В Екатеринбурге закрыт сбор на покупку препарата «Золгенсма» для двухлетнего Кости Каткова, у которого три месяца назад диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА). Собрать необходимую сумму помогли учредители Фонда святой Екатерины Андрей Козицын, Игорь Алтушкин, Андрей Симановский и Ян Центер. Сегодня родителям мальчика перевели недостающие 90 млн рублей.
Косте очень повезло — диагноз поставили на ранней стадии. Мама Кости, Полина, заметила, что ребенку стало тяжелее ходить, подниматься на ноги. Женщина сама учится на врача-педиатра, и именно она приняла решение сдать генетический анализ, который подтвердил страшный диагноз.
Первыми, кто поддержал семью, стали сотрудники МЧС со всей страны — отец Кости работает начальником караула пожарно-спасательной части МЧС России в Лесном.
«В Фонд святой Екатерины обратился начальник Главного управления МЧС России по Свердловской области Виктор Теряев. По инициативе Андрея Козицына учредители Фонда приняли решение поддержать семью и за три дня перечислили 90 млн. Скоро препарат приедет в Екатеринбург, а значит, Костя не потеряет драгоценное время. Это самое главное», — говорит директор Фонда Александр Андреев.
Костя уже проходит поддерживающую терапию — в декабре его ждет четвертый укол «Спинразы», этот препарат временно блокирует мышечную атрофию. При этом именно «Золгенсма» заменяет поломанный ген, после чего уже не требуется медикаментозная поддержка.
«Когда узнали про диагноз, был шок. Но мы быстро собрались, решили, что будем плакать потом, сначала надо решить вопрос с лекарством. Мы уже слышали про СМА и знали, какие деньги нужно собрать, для нас это что-то нереальное. И сейчас я не нахожу слов благодарности, потому что у нашего сына есть будущее, и он будет жить», — комментирует отец мальчика Иван.
Напомним, спинальная мышечная атрофия (СМА) — редкое наследственное генетическое заболевание, при котором поражаются двигательные нейроны спинного мозга. Для его лечения подходят три препарата — «Спинраза», «Ридиплам» и «Золгенсма». Первые два зарегистрированы в России, третье — нет.
ЕАН неоднократно писал, с какими сложностями приходилось сталкиваться екатеринбуржцам с детьми, у которых диагностирована СМА. В прошлом году в Екатеринбурге устраивали благотворительный концерт, чтобы собрать деньги на дорогостоящую инъекцию для Миши Бахтина.
Еще одна пара — супруги Сергей и Юлия — только через суд добились от свердловского Минздрава покупки лекарства «Спинраза» за 40 млн рублей.
Есть новость — поделитесь! Мессенджеры ЕАН для ценной информации
+7 922 143 47 42
