Раковая тема в России выходит на первые роли в информационной повестке. В Москве детские онкологи массово увольняются, в Свердловской области очередной скандал: рак у молодой женщины врачи приняли за синяк. О том, что пошло не так в борьбе с главным убийцей века, – в интервью с руководителем проектной деятельности региональной благотворительной организации помощи онкобольным "Вместе ради жизни" Юлией Аристовой.
- Лекарства, страхи, очереди на лечение. Какую проблему онкопациентов вы бы назвали главной?
-Как ни странно – дефицит достоверной информации о заболевании и его лечении. И паника, и страх после постановки диагноза – все идет от незнания и от огромного количества мифов, окружающих эту болезнь. Плюс к этому - если человек не знает, куда идти со своим диагнозом, в какие сроки ему должна быть оказана помощь, как проверить, правильное ли лечение ему назначено, то он будет тратить время и ресурсы на поиск необходимой информации, а не направит все силы на лечение.
К сожалению, врачи не имеют возможности провести полноценную беседу с каждым пациентом. Очень часто людям ставят диагноз, назначают лечение – без объяснений, без комментариев. Вот когда у человека обнаруживается ВИЧ, существуют утвержденный алгоритм – как об этом сообщить человеку. А диагноз рак говорят в лоб! В итоге люди не понимают, что их ждет, какое лечение будет назначено, какие могут быть осложнения этого лечения, как их вовремя заметить и как с ними справиться.
Как пример – многие химиотерапевтические препараты кардиотоксичны, и еще до начала лечения пациент должен быть проинформирован, какое обследование и с какой регулярностью нужно проходить, чтобы вовремя заметить и скорректировать проблемы. Но кто об этом знает?
Одного онкоцентра очень мало для Свердловской области, учитывая рост заболеваемости. Организационно с очередями вопрос вроде бы решен – люди не толпятся в коридоре, но времени на пациентов у врачей все равно не хватает. Многие говорят о том, что прием у химиотерапевта занимает несколько минут, - так, конечно, быть не должно.
-С чем пациенты обращаются к вам?
-Абсолютно с разными проблемами. Когда не знают, куда бежать с тем или иным вопросом, касающимся диагностики, лечения или реабилитации, когда появляются сомнения в правильности проводимого лечения, когда нужна психологическая помощь самому пациенту либо его близким, когда нужен перед глазами пример человека, который преодолел болезнь, да в конце концов когда хочется просто пообщаться и чтобы тебя поняли.
Иногда человек приходит, рассказывает свою историю, и мы понимаем, что нарушены его права на своевременную медицинскую помощь. Ну, например, пришел он с жалобами к участковому терапевту, у врача появилось подозрение на онкологию, он дает направление к районному онкологу, и пациент ждет приема онколога две недели, а то и больше.
Или еще частая довольно ситуация – после окончания лечения пациент находится под диспансерным наблюдением и в определенные сроки должен проходить ряд обследований, чтобы вовремя выявить рецидив заболевания, если он вдруг случится. Так вот пройти эти обследования в срок – тоже часто проблемно, многие вынуждены проходить их платно или ждать.
Впрочем, в этом году ситуация с соблюдением сроков и доступностью медицинской помощи существенно улучшилась, да и в помощь пациентам появились представители в страховых медицинских организациях, которые строго отслеживают эти моменты.
-А с лекарствами нет сложностей?
-Иногда пациенты приходят к нам и говорят: я хочу лечиться импортным препаратом, а мне дают отечественный. Приходится объяснять, что это не нежелание врачей назначить более дорогой препарат, а государственная политика, направленная на импортозамещение.
Кроме того, пациент не всегда разбирается в лекарствах, и желание сменить препарат может быть одним из проявлений психологической защиты, нежелания принять болезнь и поиска быстрого исцеления.
Но в любом случае человек должен быть уверен, что его лечат правильно. Это очень важно. Если червячок грызет, наверное, есть смысл получить второе мнение. Либо попросить направление на консилиум….
-То есть если пациенту кажется, что его не так лечат, он может потребовать консилиум? Любой пациент?
-Да, любой. Но в идеале лучше поделиться своими сомнениями с лечащим врачом, вполне вероятно, что врач развеет эти сомнения и консилиум и не потребуется. Кстати, с точки зрения закона, консилиум проводится по инициативе лечащего врача. Но, безусловно, бывают ситуации, когда с просьбой о проведении консилиума обращается сам пациент или его близкие, обычно руководство онкодиспансера идет навстречу.
Когда человеку ставят серьезный диагноз, он, наверное, может искать любые возможности излечиться, включая самые абсурдные.
- Шаманы? Знахари?
- Я не могу сказать, что эта проблема массовая, но она, безусловно, есть. Наша позиция – приверженность официальной медицине и традиционному лечению. Кстати, в нашей «Школе пациентов» есть занятие, посвященное нетрадиционным методам лечения в онкологии. Там наши доктора очень убедительно рассказывают о том, почему какие-то методы, считающиеся «нетрадиционными», использовать ни в коем случае нельзя, а какие-то – можно, но в определенный период лечения.
Тут очень важно не заниматься самодеятельностью. Часто говорят – мы только пьем травки для поднятия иммунитета, но ведь вы не знаете, как эти травки взаимодействуют с химиотерапевтическими препаратами, да и необходимость поднятия иммунитета при онкологии очень спорна.
За восемь лет существования нашей организации на нас какие только «целители» не выходили! Буквально недавно получила письмо от человека, который лечит светом. И он готов лечить наших пациентов «за совсем небольшие деньги».
Самая серьезная ситуация – когда пациент верит вот таким «целителям» и отказывается от традиционного лечения. И когда заболевание утяжеляется, прибегает к врачам, но помочь ему уже невозможно.
- В Сети постоянно появляются сообщения о сборе денег для онкопациентов а лечение в Израиле, Германии. При этом минздрав говорит, что у нас развита высокотехнологичная помощь. Насколько оправданно люди стремятся лечиться за рубежом?
- Это сложный вопрос. Не устану говорить про дефицит информации. Пациенты не знают о высокотехнологичных методах, которые существуют в России, например, в федеральных клиниках. И, кстати, не очень хотят это узнавать – им проще узнать, что есть в Германии или в Израиле.
Во-вторых, часто проблема не в том, что какого-то определенного лечения нет в России, а в том, что для того, чтобы это лечение получить, нужно пройти несколько кругов ада… Собрать документы, дождаться своей очереди.
Но ведь онкологический пациент не может ждать полгода-год. Часто именно поэтому собирают деньги – собрали деньги, заплатили, назавтра лечение получили. А у нас? Разговаривала недавно с девушкой, которой нужна пересадка костного мозга. Она в течение всего лета ждала какую-то одну бумажку. Ей нашли даже донора. Все остальные вопросы были решены – вопрос только в той самой бумажке.
Также за рубежом отличается подход к диагностике. Там если есть подозрение на онкологию, то первое, что делают, – это ПЭТ – позитронно-эмиссионную томографию (соответствующая услуга оказывается в Екатеринбурге в «ПЭТ-Центре» Роснано). Это позволяет обнаружить опухоль или метастазы сразу по всему телу. А у нас ПЭТ назначают только в случае, когда подозревают рецидив, что не очень логично.
И подход к реабилитации там отличается… В России существует реабилитация при сердечно-сосудистых заболеваниях, травмах и инсультах. Но ведь при онкозаболеваниях грамотная реабилитация важна ничуть не меньше. Хотя до сих пор многие говорят - зачем она вообще нужна при онкологии?
-А действительно, зачем?
-Ну, во-первых, само лечение при онкозаболеваниях достаточно агрессивное, оно может повредить различные системы организма. После химиотерапии проблемы с желудочно-кишечным трактом практически у всех пациентов, проблемы с сердцем – у очень многих. Плюс к этому – возраст и сопутствующие болезни, которые тоже усугубляются.
Плюс специфические проблемы, которые возникают в зависимости от той или иной локализации рака. Например, после мастэкстомии (удаления молочной железы, – прим. ЕАН) очень часто развивается лимфатический отек. Это не позволяет жить нормальной жизнью – лимфа скапливается в руке на той стороне, где провели операцию. Причем отек может развиться спустя много лет после заболевания.
Во-вторых – проблемы психологического характера. Они часто не уходят с окончанием лечения, а наоборот, усугубляются. А еще и стигматизация, которая безусловно существует, и часто – аутостигматизация. И бывает, что этот клубок без помощи специалиста не распутать.
В начале года мы открыли Центр социально-психологической помощи для онкопациентов, в котором как раз и пытаемся помочь решить те проблемы, возникающие в реабилитационном периоде. Создать такой центр нам помогло свердловское правительство и Фонд президентских грантов. У нас можно получить психологическую помощь, пообщаться и позаниматься творчеством, на регулярной основе заняться ЛФК или скандинавской ходьбой.
Кстати, грамотное занятие ЛФК – это единственный доступный способ снизить вероятность развития лимфатического отека. Ну и помощь в решении проблем психологического плана – повышенной тревожности, страха рецидива - существенно улучшают качество жизни.
-Стать инвалидом человек ведь может и в результате травмы, и в результате инсультов. Но рака почему-то боятся намного больше. В чем причина?
-Я тоже часто думаю о том, почему именно вокруг рака такой ореол страха. Как-то была в одной компании, там, когда узнали, чем я занимаюсь, начали делиться: у нас на работе заболела сотрудница, не знаем, что делать, как с ней разговаривать. И я спрашиваю: «А если бы ваша сотрудница перенесла инфаркт, вы бы тоже думали о том, как себя вести и как с ней разговаривать?» Нет. А почему?
Иногда говорят, что рак страшен тем, что люди умирают в страданиях. Но ситуацию с обезболивающими сейчас все-таки не сравнить с тем, что было раньше. Препараты есть, паллиативная помощь развивается - появляются хосписы, кабинеты паллиативной помощи.
Иногда страх онкологии объясняют тем, что «от меня все отвернутся». Да, нам часто пациенты рассказывают, что меняется отношение с близким окружением, жалуются, что их не понимают. И это действительно так – близкие не могут испытывать то же, что и сам больной. Или бывает, что вдруг портятся отношения с коллегами - кого-то перестают приглашать на корпоративные мероприятия, кого-то вообще просят уволиться. Да, и такое бывает.
И идет это опять же от незнания, которое формирует страх. А страх порождает стигматизацию. С другой стороны, иногда пациенты сами не очень объективно оценивают ситуацию. Одна женщина рассказывала: «У нас на работе сокращение, а меня сократили, потому что у меня рак».
Жизнь показывает, что для победы над болезнью очень важен правильный психологический настрой. У нас была женщина с первой стадией рака молочной железы, которая себя «похоронила». Тогда у нас еще не было психологов, мы сами разговаривали с ней, но она была убеждена, что скоро умрет. Несмотря на то, что там была объективно достаточно легкая ситуация.
При этом у нас есть пример, когда женщина 22 года живет с метастатическим раком молочной железы. Как она сама говорит – «треть жизни живу с онкологией». Да, у нее есть ограничения, она вынуждена периодически проходить лечение. Но при этом она живет! И как! Таких активных и ярких людей – еще поискать.
Беседовала Ольга Лобовикова.
Фото - pixabay.com.
