественница. - Все семьи с детьми с аутизмом хотят быть такими же, как все. Там, где начинаются льготы, начинается сегрегация. Это должно быть построено иначе: захотели, купили билеты, пошли».

Помимо вышеперечисленного, организаторы подчеркивают информирующую функцию подобных проектов. Рядом с залами располагаются билборды, на них рассказывается о людях с аутистическими расстройствами, которые в любой момент могут оказаться рядом. «Мы глубоко убеждены, что вся агрессия происходит из-за незнания. Чем больше ты знаешь, тем меньше ты боишься», - полагает Смирнова.

Наиболее острые вопросы на пресс-конференции касались государственной поддержки людей с РАС (расстройства аутистического спектра). Большие проблемы существуют еще на стадии диагноза. По словам Смирновой, в России диагноз до сих пор ставится только в форме раннего детского аутизма. Кроме всего прочего, врачи часто не способны распознать возможные риски. Общественники считают, что в первую очередь необходимо переобучать врачей поликлиник. Также Смирнова подчеркнула важность работы специалистов, проводящих компенсирующую терапию, без которой ребенок элементарно не сможет учиться в школе, где, к слову сказать, тоже не создается специальных условий. «Ни один благотворительный фонд, ни одна частная компания не могут провести такую работу без государства», - сетует Смирнова. В бюджетах поликлиник и школ просто не заложено таких пунктов.

Большие проблемы возникают и на этапе профессионального образования. По словам Смирновой, в профессиональных колледжах людей с аутизмом учат по старым программам и на неактуальных направлениях. «Нужно обучить детей компьютерным технологиям, компьютерной грамотности, обеспечить возможность получения работы, тем самым обеспечив нормальную жизнь в обществе, - подчеркивает общественница. - Только 20-25% не могут жить без дальнейшей помощи, а остальные 75 никуда не денутся. Сейчас все они отправляются в психоневрологический интернат. Что такое наш психоневрологический интернат, я думаю, объяснять не надо».

О дальнейших планах фонда «Выход» Авдотья Смирнова рассказывала с оптимизмом, но, когда речь зашла о бюджете, глаза ее померкли. «Планов у нас громадье! - заявила общественница. - Мы хорошо поработали в прошлом году, сейчас имеем дефицит бюджета. Немаленький. В следующем году, боюсь, все будет еще хуже. Мы сделали дружелюбный кинотеатр, дружелюбный музей. Но знаете, какой запрос оказался самым главным у родителей? Дружелюбная поликлиника, в которой хоть одна медсестра будет обучена у такого ребенка взять анализ крови».

Фондовцы намерены привезти в страну несколько специалистов и проводить специальные тренинги в поликлиниках. В том числе в стоматологических, в которых у нас пока работают только три врача на всю страну, способные лечить зубы ребенку с РАС.

«Мы хотели заняться разными проектами. Дружелюбный спорт, например. Но родителям нужна поликлиника. Мы приходим, все из себя благотворители, говорим: «Мы вам подарим суперпылесос», - а у человека и квартиры-то нет. Поэтому в первую очередь нужно работать с конкретными запросами», - заявила Смирнова.

В качестве позитивного примера работы с аутистами Смирнова привела Израиль. В этом ее поддержал и городской глава, который заявил, что в израильской армии особенности этих людей используются в выполнении специальных антитеррористических задач. Также, по словам Ройзмана, израильские государственные учреждения без всякого зазора берут на работу граждан с РАС.

Однако несмотря на то, что Екатеринбург достаточно продвинутый город с достаточно развитым инклюзивным образованием, общественникам, судя по всему, придется по большей части надеяться на свои силы. Мэр призвал организации четко формулировать свои требования и добиваться государственной поддержки. «Надо отстаивать свои права. Дитя не плачет - мать не разумеет», - заявил Ройзман.

Проблема полномочий и возможностей неоднократно поднималась на пресс-конференции. «Мы - кучка придурошных общественниц!» - в пылу рассуждений о лабораториях, исследующих аутизм, заявила Авдотья Смирнова. Тем не менее, судя по собравшимся представителям общественных организаций и заинтересованности таких компаний, как Disney в России или Ельцин Центр, семьи, столкнувшиеся с подобной проблемой, не останутся без поддержки.