October 16, 2020, 6:04 AM

В Екатеринбурге пройдет благотворительный концерт для сбора средств ребенку со СМА

В Екатеринбурге в ближайшую субботу состоится благотворительный концерт, чтобы собрать средства на лечение мальчика со спинальной мышечной атрофией (СМА), сообщают организаторы.

Дорогостоящее лечение требуется Мише Бахтину, который родился 22 июля. Когда ребенку было две недели, родители заметили, что он слишком слаб. Неврологи диагностировали генетическое заболевание: спинальная мышечная атрофия 1 типа.

У таких детей сохранен интеллект, но у них слабнут мышцы, и процесс этот прогрессирует. Без лечения ребенок постепенно потерял бы способность двигаться, глотать и дышать.

Ребенку поставили уколы препарата «Спинраза». Но, как поясняют его родители в своем Instagram, это поддерживающая терапия, которая временно компенсирует недостающий белок в организме.

«Чудо произойдет тогда, когда мы поставим заветный, самый дорогой препарат в мире стоимостью 2 300 000 долларов, «Золенгсма». У нас есть 100 дней с момента рождения», — говорится в сообщении. 

«Золенгсма» не компенсирует недостающий белок, а обеспечивает его выработку самим организмом за счет генотерапии.

До недавнего времени Миша находился в Областной детской больнице № 1 в Екатеринбурге, а сейчас он в Московском научно-практическом центре специализированной медицинской помощи детям имени Войно-Ясенецкого.

Концерт в поддержку ребенка под названием «На здоровье» состоится 17 октября, в эту субботу, в ДК Железнодорожников. Начало в 16:00, окончание — в 17:30. Стоимость билета — 300 рублей. Все полученные деньги будут переданы в фонд сбора средств Михаила Бахтина.

В программе вечера шоу мыльных пузырей, акробатические номера, песни и танцы, выступление юмористического коллектива «Красная Бурда».

Купить билет можно при входе. Другой вариант — перевод через «Сбербанк Онлайн» Екатерине Игоревне Мостепан по номеру +7 912 037-16-33.

На этот же телефон нужно будет скинуть чек — ответом придет видеобилет.

«Узнала историю Миши — мое сердце разрывалось. Оказав материальную помощь, я чувствовала, что это не все, что я могу сделать для этого беззащитного крохи. Я жила с этими мыслями несколько дней, и, когда ко мне обратился театр «Лерон» с той же душевной болью, мы решили действовать сообща и организовать благотворительный концерт для сбора средств. Мое сердце наполнялось с каждым днем, с каждым новым присоединившемся к нам артистом. И вот вместе мы смогли. Теперь мое сердце спокойно и наполнено теплом от понимания, что, объединившись, люди могут решать самые сложные и тяжелые проблемы. Мы приглашаем каждого жителя Екатеринбурга для того, чтобы поделиться этим огромным теплом, а взамен взять частичку помощи, маленькую частичку, но такую важную для Мишеньки», — призывает организатор концерта, ведущая мероприятий Екатерина Мостепан.

Отметим, что это уже не первый ребенок с СМА, которому всем миром собирают средства на «Золенгсму». Этой зимой был закрыт сбор денег на самое дорогое в мире лекарство для маленькой Ани Новожиловой.

Комментировать