В Москве на Красной площади полиция задержала екатеринбуржца Дмитрия Бахтина - отца мальчика, больного СМА. Ребенок отправился в отделение вместе с отцом, сообщает telegram-канал «Осторожно Москва».
Дмитрий Бахтин приехал в столицу, чтобы ребенок получил лечение с помощью препарата под названием «Рисдиплам». Ранее на совещании свердловских медиков, в котором принимали участие по телемосту московские врачи, было решено обеспечить мальчика этим лекарством, но, по данным канала, этого пока не произошло. Когда мужчина вышел сегодня на одиночный пикет в Москве, через 15 минут к нему приехала полиция. Отметим, по последним данным, Дмитрия Бахтина уже отпустили без составления протокола.
Прошлой весной Ленинский районный суд Екатеринбурга вынес беспрецедентное для России решение. Он обязал региональный Минздрав проводить терапию маленькому пациенту сразу двумя препаратами: «Нусинерсен» (торговое наименование «Спинраза») и «Онасемноген абепарвовек» (торговое наименование «Золгенсма»). Однако врачи отказываются исполнять решение. Возбуждено уголовное дело по ч. 1 ст. 293 УК РФ «Халатность» в отношении Областной детской клинической больницы (ОДКБ). Историю взял на контроль глава СК Александр Бастрыкин.
В Минздраве заявили, что препарат для мальчика есть и хранится в аптеке. Однако нет ни одного врача, готового поставить ребенку укол. По словам главы свердловского министерства Андрея Карлова, в России и в мире нет доказательно подтвержденных случаев безопасного использования «Спинразы» после препарата «Золгенсма».
4 июля родители маленького екатеринбуржца провели многочасовой пикет у резиденции губернатора Свердловской области. Они требовали поставить больному ребенку инъекцию.
Напомним, СМА — орфанное (редкое) заболевание, при котором ребенок постепенно утрачивает моторные функции. Он может перестать двигаться и даже дышать. В России зарегистрировано три препарата для лечения СМА — «Спинраза» (Нусинерсен), «Эврисди» (Рисдиплам) и «Золгенсма» (Онасемноген абепарвовек). Последний является самым дорогим лекарством в мире. Все три лекарства имеют разные механизмы воздействия. Результаты исследования тандемной терапии (применение двух препаратов одновременно) официально опубликованы только для сочетания препаратов «Золгенсма» и «Эврисди» — они признаны успешными.
ЕАН сообщал, что в России начались клинические исследования собственного препарата от СМА. Об этом в апреле объявил министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко.
Родители и Минздрав нашли компромисс в лечении маленького екатеринбуржца со СМА 6 июля 2023 в 14:49