Свердловские врачи отказались назначать препарат «Рисдиплам» екатеринбуржцу Мише Бахтину со спинальной мышечной атрофией (СМА). Медики выступают против тандемной терапии после препаратов «Спинраза» и «Золгенсма». Решение было принято в ходе консилиума. Информацию об этом ЕАН подтвердили в минздраве Свердловской области.
Напомним, год назад суд обязал медиков провести маленькому пациенту дорогостоящую терапию сразу двумя препаратами: «Нусинерсен» (торговое наименование «Спинраза») и «Онасемноген абепарвовек» (торговое наименование «Золгенсма»). Медики исполнять вердикт не готовы, их версия: безопасное использование «Спинразы» после «Золгенсма» не доказано, как отреагирует организм мальчика на такую терапию – непонятно.
«Препарат однократный, действие пожизненное. После него не нужны другие генетические препараты, хотя на рынке их уже три. Это небезопасно», - подчеркивают врачи.
Почему «уперлись» родители Миши Бахтина: версия врачей 4 июля 2023 в 16:55Одновременно стало ясно, на что в своих требованиях опираются родители Миши Бахтина, – это вердикт некоего частного тюменского врача.
«У нас была встреча с ними с участием прокуратуры, СК, уполномоченного по правам человека Татьяны Мерзляковой, чтобы понять, что нужно, какой препарат ему выбрать. Решено было вновь обратиться к федеральному консилиуму. В августе они согласились на трехсторонний консилиум, его результаты мы пока не получили, сделали запрос, ждем ответа. На всякий случай «Спинразу» для Миши уже зарезервировали, деньги в бюджете на покупку есть», - резюмировали медики.
По версии минздрава, медики согласны встречаться с родителями, наблюдать ребенка. Они предлагали свои варианты реабилитации, но отец сказал, что они уже получили ее в частной клинике.
Недавно отец мальчика в очередной раз вышел на одиночный пикет к зданию министерства, требуя оказания медпомощи сыну. После этого губернатор Евгений Куйвашев поручил региональному минздраву организовать расширенный врачебный консилиум с привлечением ведущих специалистов.
Отец больного СМА Миши Бахтина в мороз вышел на пикет к зданию свердловского минздрава11 декабря 2023 в 09:28