Мальчику со СМА, которому помогал весь Екатеринбург, с четвертой попытки разрешили лечение

Консилиум врачей после четвертого собрания разрешил поставить препарат «Золгенсмы» трехлетнему Марку, средства для лечения которого собирали в Екатеринбурге.

Как рассказал ЕАН врач-невролог, директор фонда «Помощь семьям СМА» Александр Курмышкин, в четвертый раз консилиум собрали, когда «поднялся шум» после отказа консилиума назначать этот препарат. На протяжении всего времени борьбы за Марка на Курмышкина, по его словам, оказывалось колоссальное давление.

«Когда мы в третий раз обратились (к врачам — прим. ЕАН), чтобы нам объяснили причину, нам отказали. Но после того, как поднялся шум, через десять дней мы получили протокол, в котором прописали решение — сделать повторное обсуждение. Четыре часа обсуждали и на четвертый раз приняли это решение. Вот что произошло. Я должен торжествовать, но я испытываю жуткую депрессию потому что в следующий раз меня просто уничтожат», — сказал Александр Курмышкин.

При этом он добавил, что помощь получат и другие дети, которым поставлен аналогичный диагноз. Но не за счет средств, собранных фондом Евгения Ройзмана.

«После того как мы подняли шум, препарат назначили и другим детям, для которых деньги собирали. Но деньги Марку не понадобятся, деньги Ройзман направит на другие благотворительные цели. И, как и полагается, по российскому закону Марк получит лекарство. Тут главное - это исполнение российского закона. По моему мнению, вся эта кутерьма возникла из-за желания двух сил. Одна всеми путями пытается установить собственные правила игры: что можно, а что нельзя. И эти правила имеют коммерческую подоплеку. А есть закон РФ. И вся глубина этой проблемы не в Марке, а в системе исполнения законов, которые не выполняются», — отметил директор фонда «Помощь семьям СМА». Родители мальчика со СМА, которому помогал весь Екатеринбург, заступились за врача Курмышкина Напомним, деньги на лечение Марка препаратом «Золгенсма» помогал собирать весь Екатеринбург во главе с бывшим мэром Евгением Ройзманом. Для этого Ройзман продавал картины из личной коллекции. Однако, когда деньги были собраны, консилиум врачей в Краснодарском крае отказал родителям в закупке «Золгенсмы». Тогда Курмышкин открыто объяснил, что причиной отказа консилиума является контроль «благотворительных» денег коммерческими группировками, которые «под прикрытием детей делят бабки». После этого Русфонд обвинил Курмышкина в корысти.

 По словам родителей Марка, история его болезни началась в 2020 году. В Москве после постановки диагноза родителям дали назначение на препарат «Спинраза». Его должны были дать в больнице Краснодара, где проживает семья, однако в медучреждении заявили, что лекарство нужно ждать до 2021 года. Тогда родители познакомились с доктором Курмышкиным, который начал им помогать.  «Под прикрытием детей делят бабки»: директор фонда – об отказе на закупку лекарства для мальчика, которому помогал весь Екатеринбург