Продлевая жизнь: на Среднем Урале закупают аппараты ИВЛ для тяжелобольных детей
На Среднем Урале стартовал второй этап проекта «Русфонд ИВЛ», в рамках которого маленькие свердловчане получают жизненно необходимую помощь. Это дети с тяжелейшими заболеваниями, которые не могут дышать самостоятельно. Многие из них до недавнего времени буквально жили в реанимации, а покупка переносных аппаратов искусственной вентиляции легких помогла им вернуться в уютную домашнюю обстановку. Особенно это важно для детей с неизлечимыми и быстро прогрессирующими онкозаболеваниями, которые таким образом могут провести свои последние дни в кругу родных и близких.
Аппараты ИВЛ для пациентов Областной детской клинической больницы приобретаются на средства, собранные на благотворительном аукционе «Екатерининской ассамблеи». Ее ежегодно проводит областной Союз промышленников и предпринимателей. На реализацию проекта «Русфонд ИВЛ» за один декабрьский вечер удалось собрать рекордные 31 млн 700 тыс. рублей.
Поддержать благотворительную инициативу в Екатеринбург тогда приехала актриса, директор московского театра на Таганке Ирина Апексимова. Лот, дающий право на экскурсию по театру в ее сопровождении, был продан за 1,5 млн рублей. Еще за 4,5 млн с молотка ушла гитара барда Александра Новикова – ее купил владелец компании «Сима-ленд» Андрей Симановский. Он же за 3 млн приобрел книгу «Россия. Полное географическое описание нашего Отечества. Том V: Урал и Приуралье» 1914 года издания, предоставленную для аукциона генеральным директором УГМК Андреем Козицыным.
Новый рекорд: «Екатерининская ассамблея - 2018» собрала почти 32 миллиона на благотворительность
Более чем за 1,8 млн были проданы книги из личной библиотеки губернатора Евгения Куйвашева. А самым дорогим лотом оказалось фирменное джерси с автографами игроков клуба НХЛ «Вашингтон Кэпиталз», среди которых и знаменитые российские хоккеисты Александр Овечкин, Евгений Кузнецов и Дмитрий Орлов. Джерси за 6 млн рублей приобрел директор торгового комплекса «Таганский ряд» Анатолий Никифоров.
Аукцион прошел в конце декабря, а уже в феврале, в рамках первого этапа проекта, были закуплены, оплачены и доставлены первые комплекты оборудования. Их получили девять пациентов Областной детской клинической больницы в возрасте от 11 месяцев до 16 лет. Это ребята с такими тяжелыми болезнями, как спинальная мышечная атрофия, миодистрофия Дюшенна, муковисцидоз, синдром Лея, лейкоз (рак крови). На втором этапе, который стартовал сейчас, уже начата работа по 20 обращениям, полученным в июне. В целом же проект Русфонда и «Екатерининской ассамблеи» рассчитан на год, и уже в конце декабря можно будет подвести его окончательные итоги, рассказали ЕАН в пресс-службе СОСПП.
«Решить проблему закупки аппаратов ИВЛ без участия бизнеса было бы сложно. Эти аппараты очень дорогие, их стоимость может достигать 2,5 млн рублей. Помимо самого аппарата нужны откашливатели, увлажнители и прочие расходные материалы. На них требуется от 550 тыс. до 1,7 млн рублей в год. Для многих семей это неподъемные деньги. И наша задача - обеспечить всем этим каждого нуждающегося ребенка, чтобы очередь на аппараты ИВЛ в регионе исчезла совсем. Кроме того, мы планируем и дальше обеспечивать «расходниками» к аппаратам каждого ребенка», - рассказывает руководитель бюро «Русфонда» в Свердловской области Наталья Ковпак.
Все приобретаемое оборудование ставится на баланс Областной детской клинической больницы. Детям аппараты искусственной вентиляции легких передаются во временное пользование.
«С родителями заключается договор, и когда аппарат уже не требуется, то есть в лучшем случае если ребенок выздоровел, а в худшем – умер, он возвращается обратно в больницу», - рассказывает невролог отделения выездной консультативной помощи детям с паллиативными состояниями ОДКБ Елена Сапего.
Приобретаются как аппараты ИВЛ (искусственной вентиляции легких), так и НИВЛ (неинвазивной вентиляции легких).
«Есть такие дети, у которых слабые мышцы и им тяжело дышать самостоятельно, но тем не менее они могут это делать – для таких нужны аппараты НИВЛ, которые позволяют дышать через специальную маску. Их можно надевать, например, раз или два в день, при ухудшении состояния. А есть дети, которые окончательно потеряли возможность дышать самостоятельно. Например, это онкобольные ребята с неоперабельными опухолями. Им приходится делать специальную операцию – трахеостому. В трахее делается специальное отверстие, в него вводится пластиковая трубка, к которой подключаются шланги аппарата ИВЛ», - рассказывает Елена Сапего.
Один из пациентов, которому удалось помочь благодаря проекту «Русфонд ИВЛ», - 11-летний Даня Боков из Среднеуральска. До двух лет родители мальчика даже не подозревали, что их сын неизлечимо болен. Но он заболел ОРВИ с высокой температурой и судорогами. Тогда его положили в ближайшую больницу, начали обследовать, затем перевели в Областную детскую клиническую больницу, а оттуда – в Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н.И. Пирогова (Москва). Там и был поставлен диагноз мышечная дистрофия Дюшенна.
По оценкам экспертов, вероятность этого - 1 случай на 3 300 человек. Это редкое генетическое заболевание, которое приводит к постепенной атрофии всех мышц. Несмотря на болезнь, Даня учится в школе, куда его на коляске возит дедушка, ведет свой блог в Интернете, а в прошлом году даже принял участие в съемках «Ералаша».
Мальчик на протяжении всей жизни принимает препараты, которые замедляют течение болезни, но она все равно прогрессирует. Сейчас болезнь уже добралась до легких, Дане стало трудно дышать. Благодаря «Русфонду» теперь у него есть аппарат НИВЛ, который Даня надевает два раза в день.
«Его организм пока привыкает к устройству, но, к сожалению, наступит день, когда он будет нуждаться в искусственной вентиляции легких 24 часа в сутки. Самим нам купить такой аппарат было бы не под силу. Очень повезло, что нам оказали такую помощь. Надеюсь, что все нуждающиеся дети Свердловской области получат такую жизненно необходимую поддержку», - рассказывает мама Дани Анастасия Бокова.
Фото: pixabay.com
