Депутат Госдумы Сергей Шаргунов рассказал на сайте «Свободная пресса» и на своей странице в Facebook историю малыша Миши Волченкова со спинальной мышечной атрофией (СМА), которому не выписывают нужные лекарства.
СМА – наследственное заболевание, при котором происходит нарушение функции нервных клеток спинного мозга. Из-за этого мышцы тела слабеют и атрофируются до тех пор, пока пациент не обездвиживается полностью.
Как сообщает депутат, 31 января в Москву были направлены документы по назначению препарата для лечения СМА, однако официального ответа все еще нет.
«Возможно, прежде чем публично обесценить работу специалистов, имеет смысл профессионально разобраться в содержании? - прокомментировала пост депутата уполномоченная по правам ребенка в Челябинской области Евгения Майорова. - Ребенок подтвержден для участия в гуманитарной программе получения необходимого медицинского препарата. Он не зарегистрирован в России, поэтому сейчас проходит оформление пакета документов. Мы ждали заключения федерального консилиума для оформления разрешения (мы рассчитывали на неделю, фактически оформляли три). Без этого заключения нельзя оформить разрешение на ввоз. Сейчас весь пакет документов готов, ждали сегодня маму для того, чтобы она подписала необходимые документы. Она сегодня не смогла. Ее ждут завтра, и если она завтра не придет, то будут связываться с законными представителями. После оформления разрешения в минздраве РФ (это 5 дней) компания ввезет лекарство. С учетом всех необходимых процедур это произойдет в марте. Если вы считаете, что сможете изменить процедуру оформления документов на ввоз незарегистрированных препаратов и повлиять на сроки оформления документов соответствующими федеральными организациями, мы все будем вам только благодарны».
По словам Шаргунова, волонтеры беспокоятся за то, что Мишу заберут у мамы и «запрячут в каком-нибудь интернате, где он тихо умрет, никому не нужный».
«Ребенок много месяцев безосновательно находится в медицинском учреждении, учитывая трудности мамы, медучреждение закрывает на это глаза. При этом вы, скорее всего, знаете о том, что длительная госпитализация повышает риски, связанные с возникновением внутрибольничной инфекции. С мамой работают специалисты, психологи, чтобы ее поддержать и помочь ей принять решение о том, чтобы ребенок жил в семье. Это сложный вопрос, как и бывает часто в таких случаях», - прокомментировала Евгения Майорова.
На Южном Урале изъятие у опекуна девочки-инвалида привело к кадровым чисткам13 января 2020 в 18:37