«Доказывали, что Лева нормальный»: пятилетнему челябинцу с редким заболеванием предложили ходить в ясельную группу

В микрорайоне Белый Хутор Сосновского района Челябинской области пятилетнего Льва Шафигина с синдром Барта (генетическим заболеванием) отправили в ясельную группу. Хотя заведующая детским садом № 51 приняла документы и пообещала, что оформит Льва в среднюю (дети в возрасте 4-6 лет). Об этом ЕАН рассказала мама мальчика Виктория.

«Мы были на приеме у заведующей 27 июня. Тогда она предложила среднюю группу. Мы согласились. Ушли с улыбкой, наполненные трепетом. Договорились созвониться снова, когда заведующая выйдет из отпуска. Созвонились. И не раз», — рассказала Виктория.

Со слов мамы, заведующая по телефону сказала, что Льву лучше посещать детский сад только полдня. Спустя несколько дней она заявила, что мальчику в ясельной группе будет лучше. А затем позвонила и сказала, что мест вовсе нет.

У Левы есть инвалидность, а значит, и есть льгота — первоочередное место в очереди в детский сад. Лев регулярно проходит нужные обследования, сдает анализы. В медицинской выписке указано, что детский сад мальчику разрешен по медицинским показаниям. Если раньше мальчик был в группе риска, то сейчас результаты обследования позволяют посещать садик. Однако в ясельную группу ему нельзя, также по медицинским показаниям. Как объясняют родители ребенка, там находятся дети с несформированным иммунитетом, часты вспышки сезонных заболеваний.

«Мы неоднократно предлагали заведующей пообщаться с нами, с врачами, которые ведут Леву, и увидеть моего сына. Мы почему-то доказывали неизвестной нам женщине, которую видели один раз в жизни, что Лева нормальный и социальный.

На любую нашу фразу, а звонила сначала я, потом муж, ответ был один: «Не давите на меня. Вы едете на меня, как на танке». 

Немного тупиковая ситуация получается, не правда ли? Если следовать такой логике, мы должны молчать, кивать и слушать. А кто-то будет решать, как лучше нам и нашему ребенку. Спорный момент», — рассуждает Виктория.

Синдром Барта - редчайшее генетическое заболевание, которым страдает всего около 300 человек в мире. Случается оно из-за мутации гена и проявляется в увеличении размера сердца, слабости мышц, задержке физического развития. Утешительных прогнозов врачи при таком заболевании не дают. Но проблема лишь сплотила семью Шафигиных, у Левы даже появилась младшая сестра.

«У Левы нет умственных задержек, психологических или каких-либо еще отклонений. Он не передвигается на инвалидной коляске. Как следствие, ему не нужны какие-то особые условия. Лева знает почти все буквы, может прочитать некоторые слоги, знает цифры, считает, пишет «мама» и «папа», рассказывает стихи, у него очень хорошая память и фантазия. Он очень артистичен, любит петь и танцевать», — говорит Виктория.

Отметим, по словам заведующей, места в детский сад распределяли в конце мая - начале июня. На момент встречи с родителями свободные места еще были, а через несколько недель их не стало.

«Инклюзией, к которой вроде как стремятся на всех уровнях, здесь точно не пахнет. У заведующей не было никакой заинтересованности в ребенке с особенностью, желания найти подход и решить вопрос. 

Складывается ощущение, что было желание оградить себя от возможных проблем. Хотя, наверное, все спишут на эмоции родителей. Мол, они просто так восприняли. У нас остался сильный осадок и много вопросов», — делится мама мальчика.

Мы поговорили с заведующей детским садом № 51 Викторией Чикиной. Она рассказала, что изначально не было свободного места в нужной группе для Льва, но пообещала рассмотреть варианты зачисления в несколько других групп.

«Я не обещала, это их домыслы. Я сказала, что, как только кто-то убудет из этой группы, я сразу им скажу. Мне очень жаль, что у них такая ситуация. Я предложила ясли, потому что там детей сейчас мало. Там за мальчиком будет постоянный уход. Я не видела ребенка лично. Даже если увижу, покачаю головой, я умилюсь, что такой ребенок. А дальше что?» - рассказала заведующая.

Также мы поговорили с уполномоченным по правам ребенка по Челябинской области Евгенией Майоровой о взаимодействии дошкольных учреждений с родителями. «Когда мы говорим о детях с особенностями развития и о том, чтобы их встроить в образовательную среду, нужно, с одной стороны, помогать родителям быть готовыми к тому, чтобы не требовать, а слышать. Ведь вопрос создания адекватной среды важный. Здесь я бы изменила ракурс и думала шире. Когда есть партнерство и адекватное восприятие, тогда можно многое решить. Родителям я порекомендовала договариваться», - рассказала Евгения Майорова.

Редакция ЕАН обратилась за комментарием в управление образования Сосновского района. На момент публикации ответа не последовало. Мы будем следить за этой историей.

 «Когда фонды бессильны, остается надеяться на себя»: как челябинские семьи с особенными детьми борются за их жизнь. ФОТО Печать 

Валентина Яковлева