Родители и Минздрав нашли компромисс в лечении маленького екатеринбуржца со СМА

Родители трехлетнего мальчика, который болен спинальной мышечной атрофией, встретились сегодня с представителями Минздрава Свердловской области. На совещании, в котором принимали участие по телемосту московские врачи, решили обеспечить ребенка препаратом «Рисдиплам». Информацию об этом ЕАН подтвердила мама мальчика Яна.

«Московские врачи подтвердили нуждаемость в препарате “Рисдиплам”. Сын уже год находится на терапии, отменять ее нельзя. Нужно продолжить лечение с учетом положительной динамики и отсутствием негативных явлений. Министерство дало обещание, что будет обеспечивать ребенка лекарством. Сейчас нужно подготовить документы», - отметила мать мальчика.

Она подчеркнула, что довольна таким решением. Но окончательно семья успокоится только тогда, когда получит препарат на руки.

«Мы, безусловно, довольны, что подключились московские специалисты и вопрос как-то уже решился. Медицина на стороне ребенка», - подчеркнула Яна Б.

Она отметила, что «Рисдиплам» и «Спинраза», за которую боролась семья, – это аналогичные препараты. Отличается только способ их введения.

Прошлой весной Ленинский районный суд Екатеринбурга вынес беспрецедентное для России решение. Он обязал региональный Минздрав проводить терапию маленькому пациенту сразу двумя препаратами: «Нусинерсен» (торговое наименование «Спинраза»). и «Онасемноген абепарвовек» (торговое наименование «Золгенсма»). Однако врачи отказываются исполнять решение. Возбуждено уголовное дело по ч. 1 ст. 293 УК РФ «Халатность» в отношении Областной детской клинической больницы (ОДКБ). Историю взял на контроль глава СК Александр Бастрыкин.

В Минздраве региона говорят, что препарат для Миши Б. есть и хранится в аптеке. Однако нет ни одного врача, готового поставить ребенку укол. По словам главы министерства Андрея Карлова, в России и в мире нет доказательно подтвержденных случаев безопасного использования «Спинразы» после препарата «Золгенсма».

4 июля родители мальчика со СМА провели многочасовой пикет у резиденции губернатора Свердловской области. Они требовали поставить больному ребенку инъекцию.

Напомним, СМА — орфанное (редкое) заболевание, при котором ребенок постепенно утрачивает моторные функции. Он может перестать двигаться и даже дышать. В настоящий момент в России зарегистрировано три препарата для лечения СМА — «Спинраза» (Нусинерсен), «Эврисди» (Рисдиплам) и «Золгенсма» (Онасемноген абепарвовек). Последний является самым дорогим лекарством в мире. Все три лекарства имеют разные механизмы воздействия. Результаты исследования тандемной терапии (применение двух препаратов одновременно) официально опубликованы только для сочетания препаратов «Золгенсма» и «Эврисди» — они признаны успешными.

ЕАН сообщал, что в России начались клинические исследования собственного препарата от СМА. Об этом в апреле объявил министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко.