Жительница Челябинска Юлия Михейлис с диагнозом "миопатия" (заболевание мышечной системы), несмотря на прогнозы и уговоры врачей, родила двоих здоровых детей. Это пока единственный случай в городе. Девушка поделилась с корреспондентом ЕАН своей историей и рассказала о том, как сложно бывает просить на улице помощи.
Юлии 35, она родилась абсолютно здоровой девочкой. Поняла, что с ней происходит что-то неладное, в седьмом классе. Ей стало тяжело ходить, часто хотелось присесть отдохнуть.
После публикации ЕАН родителей больной девочки из Свердловской области привлекли к административной ответственности19 апреля 2023 в 13:53
Юлия была абсолютно уверена, что выправится, пока однажды по пути из школы не увидела себя со стороны. Тогда твердо решила узнать, что с ней происходит.
«Однажды я шла по улице и увидела свое отражение в витрине. Я обалдела от своей походки.
А как ее менять? Я не могу согнуть коленки. Когда я это пыталась сделать, я падала. Чуть позже я надела туфли на каблуках, такое чувство было, что гири на ногах. После этого я хожу только в кроссовках», — вспоминает Юлия.
Эта болезнь развивается по-разному. То, что человек делал, к примеру, вчера, через неделю он сделать уже не сможет. Кому-то сразу после выявления недуга необходима инвалидная коляска.
«Это такая генетическая болезнь, при которой организм перестает вырабатывать белок, начинаются проблемы с мышцами, они перестают сокращаться, становятся слабыми. Ничего не болит, просто тяжело двигаться. Очень долгое время не могли установить диагноз. Сначала мышечную дистрофию обнаружили, потом уже миопатию поставили, это был 2012 год. Самое печальное, что болезнь до конца не изучена, результаты анализов нужно ждать месяцами. Радует то, что появились препараты для двух видов миопатии, которые существенно облегчают передвижение, расслабляют мышцы», — объясняет Юлия.
До марта Юля выходила на улицу посидеть на лавочке, подышать воздухом. Ее муж Дмитрий много работает, занимается строительством дома. Без него она боится: передвигаться стало очень сложно, долго приходится просить прохожих подать руку, когда падает.
«Люди не знают, что есть такая болезнь. Внешне мы можем выглядеть абсолютно здоровыми. Лет шесть назад меня могли принять за здорового человека, а для меня тогда бордюр был уже преградой. Когда я лежала на земле и просила подать руку, люди с удивлением смотрели, шарахались. Меня часто принимают за пьяную из-за походки. Я объясняю, что это не так, и жду, пока мне помогут, поверят», — объясняет Юлия.
Свердловчанка со слоновой болезнью, о которой рассказал ЕАН, отправится на лечение к лучшим врачам России24 апреля 2023 в 12:36«Дима сказал: "Справимся!" И вот сколько лет прошло, он рядом, он моя опора. Желаю каждой женщине встретить такого мужчину», — улыбаясь, рассказывает Юлия.
«Когда я пришла беременной к своему врачу, на меня косо посмотрели и сказали, что сама кое-как передвигаюсь, еще и ребенка надумала. Потом на консилиуме предлагали сделать аборт, потому что болезнь до конца не изучена, и неизвестно, что и как будет, хотя плод был здоров.
Но встречались и такие врачи, которые хвалили. Эти слова мне помогли выносить и родить здорового ребенка. Беременности, и первая, и вторая, были легкие. Тогда еще более-менее могла передвигаться, у мужа была возможность меня возить везде, где нужно было», — объясняет Юлия.
Сейчас у Юли четырехлетняя Настя и трехлетний Саша. Папа объяснил детям, что у мамы болят ноги. Сыну пока это сложно понять, а вот дочь помогает маме и уже знает, что делать в ситуации, если она упадет.
«Я когда первый раз при Насте упала, попросила принести ее горшочек детский, на него упиралась и вставала. Дочка запомнила, теперь так же делает», — рассказывает Юлия.
С воспитанием детей Юлии и Дмитрию помогает ее мама и сестра. Они отводят в садик, купают, забирают погостить к себе на выходные.
«Да вообще, когда я приняла свою болезнь, все встало на свои места. Я приспособилась пол мыть сидя, ягоды и грибы собираю также сидя, картошку чистить, салатики резать. Муж мне оборудовал поручни в ванной, чтобы мне было удобнее принимать душ и купать детей. Шкафы на кухне повесили низко, потому что руки практически у меня не поднимаются, и когда я пытаюсь поставить на полку кружки, это тяжело. Сколько посуды уже разбила (смеется), ну и на счастье», — рассказывает Юлия.
Девушка обращалась в благотворительный фонд, просила инвалидную коляску. Отказали, потому что могут помочь только детям до 18 лет. Юля не сдается, ищет другие организации, которые помогают взрослым людям с ограниченными возможностями здоровья, потому что нет возможности сделать это самой.
«Наверное, если бы я такой родилась, было бы проще. Хотя нет, не проще. Я хоть в баскетбол успела поиграть, на лыжах покататься. А сейчас какие лыжи...» — делится Юлия.
На инвалидной коляске Юлия станет гораздо мобильнее. Сможет самостоятельно гулять, бывать в магазинах, а самое главное - забирать детей из садика.
«Меня знаете как вечерами накрывает, депрессую глубоко, а утром встаю, понимаю, что у меня есть руки, ноги, и говорю себе: «Никогда не сдавайся». Включаю мотивационный ролик Ника Вуйчича (австралийский мотивационный спикер, меценат, писатель и певец. Ник родился с редким наследственным заболеванием, у него отсутствуют все четыре конечности – прим. ЕАН) и живу свою жизнь, веря в то, что и для моего вида миопатии появится препарат, который облегчит мое передвижение», — признается Юлия.
Сейчас люди с миопатией по всему миру не стесняются открыто рассказывать о себе в соцсетях, как было, к примеру, пять лет назад. Многие ведут блоги, поэтому, говорит Юлия, каждый и не чувствует себя одиноким. А еще девушка искренне просит людей не проходить мимо упавшего человека, ведь минута вашего времени может спасти целую жизнь.
«Когда фонды бессильны, остается надеяться на себя»: как челябинские семьи с особенными детьми борются за их жизнь. ФОТО14 марта 2023 в 15:58Валентина Яковлева
